La Josefina Mompeo va néixer a Barcelona a finals de l’any 1959. És la segona de tres germanes. Sa mare havia tingut vòmits durant el seu embaràs. Com que havia de seguir treballant en l'hostal de la família, li van receptar una pastilla contra aquest símptoma. Va parir en un hospital de la capital catalana i la dona no va poder veure a la seva criatura perquè se la van emportar. Havia nascut sense cames, el braç dret més curt i amb només quatre dits a la mà. Els metges no la van informar de la situació de la criatura, pensant que, en menys d’un dia ja no viuria. Però va sobreviure. Més d’una dècada després, l’any 1970, va néixer la Sofía García, filla de l’Antonia Duran, que també s’havia pres aquesta pastilla per controlar els vòmits. L’escena, en una altra clínica de la ciutat va ser molt similar. La mare no va poder veure la criatura, a qui es van emportar a una incubadora i va estar ingressada a l'hospital de la Vall d'Hebron durant setmanes. Els metges no li van donar cap explicació i ella tenia moltes ganes de veure a la seva filla. Quan ja tenia quatre dies de vida, els doctors van explicar al seu marit la situació, i ell la va traslladar a l’Antònia. “Només té el cap i el tronc”, li va dir i ella va optar per fer el cor fort, una actitud que ha mantingut des de llavors, i va reclamar veure la nena. Un cop la va tenir davant, li va semblar que no n’hi havia per a tant. “Només el cap i el tronc? Però sí que té una miqueta de braços i una miqueta de cames”, va recriminar al seu home.
Cap de les dues famílies ho sabia en aquell moment, però les malformacions que havien patit els dos fetus durant la gestió eren a causa de la ingesta d’aquest fàrmac que els metges els van donar per evitar els vòmits, la talidomida. No eren, ni de bon tros, les úniques afectades a l’Estat per aquest medicament, però això tampoc no ho van saber fins a dècades més tard i formen part d’un dels pitjors desastres mèdics de la història recent. L’any 1953, la molècula va ser sintetitzada per la farmacèutica suïssa CIBA, que la va descartar perquè no li trobava cap utilitat mèdica. Llavors, Chemie Grüenthal, farmacèutica alemanya, en va adquirir els drets i es va començar a comercialitzar arreu del món, teòricament, sense efectes secundaris i sobre la base que una ingesta massiva no era letal, amb l’objectiu de calmar les nàusees de les embarassades. La seva venda va ser massiva i, segons els càlculs que s’han fet a posteriori, entre finals dels cinquanta i principis dels anys seixanta, 10.000 infants d'una quarantena de països van néixer amb malformacions per culpa de la ingesta de la talidomida. Ara bé, les xifres mai no s’han pogut comprovar, ja que, el tel de silenci que ha envoltat l’escàndol mai ha fet possible una investigació profunda dels fets.
Espanya, una retirada tardana amb efectes devastadors
El 1961, un pediatre alemany i un obstetre australià van establir els vincles entre la prescripció d’aquest fàrmac contra els vòmits i les malformacions en els fetus que s'havien anat denunciant. El 24 de novembre d'aquell any, Grünenthal, una de les protagonistes de la tragèdia, va anunciar que retirava del mercat els productes que contenien talidomida i, al cap de pocs dies, el Contergan, el nom que va rebre a Alemanya, va desaparèixer de les farmàcies del país, quan gran part del mal ja estava fet. Així, si ens fixem en el cas de la Josefina, que avui viu en un pis adaptat al barri de Diagonal Mar de Barcelona i rep aquest diari a casa seva abans de marxar en un creuer pel Mediterrani, quan a la seva mare li van receptar el medicament, aquest estava en el seu “punt àlgid”. Encara no s’havia establert cap relació entre les malformacions i el fàrmac i era present arreu del planeta com a remei per a dones embarassades.
L’experiència de l’Antonia i la Sofía, però, és totalment diferent. En plena dictadura franquista, la manca de controls farmacèutics va provocar que el fàrmac es continués venent durant els anys posteriors i no va ser fins al gener del 1963 quan es va publicar al BOE la prohibició definitiva. Amb tot, es va continuar distribuint de manera extraoficial durant molts anys i l’estoc mai no es va destruir. Per això, l’Antonia va prendre pastilles del fàrmac malgrat que fa temps que havia deixat de ser legal. A més, la Sofía és la principal afectada a Catalunya de la malaltia, perquè no té ni braços ni cames (una discapacitat del 97%) i, també, una de les més joves d’arreu de l’Estat, almenys que se’n tingui constància. Ella viu a una residència a Sant Feliu de Llobregat i els seus pares en un pis que estan adaptant a Martorell, on reben a ElNacional.cat. La Sofía i la seva cadira de rodes elèctrica hi han arribat en transport públic. No agafa mai la Renfe perquè, diu, sempre arriba tard, i a més, l’estació d’aquesta ciutat del Baix Llobregat no està prou adaptada per persones amb mobilitat reduïda.
Entre la culpa i l'empenta per continuar endavant
L’experiència de les dues famílies, però, és diferent. Per un costat, la Josefina explica que la seva mare va viure les malformacions de la seva filla amb un gran sentiment de culpa, una llosa que va portar a sobre durant tots els anys en els quals no va saber que el que havia provocat les malformacions eren aquelles pastilles. I també després, quan totes dues van descobrir que existia el fàrmac i que, arreu del món, hi havia milers de persones que havien hagut de passar pel mateix infern. “Ella va morir amb això, amb aquesta pena”, lamenta la seva filla. Les malformacions de la Josefina i el que ho havia provocat havien estat durant tota la seva vida un tema tabú a casa seva. “Quan aconseguia que es llancés a parlar, es posava a plorar. Deia, ‘va ser tan horrorós i vaig plorar tant’”. Lamenta també els comentaris feridors que li feien desconeguts: “Quin pecat més gran haurà fet la teva mare perquè tu hagis nascut així?”, li preguntaven.
Anys més tard, el marit de la Josefina va descobrir que existia l’associació AVITE, que reunia els afectats per les malformacions i lluitava pels seus drets, i ella va decidir apuntar-s'hi per unir forces. La seva mare, però li demanava que “no ho remogués, no bellugués el passat”. No li va fer cas i, empesa per la força de voluntat de la seva filla, va anar al notari on va deixar per escrit que havia pres unes pastilles i que anys després havia sabut que era la talidomida. Durant la infantesa de la Josefina, l’escolarització de la Josefina va ser complexa i, durant uns anys, va estudiar a l’escola San Rafael, per a nenes discapacitades: “En la fulla d’ingrés de l’escola posa ‘su madre tomó unas pastillas cuyo nombre no recuerda’”, detalla.
Aquest sentiment de culpa que va patir la mare de la Josefina no és compartit amb l’Antonia, que va afrontar les seves circumstàncies des de la resiliència. Pregunta per si en algun moment es va sentir culpable pel qual li havia succeït a la seva filla, ho nega en rotund: “No, jo no m’hi vaig sentir. Sentia que era una desgràcia que ens havia passat i prou”. Això sí, reconeix davant la mirada de la seva filla que la va afectar molt saber que, quan ella s'havia pres el medicament, feia anys que s'havia retirat del mercat a Alemanya.
La importància de l'autonomia personal
Tot i aquesta diferència entre les famílies, tant l’una com l’altre van posar el focus en la necessitat que les seves filles tiressin endavant i que fossin persones autònomes i independents. Els pares de la Josefina van insistir-li sobre la importància de formar-se: “Estudia, estudia, estudia, és l'única manera que puguis tirar endavant. Estudia i seràs competent, li deien i els hi va fer cas. Per això, va acabar cursant la carrera de Biologia i va ser durant la carrera que va descobrir que havia existit aquesta malaltia i va lligar caps. “Jo sabia que havia estat per un medicament, però no sabia quin i tampoc que hi havia tanta gent afectada”. Finalment, va treure’s unes oposicions i va treballar durant anys a l’Agència Tributària.
"De pobreta, res!"
Per les seves malformacions, la Sofía no ha pogut treballar, però ha portat sempre una vida activa, animada pels seus pares. Va estudiar fins que va tenir 18 anys en diferents centres i després ha viscut a residències, on té els seus amics i sol ser l’encarregada d’anar a la farmàcia amb les targetes sanitàries per treure els medicaments pels seus companys. Es mou arreu amb transport públic i no li agrada estar-se quieta. Per això, fa uns anys va començar a escriure un diari amb l’ordinador (fent servir el teclat de la pantalla i clicant tecla per tecla amb el ratolí) o pinta quadres que decoren el menjador de casa dels seus pares. Ja ha fet alguna exposició i és tan prolífica que al pis de Martorell no hi ha prou parets per a exhibir-los tots. Fa servir el mòbil, fixat en un suport, amb els monyons, i té el mòbil fermat en un lateral de la cadira. L'Antonia explica que la seva filla ha hagut de suportar moltes mirades de curiositat, sobretot de nens que no havien vist mai una persona sense extremitats, però també de menyspreu. I la Sofía es nega a ser tractada amb condescendència: "Quan algú em diu, 'ai, pobreta...' jo sempre els contesto que de pobreta no en tinc res!", treu pit.
El seu objectiu seria tenir plaça en una residència de Martorell, per a poder veure més sovint els seus pares, o, fins i tot, viure a casa seva si acaba rebent una indemnització per part de l’empresa farmacèutica, tal com ha passat amb afectats per la talidomida d’Alemanya o d’altres països, com ara el Brasil. Així, podria pagar una persona perquè estigués les 24 hores del dia amb ella. La seva mare, però, no és gaire optimista.
Una de les sensacions compartides entre la Josefina, l’Antonia i la Sofía és la impunitat i la manca de justícia a l’Estat, que mai no s’ha responsabilitzat dels fets i tampoc no ho ha ajudat a esclarir-los. “Veníem d’una època molt fosca en la qual no es va parlar de res”, conta la Josefina, que assegura que quan es va conformar AVITE i van començar a demanar explicacions i compensacions, van ser rebuts com una molèstia per a les administracions.
Victòria i derrota als tribunals contra Grünenthal
L’any 2010, el govern espanyol va aprovar unes ajudes econòmiques d’entre 30.000 i 100.000 euros pels afectats de la talidomida, però només hi havia 24 persones beneficades, les que tenien un “certificat” que demostrés que les malformacions van ser provocades pel medicament. Es calculava que, en total, hi havia hagut més de 3.000 afectats. El 2013 es va produir un punt d’inflexió. Els afectats, al voltant d’AVITE, van demandar Grünenthal i, inicialment, el jutjat de primera instància 90 els va donar la raó i va condemnar la farmacèutica a pagar 20.000 euros per cada punt de minusvalidesa a les víctimes. L’empresa va recórrer a aquesta decisió i el Suprem li va donar la raó, al·legant que el delicte havia prescrit. Aquesta decisió va ser molt dolorosa per les víctimes, tenint en compte que moltes no van saber que la malaltia, de la qual mai no se n’havia parlat gaire a l’estat, existia fins dècades després del seu naixement. L’Antonia mateix, va sentir per primer cop aquesta paraula a principis dels anys 2000, quan, al programa Las Cerezas de RTVE, presentat per Júlia Otero, van entrevistar al president d’Avite i moltes llars d’arreu de l’estat van descobrir una realitat invisible fins aleshores. Llavors, la Sofía ja tenia més de trenta anys. La via judicial va quedar tancada definitivament, quan el Tribunal Europeu dels Drets Humans va inadmetre el seu recurs.
El 2018, es va fer una altra petita passa en el reconeixement de la malaltia a l’estat. Com que en molts casos no hi havia cap prova que demostrés que les mares de les criatures havien pres el medicament durant l’embaràs (sovint no s’empraven receptes o aquestes desapareixien dels historials), es va posar en marxa d’un comitè científic i tècnic que avalués i validés cada cas. A Catalunya, només es van confirmar vint-i-cinc casos, entre els quals el de la Josefina i el de la Sofía.
Recuperar part de l'ajut
“Lluitant, lluitant, hem aconseguit petits ajuts”, explica la Josefina, traient pit de la tasca feta per Avite, sense la qual, creu, mai no s’hauria aconseguit cap mena de reconeixement, i lamentat que siguin això, ajuts, i no indemnitzacions, ja que llavors això significaria que l’Estat admet la seva responsabilitat. Aquest ajut, de 12.000 euros per grau de discapacitat, que es va aprovar inicialment el 2018, però que va quedar congelat durant anys, fins al 2023. A més, en tractar-se d'un ajut, aquest tributa com a renda i, per tant, els afectats han hagut de tornar un 47% de l'aportació econòmica que van rebre.
Mentre la Sofía pensa en la indemnització que podrien rebre des de la farmacèutica, en la qual la seva mare no confia, des d'AVITE han posat el focus sobre aquests diners que han hagut de tornar, amb l'objectiu de poder-los recuperar. Per això, fa uns dies, totes tres van assistir al Parlament per a demanar l'exempció del tram autonòmic de l'IRPF. Junts per Catalunya va registrar el passat mes d'abril una llei a la cambra catalana perquè aquests diners quedessin exempts de pagar aquesta part de l'impost, després que els afectats constatessin que, a Madrid, serà molt difícil que hi hagi una majoria al Congrés disposada a retornar l'altra part de la tributació. Al País Basc i Navarra, amb el seu propi sistema tributari, han tornat als afectats tots els diners. "Veus que són aquestes dues comunitats i dius, bé, no hi ha res a fer, però vam veure que a Galícia els tornen el tram autonòmic i vam decidir lluitar perquè a Catalunya també", explica la Josefina, que és delegada de l'associació al país. Tant ella com l'Antonia són moderadament optimistes respecte d'aquesta possibilitat, però després d'anys lluitant també són conscients que no és una tasca fàcil. Estan preparades, això sí, per continuar-ho fent.