L'experiència de les persones que conviuen amb una malaltia es perfila cada vegada més com una font de coneixement rellevant per comprendre millor les necessitats dels pacients i contribuir a una atenció sanitària més adaptada a la seva realitat. És una de les principals conclusions de la setena edició del Patient Day de Boehringer Ingelheim, celebrat sota el lema 'Generació d'evidència com a impulsor del canvi'.
Durant la jornada, representants de pacients, professionals sanitaris i experts van analitzar com integrar aquesta perspectiva en àmbits com la investigació, la identificació de necessitats no cobertes i el disseny de solucions assistencials.
Aspectes com l'impacte de la malaltia en la vida diària, les dificultats que afronten en el seu entorn o els reptes associats a la seva qualitat de vida ofereixen informació complementària a les dades clíniques tradicionals.
Els participants van destacar que els resultats clínics no sempre reflecteixen completament l'impacte que una malaltia té en la vida de les persones. Qüestions com la capacitat per mantenir l'activitat laboral, les relacions familiars o el benestar emocional van ser assenyalades com a factors que poden aportar una visió més àmplia de la realitat dels pacients.
Manuel Arellano, president de la Federació Nacional d'Associacions per a la lluita contra les malalties del ronyó (ALCER) va assenyalar que "les associacions de pacients podem convertir en evidència la nostra major fortalesa, la participació de les persones a través de la seva experiència de pacients, la mostra real; les persones que tenen la patologia. Amb la seva experiència i la col·laboració d'institucions, societats científiques, acadèmia, indústria, investigadors i altres agents del sector, podem transformar un coneixement petit d'evidència en vida real, en una mostra que identifiqui les primeres necessitats, els impactes de la malaltia si el focus i el disseny d'investigació és conjunt, podent assolir una rellevància i escalabilitat majors amb eines i mètriques validades, per aprofundir en aquesta realitat que aflori".
EINES I COL·LABORACIÓ
Les associacions compten amb un coneixement directe de les necessitats de les persones a les quals representen, el valor del qual pot potenciar-se mitjançant eines i metodologies que facilitin la seva sistematització i anàlisi.
En aquest context, els participants van abordar aspectes com la disponibilitat de recursos, l'accés a formació especialitzada i suport metodològic, així com les oportunitats de col·laboració amb professionals sanitaris i experts en investigació. Així mateix, es va destacar el valor d'impulsar aliances que facilitin la participació de les associacions en la generació de coneixement i permetin traslladar les seves aportacions a altres agents de l'àmbit sanitari.
"Des de les associacions de pacients estem veient com el nostre treball comença a donar fruits. Estem aconseguint generar debat, donar visibilitat a malalties i necessitats que abans amb prou feines tenien espai en la conversa i fer que la nostra veu estigui cada vegada més present en les decisions sanitàries. L'evidència que generem ens permet participar en aquestes converses amb més força i continuar impulsant canvis que contribueixin a millorar la qualitat de vida dels pacients", va destacar Bernard Gaspar, president de l'Associació Espanyola d'afectats de càncer de pulmó (AEACaP).
La trobada també va permetre reflexionar sobre el valor d'una atenció que contempli les diferents dimensions de la vida de les persones que viuen amb diferents malalties, a més del tractament farmacològic i el seguiment clínic.
En aquest sentit, es va abordar el paper de la formació i la informació dels pacients, així com l'aportació de diferents perfils professionals, inclosos els d'Atenció Primària, treball social i Psicologia, per afavorir una atenció integral i adaptada a cada situació.
Un altre dels aspectes tractats va ser la diversitat de circumstàncies i expectatives dels pacients i la informació que aquesta pot aportar tant a la investigació com a la planificació assistencial. Considerar aquestes experiències pot ajudar a detectar aspectes menys visibles en les avaluacions tradicionals i a orientar solucions més ajustades a les necessitats de les persones.
Amb iniciatives com Patient Day, Boehringer Ingelheim va explicar que promou espais de trobada i diàleg entre organitzacions de pacients i professionals sanitaris per compartir experiències, afavorir la generació de coneixement i explorar noves formes de contribuir a la millora de la qualitat de vida dels pacients.
© SERVIMEDIA. Aquest contingut pertany a Servimedia. La seva difusió està permesa únicament als clients d'aquesta agència de notícies, sempre que se s'esmenti Servimedia com a font o autor. Tots els drets estan reservats. Està prohibida la seva distribució o comunicació pública per part de tercers, independentment del mitjà o format utilitzat.