L'estat espanyol només financia medicaments o productes sanitaris que considera prioritaris. Així doncs, el pressupost no és infinit i s'ha d'acabar limitant. Però això topa, massa sovint, amb la realitat. Hi ha productes com les cremes solars, el magnesi, certa aparatologia, productes per combatre les conseqüències de la menopausa, del càncer o pels problemes d'erecció, que poden acabar convertint-se en elements indispensables o fins i tot vitals per a la vida de moltes persones.

Un cas paradigmàtic és el lupus, una malaltia en que les nostres defenses, el nostre sistema immunitari, ataquen el nostre propi cos, que en alguns casos pot provocar lesions molt greus, intens dolor articular,  fatiga, necessitat de transplantaments i, fins i tot, la mort.  Aquesta requereix d'una protecció constant contra els rajos solars que, amb la seva protecció a través de les cremes, es pot arribar a evitar, en alguns casos, la mort.

Per tot plegat, diverses associacions i afectats, ACELG en el cas del lupus, alcen la veu per demanar que tots els productes que sense ells poden veure's afectada la seva salut, siguin finançats. Es tracta d'un canvi d'interpretació en la norma: si ara l'Estat es basa en assenyalar quins productes cobreix, en part, econòmicament, el que es pretén és donar la volta i analitzar quins pacients requereixen vitalment d'aquell producte concret. És a dir, no focalitzar-se en el medicament i la malaltia, sinó en la persona, el malalt en darrera instància. I d'aquesta manera, ampliar el ventall del finançament a productes que no sent medicaments, sí siguin estríctament necessaris per aquell malalt o malaltia.

El criteri per finançar un producte

Així doncs, cal diferenciar tres perfils: els medicaments; els productes sanitaris que poden ser una genollera, una sonda o una gasa, entre d'altres; i els productes que no són sanitaris i queden exclosos automàticament de qualsevol finançament. També cal tenir en compte que, per exemple, alguns productes per problemes d'erecció no estan finançats tot i només poder ser adquirits a través de recepta mèdica. I també es constata com sense ells, molts homes poden requerir d'un psicòleg i andròleg, per tractar els seus problemes. Novament, tornem al centre del debat: considerar el finançament exclusivament segons el producte, per davant de la persona i la seva necessitat, encara que no sigui un medicament.

Els qui més han alçat la veu són els pacients que pateixin la malaltia de lupus. Afecta especialment a dones (90%), sol iniciar-se en edat fèrtil i per tota la vida, es manifesta en brots, no té tractament curatiu i l'únic que val per fer-hi front és la prevenció. Es considera una malaltia minoritària i no rara. Aquesta diferència es basa en el nombre d'afectats. Per les minoritàries són entre uns 8-9 per cada 10.000 habitants; per les rares entre uns 4-5 per cada 10.000 habitants.

El cas personal de l'Antonio Torres és admirable. La Fundació de Farmàcies de Catalunya i la FEFAC, de les que ell és el president, han aconseguit amb la seva empenta arribar allà on el ministeri de Sanitat no ha pogut. Actualment, els malalts de lupus tenen finançada el 50% d’una selecció de cremes solars adequades gràcies a la seva iniciativa.

La força de la iniciativa privada

"Ara fa deu anys, la meva filla Adriana va morir de lupus quan tenia 22 anys. Ella em deia, i se m'ha quedat gravat, 'papa vull estudiar psicologia perquè tota la merda que estic vivint m'ha de servir d'alguna cosa per ajudar als altres malalts de lupus com jo'", explica Torres. Després de la seva mort, va trobar com apropar-se al desig que la seva filla tenia i gràcies a la implicació i lideratge de la Fundació i Fefac, es va reunir amb distribuïdors, laboratoris i Associació de malalts, per tenir el seu suport.

"Jo sempre dic que això ha estat molt fàcil i com que no és el més habitual, això és l'àngel de la meva filla que sempre està amb mi. Miraculosament tothom va acceptar a la primera i amb entusiasme, la idea de finançar aquesta crema pels malalts de lupus i el projecte va ser una realitat". El lupus és una malaltia produïda per un mal funcionament del sistema immunitari (defenses de l'organisme) que afecta simultàniament o successivament la majoria dels òrgans del cos.

Actualment, a través de l'acció 'Frena el sol, frena el lupus', es dona cobertura amb aquest servei a un 57% dels afectats a tota Espanya, que s'estima que són prop de 50.000 persones, tot i no haver dades actualitzades des de fa dos anys. 'Frena el Sol, Frena el Lupus' és una iniciativa que va néixer dins de Fefac, i agrupa les farmàcies de Catalunya que solidàriament des d'aquí, s'ha ampliat a d’altres comunitats amb la participació dels col·legis de farmacèutics de cada comunitat o província, on tota la cadena farmacèutica, fins arribar al pacient, s'ha compromès de forma altruista, perquè sense cap guany afegit, es pugui oferir la crema solar a meitat de preu.  En aquest cas, és el laboratori ISDIN qui ha adquirit el compromís, seleccionant un conjunt de referències per les característiques del seu producte que les fan especialment indicades.

Altres productes que criden ser subvencionats

"Volia demostrar que si jo he pogut, l'administració també. Però és evident que aquest model és insostenible i no tot pot venir de la iniciativa privada", argumenta Torres. Una persona amb lupus, sense la crema solar que eviti els rajos del sol, pot provocar-li un brot que pot ser mortal. I més enllà del lupus, existeixen més casos.

Aquesta setmana, des del programa Aquí Cuní de SER Catalunya, escoltàvem el testimoni de l'Antonio Cabrera, membre de FEDER Enfermedades Raras: "El meu fill pateix hipomagnesèmia i ha de prendre grans quantitats de magnesi que no entra per la seguretat social, igual que un producte cosmètic. El magnesi és un suplement alimentari però per a ell, és indispensable. Demanem que sigui possible rebre finançament perquè és una necessitat. Hem de trobar la manera que ell rebi finançament però no tothom. Cal diferenciar les coses, els esportistes en prenen molt però no és el cas que estem parlant". I com aquest, es repliquen casos similars en altres malalties més o menys conegudes.

També en el cas de malalties prevalents com el càncer trobem exemples, on els productes per preparar, netejar i cuidar la pell abans i després de la radioteràpia o la cura de les aftes bucals, entre molts d’altres, tampoc són finançats públicament essent la pròpia Associació de malalts qui dona les ajudes. 

Què diu Sanitat?

De moment, el silenci de l'administració és flagrant. I les reclamacions que més força han tingut sembla que han vingut per quedar-se com una vella protesta que s'ha quedat en una música de fons a les orelles dels responsables públics. Si tornem al cas del lupus, fa més d'una dècada que es va presentar una proposta al Congrés dels Diputats per rebre aquestes ajudes.

Les demandes són el finançament dels protectors solars a totes les comunitats autònomes i l'homologació dels filtres per al cotxe, entre d'altres millores. En la mateixa línia, els malalts de lupus demanen que es reformi l'article 19 del Codi de Circulació, que prohibeix “la col·locació de vidres tintats o acolorits no homologats” als vehicles, perquè aquests pacients puguin pintar els vidres o posar filtres a ells. La proposta, sempre que ha intentat avançar, ha acabat frenant-se a última hora per la raó de manca de pressupost, o que no te una acció provada com els medicaments, impossible d’assolir pel seu elevadíssim cost. I tot plegat ens porta a l'ara, en una situació de punt mort, totalment enquistada, que tan sols es mobilitza des de l'àmbit privat.