L'Associació Espanyola d'Afectats per Limfoma, Mieloma i Leucèmia (AEAL) ha llançat el programa 'AEAL al teu costat', amb la col·laboració de Gilead, amb l'objectiu de facilitar l'accés de les persones amb limfoma B difús de cèl·lules grans (LBDCG) a les teràpies CAR-T.

El programa ofereix una nova eina de suport al pacient amb LBDCG que es troba en una situació desfavorida. Aquesta iniciativa inclou el finançament de les despeses de desplaçament i hotel durant el temps necessari que implica el tractament, atenció psicològica i acompanyament en la gestió dels diferents tràmits hospitalaris derivats d'aquest moment del procés oncològic. És el primer i únic programa nacional d'aquestes característiques per a aquest tipus de pacients, que s'han d'enfrontar a un impacte econòmic i emocional molt important i, en alguns casos, inassumible.

"Un dels principis d'AEAL és vetllar per l'equitat en l'accés a proves diagnòstiques i tractaments. Actualment i ja que les teràpies CAR-T únicament s'administren en un nombre limitat de centres, la gran majoria de persones que vagin a rebre aquest tractament hauran de desplaçar-se a una altra comunitat autònoma i romandre molt temps fora de la seva llar. Programes com aquest que duem a terme juntament amb Gilead, ‘AEAL a tu lado’, ens permeten fer un pas més i oferir als pacients amb limfoma B difús de cèl·lules grans (LBDCG) que es troben en una situació de necessitat econòmica i mèdica, totes les eines necessàries per fer més fàcil aquest moment del procés oncològic", va explicar Begoña Barragán, presidenta d'AEAL.

‘AEAL a tu lado’ compta amb la col·laboració de Gilead España. En aquest sentit, María Río, vicepresidenta i directora general de la companyia, ha destacat el compromís de Gilead amb els pacients."Aquesta nova iniciativa intenta donar resposta a una creixent demanda de suport als malalts que necessiten tractament amb teràpia cel·lular i a les famílies que els acompanyen en aquests moments. Mitjançant aquest programa procurarem que els pacients que ho necessiten i es troben en una situació de vulnerabilitat puguin disposar d'una ajuda que els permeti afrontar els costos dels desplaçaments necessaris per al seu tractament. Per a Gilead és, també una prova més del nostre inqüestionable compromís amb tots els pacients, especialment amb els que tenen malalties greus. A ells dediquem tot el nostre esforç. Treballem perquè les persones que necessiten un tractament puguin accedir a ell", va indicar.

Per beneficiar-se del programa, d'aplicació a tot Espanya, el pacient amb LBDCG que vagi a rebre teràpia CAR-T comercial amb un tractament indicat aprovat pel ministeri, haurà de contactar amb AEAL a través del correu 'atulado@aeal.es' o al telèfon 91 563 18 01. Si aquest compleix els requeriments establerts per unir-se al programa, els ajuts del qual són limitats, des d'AEAL es gestionarà el seu desplaçament i el de la seva família i se li reservarà un hotel a prop del seu hospital.

Des de l'associació, es rebrà el pacient en el punt d'arribada i se l'acompanyarà al seu hospital i hotel. Durant tot el procés, el pacient estarà acompanyat per membres de l'equip de psicooncologia de l'associació per ajudar-lo en el maneig de l'impacte emocional que suposa aquest tipus de teràpia. També romandrà acompanyat en el moment en què rebi l'alta hospitalària. Finalment, se l'acomiadarà en el seu punt de partida cap a la seva ciutat.

Teràpies CAR-T

La teràpia de cèl·lules T amb CAR, és un tipus d'immunoteràpia que permet reprogramar genèticament les mateixes cèl·lules immunitàries del pacient perquè siguin capaces d'atacar les canceroses.

És a dir, en les teràpies CAR-T, s'extreuen les cèl·lules T d'una persona, es porten al laboratori i es realitzen canvis genètics en elles. Aquestes cèl·lules T amb CAR es conreen en grans quantitats i després s'injecten al pacient. Generalment, només han d'introduir-se una vegada, ja que continuen multiplicant-se al cos.

Fins al moment, les teràpies CAR-T no es poden administrar en totes les comunitats autònomes i únicament s'administren en un nombre limitat de centres conforme als criteris del Pla Nacional, concentrat en sis regions del territori nacional, per la qual cosa és probable que el pacient romangui durant un llarg període de temps fora de la seva llar, hospitalitzat o en observació, fins i tot aïllat si es troba immunodeprimit, així com per valorar els resultats.

En ser un tractament nou, AEAL va assenyalar que existeix la possibilitat que el pacient senti que és l'última opció que es valora per a la seva millora i potencial curació, malgrat els resultats ja obtinguts amb aquest tipus de teràpies. D'aquesta manera, les seves expectatives poden condicionar-lo cap a un estat d'ànim ansiós. "Per evitar aquestes situacions, és important mantenir-lo informat a tota hora dels passos que se seguiran, per al que és necessari que existeixi una bona comunicació i confiança amb l'equip mèdic i que estiguin formats per realitzar una comunicació assertiva durant tot el procés."

Per rebre les teràpies CAR-T i poder realitzar l'adequat seguiment clínic, el pacient romandrà durant un llarg període de temps hospitalitzat i en seguiment (aproximadament 36 dies), fins i tot aïllat si es troba immunodeprimit, així com per mesurar els resultats d'aquest tractament en el seu organisme, per la qual cosa haurà de ser en un radi proper a l'hospital on estigui sent tractat.

"Pot ser que es trobi tranquil sota la vigilància i el control mèdic o que apareguin emocions com la por, l'angoixa o la solitud. Els llargs períodes d'hospitalització poden tenir conseqüències en l'àmbit psicològic com conductes de negació, evitar la malaltia o l'aparició d'emocions tals com la ira, ràbia, incertesa, por, angoixa o tristesa, per la qual cosa és important aprendre a manejar-les, possiblement amb l'ajuda d'un professional," va explicar l'associació.

Per tot això, considera que pot arribar el moment en el qual el pacient és davant a unes condicions hospitalàries dures, per al que de vegades és necessària la presència de les seves xarxes principals o figures de suport i programes com ‘AEAL a tu lado' són "claus per a la seva seguretat més important, tranquil·litat i benestar durant aquest procediment".