El retard del diagnòstic de l'esclerosi lateral amiotròfica (ELA) a Espanya se situa en uns 12 mesos, encara que "en alguns casos pot assolir els dos o tres anys", segons ha assenyalat la Societat Espanyola de Neurologia (SEN) amb motiu del Dia Mundial d'aquesta malaltia, que se celebra aquest divendres 21 de juny.

L'ELA és una malaltia debilitant, progressiva i mortal. Des de l'inici de la malaltia, la meitat dels afectats moren en menys de 3 anys, un 80% en menys de 5 anys, i la majoria (95%) en menys de 10. Aquesta elevada mortalitat fa que, malgrat ser una malaltia relativament freqüent que afectarà un de cada 400-800 espanyols al llarg de la seva vida, es continuï considerant una malaltia rara.

3.000 persones afectades

La SEN estima que a Espanya hi ha unes 3.000 persones afectades per ELA i que cada any es diagnostiquen uns 900 nous casos. A més, en almenys un terç dels casos la malaltia afecta a persones en edat laboral, encara que és més freqüent a partir dels 50 i 60 anys i lleugerament més freqüent en homes.

"Encara que els primers símptomes poden ser molt variats depenent del pacient, els símptomes més habituals són debilitat en les extremitats (60-85% dels casos) o a la regió bulbar (15-40%)", explica la coordinadora del Grup d'Estudi de Malalties Neuromusculars de la SEN, Nuria Muelas.

No sembla que existeixi una causa única de la patologia, sinó una combinació de factors, dels quals molts d'ells són encara per determinar. "En tot cas, hi ha alguns factors que augmenten el risc de patir ELA, com ser fumador, haver patit alguna infecció viral, haver estat exposat de forma habitual a metalls pesants i/o pesticides o a activitats físiques intenses, juntament amb ser home i tenir una edat avançada", comenta Muelas.

En el dia d'avui, aquesta malaltia només explica amb un tractament específic aprovat, "l'efecte del qual, encara que s'ha provat, és moderat". A més d'aquest tractament, s'han d'aplicar diferents mesures: tractaments simptomàtics, prevenció de complicacions, mesures de suport ventilatori, nutrient, fisioteràpia, etc. que "són fonamentals per millorar la qualitat de vida dels pacients i per incrementar la seva supervivència".

El Congrés dels Diputats s'il·luminarà de verd

Més de 250 edificis i monuments de més de 150 ajuntaments espanyols, entre ells per primera vegada el Congrés dels Diputats, el Palau de la Borsa de Madrid i la Comissió Nacional dels Mercats i la Competència, s'il·luminaran de verd la nit d'aquest divendres 21 amb l'objectiu de visibilitzar l'esclerosi lateral amiotròfica (ELA) i donar suport a les persones malaltes per conscienciar la societat sobre les dificultats que pateixen en el dia a dia.

Així, amb motiu del Dia Mundial de l'ELA i dins de la campanya #LuzporlaELA, ciutats com Madrid, Barcelona, Burgos, Valladolid, Lleó, Àvila, Ciudad Real, Múrcia, Alacant, València, A Coruña, Sevilla, Granada, Palma de Mallorca, Badajoz, Santander, Pamplona, Biscaia, Oviedo, Santa Cruz de Tenerife o Saragossa i les 15 ciutats Patrimoni de la Humanitat d'Espanya (Alcalá de Henares, Àvila, Baeza, Càceres, Còrdova, Conca, Eivissa, Mèrida, Salamanca, San Cristóbal de La Laguna, Santiago de Compostel·la, Segòvia, Tarragona, Toledo i Úbeda) il·luminaran de verd els seus edificis i monuments més emblemàtics.

També les ciutats colombianes de Bogotà, Cali i Medellín, a través de l'Associació AcELA, se sumaran a aquesta solidària iniciativa.