La Josefina Mompeo nació en Barcelona a finales del año 1959. Es la segunda de tres hermanas. Su madre había tenido vómitos durante su embarazo. Como tenía que seguir trabajando en el hostal de la familia, le recetaron una pastilla contra este síntoma. Parió en un hospital de la capital catalana y la mujer no pudo ver a su criatura porque se la llevaron. Había nacido sin piernas, el brazo derecho más corto y con solo cuatro dedos en la mano. Los médicos no la informaron de la situación de la criatura, pensando que, en menos de un día ya no viviría. Pero sobrevivió. Más de una década después, en el año 1970, nació la Sofía García, hija de la Antonia Duran, que también se había tomado esta pastilla para controlar los vómitos. La escena, en otra clínica de la ciudad fue muy similar. La madre no pudo ver la criatura, a quien se llevaron a una incubadora y estuvo ingresada en el hospital de la Vall d'Hebron durante semanas. Los médicos no le dieron ninguna explicación y ella tenía muchas ganas de ver a su hija. Cuando ya tenía cuatro días de vida, los doctores explicaron a su marido la situación, y él se la trasladó a la Antonia. “Solo tiene la cabeza y el tronco”, le dijo y ella optó por hacerse la fuerte, una actitud que ha mantenido desde entonces, y reclamó ver a la niña. Una vez que la tuvo delante, le pareció que no era para tanto. “¿Solo la cabeza y el tronco? Pero si tiene un poquito de brazos y un poquito de piernas”, le recriminó a su hombre.
Ninguna de las dos familias lo sabía en aquel momento, pero las malformaciones que habían sufrido los dos fetos durante la gestación eran a causa de la ingesta de este fármaco que los médicos les dieron para evitar los vómitos, la talidomida. No eran, ni mucho menos, las únicas afectadas en el Estado por este medicamento, pero esto tampoco lo supieron hasta décadas más tarde y forman parte de uno de los peores desastres médicos de la historia reciente. El año 1953, la molécula fue sintetizada por la farmacéutica suiza CIBA, que la descartó porque no le encontraba ninguna utilidad médica. Entonces, Chemie Grüenthal, farmacéutica alemana, adquirió los derechos y se empezó a comercializar por todo el mundo, teóricamente, sin efectos secundarios y sobre la base de que una ingesta masiva no era letal, con el objetivo de calmar las náuseas de las embarazadas. Su venta fue masiva y, según los cálculos que se han hecho a posteriori, entre finales de los cincuenta y principios de los años sesenta, 10.000 niños de una cuarentena de países nacieron con malformaciones por culpa de la ingesta de la talidomida. Ahora bien, las cifras nunca se han podido comprobar, ya que, el velo de silencio que ha rodeado el escándalo nunca ha hecho posible una investigación profunda de los hechos.
España, una retirada tardía con efectos devastadores
En 1961, un pediatra alemán y un obstetra australiano establecieron los vínculos entre la prescripción de este fármaco contra los vómitos y las malformaciones en los fetos que se habían ido denunciando. El 24 de noviembre de aquel año, Grünenthal, una de las protagonistas de la tragedia, anunció que retiraba del mercado los productos que contenían talidomida y, al cabo de pocos días, el Contergan, nombre que recibió en Alemania, desapareció de las farmacias del país, cuando gran parte del daño ya estaba hecho. Así, si nos fijamos en el caso de Josefina, que hoy vive en un piso adaptado en el barrio de Diagonal Mar de Barcelona y recibe este diario en su casa antes de irse en un crucero por el Mediterráneo, cuando a su madre le recetaron el medicamento, este estaba en su “punto álgido”. Todavía no se había establecido ninguna relación entre las malformaciones y el fármaco y estaba presente en todo el planeta como remedio para mujeres embarazadas.
La experiencia de Antonia y Sofía, sin embargo, es totalmente diferente. En plena dictadura franquista, la falta de controles farmacéuticos provocó que el fármaco se siguiera vendiendo durante los años posteriores y no fue hasta enero de 1963 cuando se publicó en el BOE la prohibición definitiva. Con todo, se siguió distribuyendo de manera extraoficial durante muchos años y el stock nunca se destruyó. Por eso, Antonia tomó pastillas del fármaco a pesar de que hacía tiempo que había dejado de ser legal. Además, Sofía es la principal afectada en Catalunya de la enfermedad, porque no tiene ni brazos ni piernas (una discapacidad del 97%) y, también, una de las más jóvenes de todo el Estado, al menos que se tenga constancia. Ella vive en una residencia en Sant Feliu de Llobregat y sus padres en un piso que están adaptando en Martorell, donde reciben a ElNacional.cat. Sofía y su silla de ruedas eléctrica han llegado en transporte público. No coge nunca la Renfe porque, dice, siempre llega tarde, y además, la estación de esta ciudad del Baix Llobregat no está lo suficientemente adaptada para personas con movilidad reducida.
Entre la culpa y el empuje para seguir adelante
La experiencia de las dos familias, sin embargo, es diferente. Por un lado, Josefina explica que su madre vivió las malformaciones de su hija con un gran sentimiento de culpa, una losa que llevó encima durante todos los años en los que no supo que lo que había provocado las malformaciones eran aquellas pastillas. Y también después, cuando ambas descubrieron que existía el fármaco y que, en todo el mundo, había miles de personas que habían tenido que pasar por el mismo infierno. “Ella murió con esto, con esta pena”, lamenta su hija. Las malformaciones de Josefina y lo que lo había provocado habían sido durante toda su vida un tema tabú en su casa. “Cuando conseguía que se lanzara a hablar, se ponía a llorar. Decía, 'fue tan horroroso y lloré tanto'". Lamenta también los comentarios hirientes que le hacían desconocidos: “¿Qué pecado tan grande habrá cometido tu madre para que tú hayas nacido así?”, le preguntaban.
Años más tarde, el marido de Josefina descubrió que existía la asociación AVITE, que reunía a los afectados por las malformaciones y luchaba por sus derechos, y ella decidió apuntarse para unir fuerzas. Su madre, pero le pedía que “no lo removiera, no moviera el pasado”. No le hizo caso y, empujada por la fuerza de voluntad de su hija, fue al notario donde dejó por escrito que había tomado unas pastillas y que años después había sabido que era la talidomida. Durante la infancia de Josefina, la escolarización de Josefina fue compleja y, durante unos años, estudió en la escuela San Rafael, para niñas discapacitadas: “En la hoja de ingreso de la escuela pone 'su madre tomó unas pastillas cuyo nombre no recuerda'", detalla.
Este sentimiento de culpa que sufrió la madre de Josefina no es compartido con Antonia, que afrontó sus circunstancias desde la resiliencia. Pregunta por si en algún momento se sintió culpable por lo que le había sucedido a su hija, lo niega en rotundo: “No, yo no me sentí. Sentía que era una desgracia que nos había pasado y punto”. Eso sí, reconoce ante la mirada de su hija que le afectó mucho saber que, cuando ella se había tomado el medicamento, hacía años que se había retirado del mercado en Alemania.
La importancia de la autonomía personal
A pesar de esta diferencia entre las familias, tanto la una como la otra pusieron el foco en la necesidad de que sus hijas salieran adelante y que fueran personas autónomas e independientes. Los padres de Josefina le insistieron sobre la importancia de formarse: “Estudia, estudia, estudia, es la única manera de que puedas salir adelante. Estudia y serás competente, le decían y les hizo caso. Por eso, acabó cursando la carrera de Biología y fue durante la carrera que descubrió que había existido esta enfermedad y ató cabos. “Yo sabía que había sido por un medicamento, pero no sabía cuál y tampoco que había tanta gente afectada”. Finalmente, se sacó unas oposiciones y trabajó durante años en la Agencia Tributaria.
¡De pobrecita, nada!
Por sus malformaciones, Sofía no ha podido trabajar, pero ha llevado siempre una vida activa, animada por sus padres. Estudió hasta que tuvo 18 años en diferentes centros y después ha vivido en residencias, donde tiene sus amigos y suele ser la encargada de ir a la farmacia con las tarjetas sanitarias para sacar los medicamentos para sus compañeros. Se mueve por todas partes con transporte público y no le gusta estarse quieta. Por eso, hace unos años empezó a escribir un diario con el ordenador (usando el teclado de la pantalla y clicando tecla por tecla con el ratón) o pinta cuadros que decoran el comedor de casa de sus padres. Ya ha hecho alguna exposición y es tan prolífica que en el piso de Martorell no hay suficientes paredes para exhibirlos todos. Usa el móvil, fijado en un soporte, con los muñones, y tiene el móvil atado en un lateral de la silla. Antonia explica que su hija ha tenido que soportar muchas miradas de curiosidad, sobre todo de niños que no habían visto nunca a una persona sin extremidades, pero también de desprecio. Y Sofía se niega a ser tratada con condescendencia: “Cuando alguien me dice: '¡Ay, pobrecita...!' yo siempre les contesto que ¡de pobrecita no tengo nada!”, saca pecho.
Su objetivo sería tener plaza en una residencia de Martorell, para poder ver más a menudo a sus padres, o, incluso, vivir en su casa si acaba recibiendo una indemnización por parte de la empresa farmacéutica, tal como ha pasado con afectados por la talidomida de Alemania o de otros países, como Brasil. Así, podría pagar a una persona para que estuviera las 24 horas del día con ella. Su madre, sin embargo, no es muy optimista.
Una de las sensaciones compartidas entre Josefina, Antonia y Sofía es la impunidad y la falta de justicia en el Estado, que nunca se ha responsabilizado de los hechos y tampoco ha ayudado a esclarecerlos. “Veníamos de una época muy oscura en la que no se habló de nada”, cuenta Josefina, que asegura que cuando se conformó AVITE y empezaron a pedir explicaciones y compensaciones, fueron recibidos como una molestia para las administraciones.
Victoria y derrota en los tribunales contra Grünenthal
En el año 2010, el Gobierno aprobó unas ayudas económicas de entre 30.000 y 100.000 euros para los afectados de la talidomida, pero solo había 24 personas beneficiadas, las que tenían un “certificado” que demostrara que las malformaciones fueron provocadas por el medicamento. Se calculaba que, en total, había habido más de 3.000 afectados. En 2013 se produjo un punto de inflexión. Los afectados, alrededor de AVITE, demandaron a Grünenthal y, inicialmente, el juzgado de primera instancia 90 les dio la razón y condenó a la farmacéutica a pagar 20.000 euros por cada punto de minusvalía a las víctimas. La empresa recurrió esta decisión y el Supremo le dio la razón, alegando que el delito había prescrito. Esta decisión fue muy dolorosa para las víctimas, teniendo en cuenta que muchas no supieron que la enfermedad, de la cual nunca se había hablado mucho en el estado, existía hasta décadas después de su nacimiento. Antonia, sin ir más lejos, oyó por primera vez esta palabra a principios de los años 2000, cuando, en el programa Las Cerezas de RTVE, presentado por Júlia Otero, entrevistaron al presidente de Avite y muchos hogares de todo el estado descubrieron una realidad invisible hasta entonces. Entonces, Sofía ya tenía más de treinta años. La vía judicial quedó cerrada definitivamente, cuando el Tribunal Europeo de Derechos Humanos inadmitió su recurso.
En 2018, se dio otro pequeño paso en el reconocimiento de la enfermedad en el estado. Como en muchos casos no había ninguna prueba que demostrara que las madres de las criaturas habían tomado el medicamento durante el embarazo (a menudo no se usaban recetas o estas desaparecían de los historiales), se puso en marcha un comité científico y técnico que evaluara y validara cada caso. En Catalunya, solo se confirmaron veinticinco casos, entre los cuales los de Josefina y Sofía.
Recuperar parte de la ayuda
“Luchando, luchando, hemos conseguido pequeñas ayudas”, explica Josefina, sacando pecho de la tarea hecha por Avite, sin la cual, cree, nunca se habría conseguido ningún tipo de reconocimiento, y lamentando que sean eso, ayudas, y no indemnizaciones, ya que entonces eso significaría que el Estado admite su responsabilidad. Esta ayuda, de 12.000 euros por grado de discapacidad, que se aprobó inicialmente en 2018, pero que quedó congelada durante años, hasta 2023. Además, al tratarse de una ayuda, esta tributa como renta y, por lo tanto, los afectados han tenido que devolver un 47% de la aportación económica que recibieron.
Mientras Sofía piensa en la indemnización que podrían recibir desde la farmacéutica, en la cual su madre no confía, desde AVITE han puesto el foco sobre este dinero que han tenido que devolver, con el objetivo de poder recuperarlo. Por eso, hace unos días, las tres asistieron al Parlament para pedir la exención del tramo autonómico del IRPF. Junts per Catalunya registró el pasado mes de abril una ley en la cámara catalana para que este dinero quedara exento de pagar esta parte del impuesto, después de que los afectados constataran que, en Madrid, será muy difícil que haya una mayoría en el Congreso dispuesta a devolver la otra parte de la tributación. En el País Vasco y Navarra, con su propio sistema tributario, han devuelto a los afectados todo el dinero. “Ves que son estas dos comunidades y dices, bueno, no hay nada que hacer, pero vimos que en Galicia les devuelven el tramo autonómico y decidimos luchar para que en Catalunya también”, explica Josefina, que es delegada de la asociación en el país. Tanto ella como Antonia son moderadamente optimistas respecto a esta posibilidad, pero después de años luchando también son conscientes de que no es una tarea fácil. Están preparadas, eso sí, para seguir haciéndolo.