La Marató del 2019 se dedicará a las enfermedades minoritarias, que afecta medio millón de personas en Catalunya. Es la segunda vez que el programa solidario de TV3 y Catalunya se centra en recoger recursos para la investigación de enfermedades poco frecuentes.
La Marató, que se celebrará el 15 de diciembre, tiene como objetivo visibilizar un grupo numeroso de patologías de baja incidencia pero de gran complejidad clínica.
Las enfermedades minoritarias son un grupo muy amplio y diverso de patologías –entre 6.000 y 8.000, mayoritariamente genéticas– que tienen como denominador común la baja incidencia: cada una afecta 5 o menos de cada 10.000 personas.
Entre un 6% y un 8% de la población tiene una enfermedad minoritaria: en Europa hay 30 millones de personas afectadas, tres millones en España y cerca de medio millón en Catalunya. Si bien el número de pacientes de cada enfermedad es bajo, en conjunto suponen un grupo muy numeroso. Son, por lo tanto, una gran minoría.
Gran minoría
El 50% de estas enfermedades se manifiestan en el nacimiento y tienen un mal pronóstico: un 35% de los pacientes no supera el primer año de vida y un 22% no llega a los 15 años. Una vez diagnosticados, el 40% de los pacientes no dispone de tratamiento o, si tiene, no es el adecuado.
Según los expertos, disponer de pruebas para hacer el diagnóstico y de tratamientos eficientes y seguros son dos de los objetivos más urgentes de la investigación en enfermedades minoritarias, que los recursos recaudados por La Marató 2019 contribuirán a impulsar.
Desde 1992, La Marató ha recaudado más de 183 millones de euros y ha financiado 829 proyectos de investigación que han implicado 7.500 investigadores, gracias a la solidaridad ciudadana. El anterior Maratón, dedicado al cáncer, consiguió una recaudación récord de superior a los 10,7 millones de euros.