Prop de 12.000 persones conviuen a Catalunya amb l'esclerosi múltiple, una malaltia neurodegenerativa que encara no té cura i que esdevé la principal causa de discapacitat entre els joves. És coneguda com la malaltia de les mil cares, perquè no tothom té els mateixos símptomes ni tothom evoluciona igual. A més, els símptomes no se solen veure a simple vista, són més aviat invisibles. Tot plegat fa que els pacients tinguin dificultats per explicar-se i que se sentin poc compresos, motiu pel qual són tan importants iniciatives com el "Mulla't", que busca donar visibilitat, suport als pacients i impulsar la recerca científica. En marxa des del 1994 i organitzat per la Fundació Esclerosi Múltiple (FEM), el "Mulla't" d'enguany té lloc aquest diumenge, 5 de juliol, en més de 500 piscines d'arreu del país. Amb motiu d'aquesta acció simbòlica, a ElNacional.cat hem parlat amb dos pacients per abordar el moment quan l'esclerosi múltiple et sacseja la vida.
Un dels pacients és l'Albert Romero, de 31 anys i veí de Ripollet, a qui li van diagnosticar la malaltia l'abril del 2023. Un dia va començar a trobar-se malament, a patir desequilibris i va deixar de veure-hi per l'ull dret, però va trigar uns dies a anar al metge. Aleshores, era cuiner del restaurant Normal, a Girona, dels germans Roca. "Vaig treballar en un restaurant dels germans Roca coix i sense veure-hi", relata. Finalment, va anar a l'oftalmòleg, que el va enviar directament a urgències de neurologia. S'hi va quedar ingressat mentre li feien unes proves, i va acabar marxant a casa sense diagnòstic. Unes setmanes després, va arribar la mala notícia: tenia esclerosi múltiple.
El diagnòstic d'esclerosi, un cop dur
El cas de la Mireia Portals, una barcelonina de 37 anys que viu a la Seu d'Urgell, és més problemàtic. Els primers símptomes li van aparèixer el 2017, amb problemes a les cames, però el metge es va limitar a dir-li que era estrès. Semblava un diagnòstic plausible: efectivament, estava estressada per la feina, i unes setmanes després es va recuperar. El 2020, deu mesos després de tenir la primera filla, va veure com li fallava la vista. De nou, li van dir que era estrès, i de nou es va recuperar poc després. El brot més greu va arribar el 2021, sis mesos després de tenir la segona filla. A l'Institut Català de la Retina (ICR) sí que li van dir que el problema era neurològic, i la van enviar a les urgències d'un hospital que no vol esmentar, ja que la van tractar prou malament. "Una altra que ve de l'ICR", va sentir que deien, amb menyspreu. Va sortir sense diagnòstic i, per a més inri, li van trucar dos anys més tard per fer-li una ressonància. Dos anys més tard! Aleshores, la Mireia ja tenia diagnòstic, gràcies al fet que no es va conformar amb el que li van dir al primer hospital i va decidir anar al Sant Pau. Allà sí que li van dir que patia esclerosi, i la vida li va canviar per complet.
"Vaig estar set mesos sense sortir, vaig sentir que s'havia acabat la vida", diu la Mireia, que aprofita per donar les gràcies al suport que ha rebut de la FEM i, en especial, del seu servei psicològic. I l'Albert va sentir una cosa semblant quan va rebre la notícia: "Em va costar d'acceptar. És un diagnòstic que no saps com anirà". En aquest sentit, una de les coses que més li ha costat (i li costa) de gestionar a la Mireia és el retorn dels "moments més baixos". Dos exemples: d'una banda, l'any 2024 va desenvolupar un nou símptoma, que sentia olor de fum, i li van trobar una nova lesió; d'una altra, que ara està en un període de molta fatiga, un símptoma molt difícil d'entendre per tothom qui no n'hagi patit mai. Tanmateix, no deixa de treballar ni de fer esport: "Intento sentir-me activa".
Canvis profunds en la vida
L'Albert no ha tornat a treballar des del diagnòstic. Ha estat de baixa els dos anys i mig que li ha permès l'Institut Català d'Avaluacions Mèdiques (ICAM), després d'haver patit tres brots en els tres primers mesos de la malaltia i d'haver-se sotmès a una quimioteràpia per a un trasplantament de medul·la posterior. "Ha estat molt agressiu", explica. Imaginem-nos el cop: d'estar treballant al Celler de Can Roca —abans del Normal—, a rebre un trasplantament de medul·la per esclerosi en menys d'un any. De viure sol i dedicar la seva vida a la cuina, a tornar a viure amb els seus pares i a tenir massa temps lliure. "Inevitablement, la malaltia t'obliga a conèixer-te", reflexiona, admetent que no podia mantenir el ritme de vida previ al diagnòstic i que el que tocava cuidar-se: menjar bé, fer esport, descansar... A més, aquest temps de reflexió li ha permès començar nous projectes relacionats amb la gastronomia a Ripollet, en un moment en què es troba millor. "Em trobo bé, físicament i mentalment. M'ha costat molt dir-ho", celebra, i dona les gràcies tant a la FEM, com als hospitals Parc Taulí i Clínic.
Els canvis també han estat notoris en la vida de la Mireia, que ha deixat Barcelona per marxar la Seu d'Urgell. Ha canviat de casa, d'amics, d'escola per a les filles... de tot. Ella ja hi havia viscut d'adolescent, i ara fa un any i mig el seu marit va plantejar la possibilitat de tornar-hi. Després de fer-li moltes voltes, van fer el pas i va aconseguir seguir com a funcionària de la Generalitat: "És veritat que no hi ha hospitals, però em trobo molt millor". La medicació se l'envien des de la capital, i les analítiques se les pot fer sense problemes a la Seu. A Barcelona hi baixa poc, potser un cop al mes o cada dos mesos, i perquè encara hi té família. Sí que és cert que ha d'anar un cop a l'any a l'Hospital Vall d'Hebron, i compta amb el seu sogre per si ha de baixar d'urgència amb el cotxe. Està tot calculat, i el que importa és que l'ambient al Pirineu és molt millor. "L'esclerosi es veu afectada per molts factors, com la contaminació, l'estrès, la calor, la humitat...", assenyala.
Incomprensió i reptes científics amb l'esclerosi
De la Mireia dèiem que torna a estar en un període de molta fatiga, un símptoma que és difícil d'entendre si no l'has patit. "No em sento compresa, es confon el cansament simple", diu. Per aclarir-ho, apunta que "les coses simples del dia a dia acaben sent un drama": "Dutxar-se és com pujar a l'Everest". L'Albert coincideix amb aquesta idea, i lamenta que "la incomprensió és generalitzada". A més, la Mireia critica que aquesta incomprensió va més enllà dels símptomes i critica que l'administració tampoc no és conscient del que implica l'esclerosi. Concretament, es queixa del fet que només li hagin reconegut el 20% de discapacitat i no pas el 33%.
La idea del "Mulla't" és, precisament, donar visibilitat a la malaltia i tot el que suposa. Però també aconseguir fons per a la recerca. Mar Tintoré, cap assistencial al Centre d'Esclerosi Múltiple de Catalunya (Cemcat) del servei de Neurologia/Neuroimmunologia de l'Hospital Vall d'Hebron, va començar a treballar fa 35 anys, i aleshores es tractava d'una malaltia de gent jove sense tractament. La situació ha millorat molt en tot aquest temps, tant en el diagnòstic com en la teràpia. Per exemple, s'ha desenvolupat medicació per aturar la inflamació aguda en el sistema nerviós central i, per tant, els brots. Però hi ha una altra mena d'inflamació, la crònica, que és la que provoca l'empitjorament progressiu de la malaltia. "L'aguda és la flama i la crònica són les brases", il·lustra. I aquest és ara un dels principals reptes, frenar la inflamació crònica, la progressió, les brases.
Mullar-se per una nova esperança
Justament, estem d'enhorabona. La setmana passada es va aprovar a la Unió Europea un fàrmac per frenar la progressió de l'esclerosi múltiple, el tolebrutinib o Cenrifki, per a pacients sense brots. Segons la neuròloga, el més important no és el medicament com a tal, de capacitats limitades, sinó que "obre la porta a com atacar la inflamació crònica". "Canvia la mentalitat, demostra que la progressió es pot tractar. En vindran altres. L'esclerosi s'estava donant cops contra la paret, i ara s'ha obert una escletxa", celebra. En definitiva, que els últims avenços porten esperança, esperança per anar més enllà del fet d'aturar la malaltia: els següents passos seran reparar els estralls que hagi provocat i, finalament, curar-la, eliminar-la. Al respecte, ja sabem que el virus d'Epstein-Barr, el de la mononucleosi, n'és el causant, i és possible imaginar un futur en el qual es pugui, fins i tot, prevenir l'esclerosi amb vacunes.
És per això que persones com la Mireia o l'Albert s'impliquen tant en el "Mulla't", per brindar una oportunitat als altres 12.000 pacients del país i per als de la resta del planeta. La Mireia serà aquest diumenge a Barcelona, i repetirà el pròxim 11 de juliol a la Seu. Després, continuarà amb el seu activisme amb el projecte "Dues papallones entre mil", impulsat juntament amb l'andorrana Marta Bover i amb el qual recapta fons per a la FEM. Per la seva banda, l'Albert es mullarà aquest 5 de juliol per primer cop a Ripollet. "Em fa molta il·lusió", conclou. Amb la calor que s'espera per a aquest cap de setmana, mullar-se per l'esclerosi múltiple sembla un pla d'allò més bo. Pels que vindran.