El estado español sólo financia medicamentos o productos sanitarios que considera prioritarios. Así pues, el presupuesto no es infinito y se tiene que acabar limitando. Pero eso choca, demasiado a menudo, con la realidad. Hay productos como las cremas solares, el magnesio, cierta aparatología, productos para combatir las consecuencias de la menopausia, del cáncer o por los problemas de erección, que pueden acabar convirtiéndose en elementos indispensables o incluso vitales para la vida de muchas personas.

Un caso paradigmático es el lupus, una enfermedad en que nuestras defensas, nuestro sistema inmunitario, atacan nuestro propio cuerpo, que en algunos casos puede provocar lesiones muy graves, intenso dolor articular, fatiga, necesidad de trasplantes e, incluso, la muerte. Esta requiere de una protección constante contra los rayos solares que, con su protección a través de las cremas, se puede llegar a evitar, en algunos casos, la muerte.

Por todo ello, varias asociaciones y afectados, ACELG en el caso del lupus, alzan la voz para pedir que todos los productos que sin ellos pueden verse afectados su salud, sean financiados. Se trata de un cambio de interpretación en la norma: si ahora el Estado se basa al señalar qué productos cubre, en parte, económicamente, lo que se pretende es dar la vuelta y analizar a qué pacientes requieren vitalmente de aquel producto concreto. Es decir, no focalizarse en el medicamento y la enfermedad, sino en la persona, el enfermo en última instancia. Y de esta manera, ampliar el abanico de la financiación en productos que no siendo medicamentos, sí sean estríctamente necesarios por aquel enfermo o enfermedad.

El criterio para financiar un producto

Así pues, hay que diferenciar tres perfiles: los medicamentos; los productos sanitarios que pueden ser una rodillera, una sonda o una gasa, entre otros; y los productos que no son sanitarios y quedan excluidos automáticamente de cualquier financiación. También hay que tener en cuenta que, por ejemplo, algunos productos por problemas de erección no están financiados a pesar de sólo poder ser adquiridos a través de receta médica. Y también se constata cómo sin ellos, muchos hombres pueden requerir de un psicólogo y andrólogo, para tratar sus problemas. Nuevamente, volvemos al centro del debate: considerar la financiación exclusivamente según el producto, por delante de la persona y su necesidad, aunque no sea un medicamento.

Los que más han subido la voz son los pacientes que sufren la enfermedad de lupus. Afecta especialmente a mujeres (90%), suele iniciarse en edad fértil y de por vida, se manifiesta en brotes, no tiene tratamiento curativo y lo único que vale para hacer frente es la prevención. Se considera una enfermedad minoritaria y no rara. Esta diferencia se basa en el número de afectados. Para las minoritarias son entre unos 8-9 por cada 10.000 habitantes; para las raras entre unos 4-5 por cada 10.000 habitantes.

El caso personal de Antonio Torres es admirable. La Fundación de Farmacias de Catalunya y la FEFAC, de las que él es el presidente, han conseguido con la suya empuje llegar allí donde el ministerio de Sanidad no ha podido. Actualmente, los enfermos de lupus tienen financiada el 50% de una selección de cremas solares adecuadas gracias a su iniciativa.

La fuerza de la iniciativa privada

"Ahora hace diez años, mi hija Adriana murió de lupus cuando tenía 22 años. Ella me decía, y se me ha quedado grabado, 'papa quiero estudiar psicología porque toda la mierda que estoy viviendo me tiene que servir de alguna cosa para ayudar a los otros enfermos de lupus como yo'", explica Torres. Después de su muerte, encontró cómo acercarse al deseo de que su hija tenía y gracias a la implicación y liderazgo de la Fundación y Fefac, se reunió con distribuidores, laboratorios y Asociación de enfermos, para tener su apoyo.

"Yo siempre digo que eso ha estado muy fácil y como no es el más habitual, eso es el ángel de mi hija que siempre está conmigo. Milagrosamente todo el mundo aceptó a la primera y con entusiasmo, la idea de financiar esta crema para los enfermos de lupus y el proyecto fue una realidad". El lupus es una enfermedad producida por un mal funcionamiento del sistema inmunitario (defensas del organismo) que afecta simultánea o sucesivamente a la mayoría de los órganos del cuerpo.

Actualmente, a través de la acción 'Frena el sol, frena el lupus', se da cobertura con este servicio a un 57% de los afectados en toda España, que se estima que son cerca de 50.000 personas, todo y no haber dado actualizadas desde hace dos años. 'Frena el Sol, Frena el Lupus' es una iniciativa que nació dentro de Fefac, y agrupa las farmacias de Catalunya que solidariamente desde aquí, se ha ampliado a otras comunidades con la participación de los colegios de farmacéuticos de cada comunidad o provincia, donde toda la cadena farmacéutica, hasta llegar al paciente, se ha comprometido de forma altruista, para que sin ninguna ganancia añadida, se pueda ofrecer la crema solar a mitad de precio. En este caso, es el laboratorio ISDIN quien ha adquirido el compromiso, seleccionando un conjunto de referencias por las características de su producto que las hacen especialmente indicadas.

Otros productos que gritan ser subvencionados

"Quería demostrar que si yo he podido, la administración también. Pero es evidente que este modelo es insostenible y no todo puede venir de la iniciativa privada", argumenta Torres. Una persona con lupus, sin la crema solar que evite los rayos del sol, puede provocarle un brote que puede ser mortal. Y más allá del lupus, existen más casos.

Esta semana, desde el programa Aquí Cuní de SER Catalunya, escuchábamos al testigo de Antonio Cabrera, miembro de FEDER Enfermedades Raras: "Mi hijo sufre hipomagnesemia y tiene que tomar grandes cantidades de magnesio que no entra por la seguridad social, igual que un producto cosmético. El magnesio es un suplemento alimentario pero para él, es indispensable. Pedimos que sea posible recibir financiación porque es una necesidad. Tenemos que encontrar la manera que él reciba financiación pero no todo el mundo. Hay que diferenciar las cosas, los deportistas toman mucho pero no es el caso de que estamos hablando". Y como este, se replican casos similares en otras enfermedades más o menos conocidas.

También en el caso de enfermedades prevalentes como el cáncer encontramos ejemplos, donde los productos para preparar, limpiar y cuidar la piel antes y después de la radioterapia o el cuidado de las aftas bucales, entre muchos otros, tampoco son financiados públicamente siendo la propia Asociación de enfermos quien da las ayudas.

¿Qué dice Sanidad?

De momento, el silencio de la administración es flagrante. Y las reclamaciones que más bastantes han tenido parece que han venido para quedarse como una vieja protesta que se ha quedado en una música de fondo en las orejas de los responsables públicos. Si volvemos al caso del lupus, hace más de una década que se presentó una propuesta al Congreso de los Diputados para recibir estas ayudas.

Las demandas son la financiación de los protectores solares a todas las comunidades autónomas y la homologación de los filtros para el coche, entre otras mejoras. En la misma línea, los enfermos de lupus piden que se reforme el artículo 19 del Código de Circulación, que prohíbe "la colocación de vidrios tintados o coloridos no homologados" a los vehículos, para que estos pacientes puedan pintar los vidrios o poner filtros a ellos. La propuesta, siempre que ha intentado avanzar, ha acabado frenándose a última hora por la razón de falta de presupuesto, o que no té una acción probada como los medicamentos, imposible de alcanzar por su elevadísimo coste. Y todo nos lleva al ahora, en una situación de punto muerto, totalmente enquistada, que tan sólo se moviliza desde el ámbito privado.