"L'ELA és molt complicada, les seves conseqüències i les limitacions que genera, però sento que potser és pitjor la sensació de solitud, és una sensació molt trista", assegura Juan Carlos Unzué, que lluita per visibilitzar aquesta malaltia des que se li va diagnosticar el 2020. L'exfutbolista i exentrenador ha assistit aquest dilluns al Festival de Màlaga, molt probablement el certamen més important de cinema estatal, per participar de l'estrena del documental Unzué. L'últim equip de Juancar ha estat dirigit pels periodistes Xavi Torres, Santi Padró i Jesús Muñoz.
Ganes de fer soroll
Juan Carlos Unzúe confessa que el que el va motivar a acceptar la proposta de rodar un documental sobre la seva experiència amb la malaltia va ser, justament, "fer soroll perquè l'ELA fos una mica més coneguda". Objectiu que argumenta amb xifres, indicant que els 4.000 afectats d'esclerosi lateral amiotròfica (ELA) a Espanya han complert les seves "obligacions", però en rebre el diagnòstic comparteixen aquesta sensació de solitud i de què la societat, molt especialment la classe dirigent, se n'"obliden". "Entre tots estem aconseguint que els polítics estiguin més conscienciats i coneguin el que és l'ELA. Espero que això sigui suficient per donar-nos la possibilitat de, abans de morir dignament, viure dignament durant el procés de la malaltia", subratlla.
Si li posem sucre a aquesta història tan dura, ens enganyarem a nosaltres mateixos, encara que hem de tractar els temes amb humanitat
Al documental es fa un seguiment de totes les reunions i converses amb dirigents del Barça i del Manchester City per organitzar un partit de futbol que es va jugar en el Camp Nou el 24 d'agost del 2022 i que va aconseguir una recaptació de 4,3 milions d'euros destinats a la investigació de l'ELA. En paral·lel, Unzué obre les portes de casa seva i mostra l'evolució de la seva malaltia. Rodar el documental també va significar envair la seva intimitat. Però Juan Carlos Unzúe no s'amaga i el film el mostra en situacions tan quotidianes com dinant a casa seva, dutxant-se o fent bicicleta estàtica taral·lejant Eso que tú me das dels Jarabe de Palo de Pau Donés. "Li vaig dir a Xavi (Torres) que no havíem d'amagar res, i que calia ensenyar la crua realitat i les limitacions que et genera la malaltia". El director del llargmetratge, ho corrobora: "Si li posem sucre a aquesta història tan dura, ens enganyarem a nosaltres mateixos, encara que hem de tractar els temes amb humanitat."
Què és sentir-se feliç?
Unzué no perd en cap moment el somriure i quan se li pregunta si no pateix davallades d'ànim, assegura que, "fins ara no ha arribat aquest dia. I quan arribi, ja el gestionaré". "Sento que aquest somriure que tinc és el que he tingut tota la vida. He tingut una infantesa feliç, he estat una persona des de molt jove activa i positiva, i això ha generat que pugui tenir aquest somriure durant més temps", destaca. Admet que en moments de la seva vida aquest somriure "s'ha convertit en celles baixades, en cabreig" i en decepció i frustració amb si mateix, amb la seva feina o amb els seus entrenadors, però aquells moments són els que li han "fet també créixer" i ser la persona que és. "Intentaré mantenir sempre aquest somriure. Si el mantinc, el primer beneficiat seré jo, i com a conseqüència les persones que més estimo, les que estan pendents de mi donant-me tot l'amor i respecte. Intentaré trobar motivacions per mantenir el somriure, si és possible fins a l'últim dia," assegura. "Quan María, la seva dona, té un mal dia, li fa un sermonet dels seus, li canvia l'humor i a córrer", revela Xavi Torres.
Fins ara no ha arribat el dia en què he perdut el somriure. I quan arribi, ja el gestionaré
L'únic moment del documental en què Unzué s'emociona és contemplant les grades del Camp Nou atapeïdes amb 91.000 espectadors, en el partit amistós entre el Barcelona i el Manchester City. "Què és sentir-se feliç? És el que vaig sentir en aquell moment, veure com havien respost els dos clubs. L'amistat va fer possible que aquest partit es portés endavant i 91.000 persones van posar el seu gra de sorra", relata. "Això em fa sentir molt bé", afegeix, "perquè li dona sentit a la meva vida. Des de la meva posició puc ajudar perquè es vegin beneficiats tots els meus companys de malaltia. Sé que tinc aquesta possibilitat i l'he d'aprofitar".
Des de la meva posició puc ajudar perquè es vegin beneficiats tots els meus companys de malaltia. Sé que tinc aquesta possibilitat i l'he d'aprofitar
Unzué vol advertir la gent que anirà a veure el documental que no és un drama, malgrat els moments emotius i durs, ja que també té molts instants de somriures i alegria. El documental transmet que "malgrat les limitacions que ens genera l'ELA als que estem malalts, la vida val la pena viure-la i gaudir-ne".