Las cifras hablan por sí solas. Según el Atlas Europeo de Cuidado Paliativos de 2019, el Estado español cuenta con 0,6 recursos específicos de cuidados paliativos por 100.000 habitantes, muy lejos de las recomendaciones de la Asociación Europea de Cuidados Paliativos y lejos de los recursos específicos con los que sí cuentan otros países europeos como Irlanda, Luxemburgo, Francia o Bélgica.

Según Marisa de la Rica Escuín, presidenta de la Asociación de Enfermería de Cuidados Paliativos (AECPAL), “nuestros datos necesitan mejorar”. Esta institución, junto con el Consejo General de Enfermería, se han unido para reclamar una mayor atención a esta especialidad tan necesaria.

“Las patologías crónicas complejas como el cáncer o las demencias tienen una gran prevalencia en nuestra sociedad debido al envejecimiento de la población y el incremento de la esperanza de vida. Sin duda las administraciones sanitarias deben ser sensibles a esta situación y reorientar el sistema de salud priorizando la atención y cuidados de estos pacientes, y muchos de ellos –en la evolución de su enfermedad– llegan a precisar cuidados paliativos, donde se requieren equipos multiprofesionales bien formados y con experiencia en este tipo de atención sanitaria. Está claro que en la etapa final de la vida debemos proporcionar una atención de calidad, minimizando el dolor e incrementando el confort tanto del paciente como de la familia en esta situación”, expone Florentino Pérez Raya, presidente del Consejo General de Enfermería. 

Una de las razones estructurales de esta precariedad en el acceso a los cuidados paliativos, aunque no la única, es la falta de reconocimiento de una especialidad en el ámbito de conocimiento de los cuidados paliativos. Esta falta de perfil impide dotar a las profesionales de enfermería, en toda su potencialidad, de sus objetivos principales: cuidar y satisfacer las necesidades del paciente y su familia en cualquier sitio en el que se encuentre, ya sea en su casa, en un hospital o en un centro residencial.

“Desde la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL) y desde la Asociación Española de Enfermería en Cuidados Paliativos (AECPAL) defendemos la capacidad de ofrecer una respuesta profesionalizada al sufrimiento humano relacionado con el proceso de morir que debería estar presente en todos los niveles de la asistencia sanitaria: atención primaria y hospitalaria y servicios de urgencias”, explica de la Rica.

Enfermo terminal

En función de las necesidades de atención paliativa de cada persona, y que pueden catalogarse en no complejas, complejas y altamente complejas, la respuesta debe proporcionarse desde los recursos básicos de atención o mediante recursos avanzados o específicos, según el modelo perfilado en el Plan Nacional de Cuidados Paliativos y posteriormente definido en la Estrategia en Cuidados Paliativos del SNS (aunque desde 2014 no ha habido una revisión, ni actualización de esta Estrategia).

Sin embargo, pese al derecho de los ciudadanos a recibir esta atención y al reconocimiento y el consenso existentes sobre la necesidad de implantar unidades especializadas, equipos de soporte y programas regionales de cuidados paliativos, en España no se han regulado convenientemente las profesiones que nutren dichos dispositivos. En el Estado no existe formación específica reglada que cubra los conocimientos y habilidades necesarias para ayudar a estos pacientes y a sus familias a enfrentarse a las situaciones cambiantes, críticas y complejas que genera el proceso de enfermedad avanzada o el final de vida.

Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), “la voluntad política es un elemento decisivo para garantizar la adecuada atención de las personas al final de la vida; esta responsabilidad no puede recaer únicamente en las familias y en la vocación de algunos profesionales”, denuncia la presidenta de AECPAL.