Boehringer Ingelheim, en el marc del Dia Mundial de l'Esclerodèrmia que se celebra el 29 de juny, llança la campanya 'Dona-li veu a la fibrosi pulmonar. Tu portes la batuta' per convertir-se "en un altaveu de pacients i professionals que viuen de prop aquesta afecció, començant per l'esclerodèrmia. "Aquesta iniciativa, que compta amb l'aval de la Societat Espanyola de Pneumologia i Cirurgia Toràcica (SEPAR) i la col·laboració de l'Associació Espanyola d'Esclerodèrmia (AEE), la Federació Espanyola de Malalties Rares (FEDER), la Lliga Reumatològica Espanyola (LIRE), l'Associació de Familiars i Malalts de Fibrosi Pulmonar Idiopàtica (AFEFPI) i l'Associació Aire, es basa en una sèrie de vídeos moderats per Sabata Tenor, músic i conferenciant, qui canvia els escenaris dels principals teatres d'òpera del món per una gira que el porta a visitar persones que pateixen fibrosi pulmonar associada a diferents malalties.
Ana Sarasa, pacient amb esclerodèrmia, és la protagonista del primer vídeo en el qual es reflecteix l'impacte físic i psicològic d'aquesta malaltia que afecta al voltant de 13.000 persones a Espanya. L'esclerodèrmia, patologia la causa de la qual es desconeix, es caracteritza per l'enduriment del teixit connectiu, que s'engrosseix i deriva en una disminució de l'elasticitat de la pell. Es tracta d'una malaltia que afecta més a dones que a homes i tendeix a aparèixer entre els trenta i els cinquanta anys, si bé pot donar-se a qualsevol edat. L'esclerodèrmia es divideix principalment en dos tipus depenent del lloc d'afectació del cos: és "localitzada" quan només afecta la pell i es denomina "esclerosi sistèmica" quan, a més de la pell en la majoria de les vegades, afecta també diversos òrgans.
Ja que el teixit connectiu és a tot el cos, l'esclerodèrmia pot afectar cada persona de manera diferent. Fins a la meitat dels pacients presenten algun signe de malaltia pulmonar, que sol aparèixer aviat i, sovint, es manifesta dins dels tres anys següents al diagnòstic. Entre aquests casos hi ha l'Ana, que fa més de 25 anys que viu amb esclerodèrmia i als quatre mesos li van diagnosticar fibrosi pulmonar. "Vaig notar que em fatigava molt en pujar escales, fer una pujada, fins i tot avui em costa fer el llit. Hi havia activitats amb què no podia seguir, o no podia fer-les de la mateixa manera o amb la mateixa freqüència, però mantinc les amistats i adapto la meva vida al que sí que puc fer", va explicar. Quan una persona presenta fibrosi pulmonar, els pulmons se cicatritzen, s'engrosseixen i es tornen rígids, podent provocar dificultat per respirar i, en última instància, que els òrgans del cos no rebin prou oxigen per funcionar correctament.
Més enllà dels reptes que l'esclerodèrmia i la fibrosi pulmonar provoquen a l'Ana, la seva història és un clar exemple de gestió emocional: "Amb el temps i l'ajuda de professionals vaig veure que la vida és molt generosa i vaig començar a fer passos petits per reenfocar el meu plantejament. Em vaig dir: què puc fer jo per a mi? I ara veig la meva malaltia com una oportunitat per conèixer-me més", sentència en el vídeo de campanya. Independentment de com afecti l'esclerodèrmia, hi ha coses que els pacients poden fer per controlar els símptomes. Encara no hi ha una cura per a l'esclerodèrmia, però, amb una combinació d'abordatges i prenent un rol actiu en la gestió de la malaltia, les persones afectades poden seguir endavant amb vides plenes i duradores.
Campanya
Al llarg de l'any s'anirà revelant el testimonial d'altres pacients (amb fibrosi pulmonar idiopàtica i artritis reumatoide) l'experiència dels quals posa en relleu la importància de consultar amb el metge davant potencials símptomes, i de dues doctores que es coordinen per a un diagnòstic i maneig precoç de l'afecció pulmonar. En tots ells es fa una crida a portar la batuta i a prendre el control de la malaltia per a un millor abordatge.
Després d'escoltar el testimoni de l'Ana i de la resta de pacients, Zapata Tenor va afirmar que "haver participat en aquesta iniciativa i escoltar tantes històries d'obstacles, però també de superació, ha estat emocionant i revelador. Des del camí cap al diagnòstic fins a les limitacions que comporta viure amb una malaltia rara de gran impacte, descobrir la valentia i el canvi de vida amb què aquestes persones l'han afrontat ha estat un gran aprenentatge i una font d'inspiració per a mi. Espero que la veu de totes les participants arribi molt lluny, que les seves vivències i consells ressonin en la ment de tots els pacients a qui arribi aquesta campanya i que continuem veient més iniciatives que donin veu a aquest col·lectiu".
Boehringer Ingelheim treballa acompanyat d'associacions de pacients, així com societats científiques, per impulsar campanyes de sensibilització que millorin el coneixement de la fibrosi pulmonar associada a diverses malalties; promou programes de valor per ajudar els pacients i fomenta la formació i el debat entre especialistes per afavorir una visió transversal en l'entorn mèdic, una mica crucial per al reconeixement primerenc d'aquesta afecció.
Elena Gobartt, gerent de Medical Affairs Specialty Care de Boehringer Ingelheim España, apunta que "el compromís de Boehringer Ingelheim amb la fibrosi pulmonar és amb tots els públics involucrats, i per això en aquesta campanya visibilitzarem la història de l'Ana i la d'altres de pacients i professionals, però sempre amb un missatge transversal: "tu portes la batuta". Un missatge que busca ser una crida per actuar davant potencials símptomes, en el cas d'experimentar canvis al cos; a prendre un rol actiu en la gestió de la malaltia, en el cas de pacients ja diagnosticats; i a actuar coordinats per a un diagnòstic precoç, en el cas de professionals".