BeOne Medicines, company global especialitzada en càncer, impulsa 'No Patient Like Me', una campanya desenvolupada amb ASPA-LLC (Associació de Pacients amb Leucèmia Limfàtica Crònica) i CLL Advocates Network (Xarxa global de grups de pacients amb leucèmia limfocítica crònica), amb motiu del Dia Mundial de la leucèmia limfocítica crònica (LLC) i amb la finalitat de promoure converses entre pacients i professionals sanitaris més centrades en les necessitats, prioritats i circumstàncies de cada persona.
La iniciativa parteix de la premissa que “no hi ha dos pacients amb LLC iguals” i pretén que les converses entre pacients i professionals sanitaris tinguin en compte no només les característiques clíniques de la malaltia, sinó també les necessitats, prioritats i circumstàncies personals de cada persona.
La campanya s'articula a través de continguts audiovisuals que recullen testimonis de persones amb LLC i la perspectiva de professionals sanitaris, amb l'objectiu d'afavorir converses en consulta més obertes, informades i bidireccionals.
La presa de decisions compartida continua sent, tanmateix, un dels reptes en l'abordatge d'aquesta malaltia.
Segons un estudi publicat a 'Journal of Clinical Oncology', tres de cada quatre persones amb LLC volen exercir un paper actiu o compartit en les decisions relacionades amb la seva cura, mentre que només una de cada cinc considera que realment ho aconsegueix.
“Darrere de cada diagnòstic de LLC hi ha una persona amb una història, unes prioritats i una forma diferent de viure la malaltia”, va assenyalar la directora de Corporate Affairs per a Espanya i Portugal de BeOne Medicines, María Gálvez, qui va defensar la importància d'escoltar allò que resulta rellevant per als pacients i incorporar-ho a les decisions que afecten el seu dia a dia.
Aquesta escolta adquireix especial rellevància a l'hora de decidir com abordar la malaltia. Els avenços científics dels últims anys han ampliat les opcions disponibles per als pacients i permeten adaptar cada vegada més les decisions a les seves característiques clíniques, però també fan necessari incorporar les seves preferències i circumstàncies personals al procés.
En aquest sentit, l'hematòleg de l'Hospital Universitari de Santiago de Compostel·la Adrián Mosquera va explicar que informar el pacient “no sempre equival a fer-lo partícip de la decisió” i va subratllar que la decisió compartida implica oferir informació comprensible, escoltar les seves prioritats i acompanyar-lo fins a assolir una opció “clínicament sòlida i coherent amb els seus valors”.
En una malaltia heterogènia com la LLC, aquesta participació resulta especialment rellevant, ja que l'elecció de l'abordatge ha de considerar factors com les característiques de la malaltia, el perfil molecular, l'edat biològica, les comorbiditats o la medicació concomitant, juntament amb qüestions relacionades amb la vida quotidiana, com la durada del tractament, la freqüència de les visites hospitalàries, els desplaçaments o l'activitat laboral, familiar i social.
Mosquera va incidir a més que “no existeix un abordatge òptim en abstracte”, sinó una opció més adequada per a una persona concreta i en un moment determinat de la seva evolució, i va recordar que les circumstàncies clíniques i les prioritats del pacient poden canviar al llarg del temps.
La campanya incorpora també la veu de les persones que conviuen amb la malaltia. El president d'ASPA-LLC i pacient amb LLC, Julio González, va destacar que cada persona ho fa d'una forma diferent i va defensar que en les consultes existeixi espai per parlar de com la malaltia i el tractament afecten la vida diària. “No només influeixen les característiques de la malaltia, sinó també les circumstàncies personals, emocionals i vitals de cada pacient”, va assenyalar González, qui va considerar important que els pacients puguin traslladar què els preocupa i quines activitats volen seguir mantenint.
Amb ‘No Patient Like Me’, BeOne Medicines busca impulsar recursos que ajudin pacients i professionals sanitaris a identificar, expressar i tenir en compte les prioritats individuals per avançar cap a una atenció en LLC més centrada en la persona.
© SERVIMEDIA. Aquest contingut pertany a Servimedia. La seva difusió està permesa únicament als clients d'aquesta agència de notícies, sempre que s'esmenti a Servimedia com a font o autor. Tots els drets estan reservats. Està prohibida la seva distribució o comunicació pública per part de tercers, independentment del medi o format utilitzat