La Federación Nacional de Asociaciones para la Lucha Contra las Enfermedades del Riñón (Alcer) i la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) amb la col·laboració de Novartis han posat en marxa GNConecta, un espai digital informatiu creat per i per a les persones que conviuen amb una glomerulonefritis crònica (GNC).
La plataforma aspira a convertir-se en una comunitat de referència per a pacients, familiars i cuidadors, amb informació, eines de suport i espais de participació per millorar el coneixement d'aquestes malalties i enfortir el paper actiu del pacient en la seva cura.
Les GNC són un conjunt de patologies que afecten l'estructura i funció del glomèrul, part del ronyó que s'encarrega de filtrar els residus i líquids de la sang. Tot i que són poc conegudes, les GNC constitueixen una de les principals causes de malaltia renal crònica a Espanya, només per darrere de la diabetis mellitus i la hipertensió arterial. Entre les formes més severes es troba la Glomerulopatia C3 (GC3) que presenta una supervivència renal a 10 anys des del diagnòstic del 40-60% i un elevat risc de recurrència post trasplantament (60-89%).
La doctora Teresa Cavero, nefròloga de l'Hospital Universitario 12 de Octubre de Madrid, explica que "el diagnòstic d'una malaltia renal sempre té un alt impacte emocional, més encara quan parlem de malalties glomerulars que afecten més a gent jove. Les restriccions dietètiques, la presa de múltiples fàrmacs i les revisions poden impactar fins i tot en la forma de relacionar-se amb el seu entorn. Per això, conèixer i compartir la seva experiència amb persones que tenen la seva mateixa malaltia, una bona relació amb el personal sanitari i un accés fàcil a informació veraç pot servir de gran ajuda".
GNConecta suposa un nou pas en l'aliança entre ALCER, FEDER i Novartis, presentada el març de 2026, per millorar el diagnòstic i l'accés a la informació sobre les malalties glomerulars cròniques. A més, dona continuïtat a l'Atles de les Glomerulonefritis Cròniques a Espanya 2025.
Integrada a la web d'ALCER, GNConecta inclourà, entre altres recursos, continguts per comprendre les malalties glomerulars i aprendre a conviure-hi, un glossari de termes mèdics, informació sobre la biòpsia renal o una eina de seguiment de símptomes i aspira a ampliar progressivament els seus continguts.
En paraules de Manuel Arellano, president d'ALCER, "GNConecta pot ser un lloc de referència al qual acudir quan el pacient necessita entendre què li està passant i què pot fer. Un espai específic sobre aquestes malalties facilita que pacients i famílies sàpiguen on acudir per informar-se amb informació contrastada i avalada per professionals experts".
Per la seva banda, Antonio Cabrera, membre de la junta directiva de FEDER, subratlla "les malalties rares es caracteritzen per ser moltes i molt heterogènies. Per això iniciatives com GNConecta són imprescindibles perquè les famílies puguin informar-se, entendre la seva malaltia i empoderar-se, especialment en una malaltia rara com aquesta, de les quals no és fàcil trobar informació rigorosa i fiable".
Esther Espinosa, directora de Comunicació i Relacions amb els Pacients de Novartis España, assenyala que "a Novartis estem compromesos amb transformar l'abordatge de les malalties renals rares posant sempre les persones al centre".
© SERVIMEDIA. Aquest contingut pertany a Servimedia. La seva difusió està permesa únicament als clients d'aquesta agència de notícies, sempre que s'esmenti a Servimedia com a font o autor. Tots els drets estan reservats. Està prohibida la seva distribució o comunicació pública per part de tercers, independentment del mitjà o format utilitzat.