La Marató del 2019 es dedicarà a les malalties minoritàries, que afecta mig milió de persones a Catalunya. És la segona vegada que el programa solidari de TV3 i Catalunya se centra a recollir recursos per a la investigació de malalties poc freqüents.
La Marató, que se celebrarà el 15 de desembre, té com a objectiu visibilitzar un grup nombrós de patologies de baixa incidència però de gran complexitat clínica.
Les malalties minoritàries són un grup molt ampli i divers de patologies –entre 6.000 i 8.000, majoritàriament genètiques– que tenen com a denominador comú la baixa incidència: cadascuna afecta 5 o menys de cada 10.000 persones.
Gran minoria
Entre un 6% i un 8% de la població té una malaltia minoritària: a Europa hi ha 30 milions de persones afectades, tres milions a Espanya i prop de mig milió a Catalunya. Si bé el nombre de pacients de cada malaltia és baix, en conjunt suposen un grup molt nombrós. Són, per tant, una gran minoria.
El 50% d’aquestes malalties es manifesten en el naixement i tenen un mal pronòstic: un 35% dels pacients no supera el primer any de vida i un 22% no arriba als 15 anys. Un cop diagnosticats, el 40% dels pacients no disposa de tractament o, si en té, no és l’adequat.
Segons els experts, disposar de proves per fer el diagnòstic i de tractaments eficients i segurs són dos dels objectius més urgents de la recerca en malalties minoritàries, que els recursos recaptats per La Marató 2019 contribuiran a impulsar.
Des de 1992, La Marató ha recaptat més de 183 milions d’euros i ha finançat 829 projectes de recerca que han implicat 7.500 investigadors, gràcies a la solidaritat ciutadana. L’anterior Marató, dedicada al càncer, va aconseguir una recaptació rècord de superior als 10,7 milions d’euros.