Jesús Sánchez Etxaniz és un pediatre de l'Hospital de Cruces, a Barakaldo (Biscaia), referent en cures pal·liatives pediàtriques domiciliàries al País Basc. Fa més d'una dècada que està dedicat a acompanyar a nens en els seus últims dies, moltes vegades fora de l'horari laboral oficial, amb l'objectiu que puguin morir a casa, envoltats de la seva família. Però el Jesús Sánchez Etxaniz ha arribat al límit. Esgotat emocionalment per una feina ja de per si dura i colpidora, com és la d’ajudar a morir un nen, ara ha rebut un cop moral que l’ha portat a dir prou i a denunciar a través de les xarxes socials una amonestació que ha rebut dels seus superiors per assistir una nena de quatre anys en el final de la seva vida fora del seu horari laboral i utilitzant recursos de l’hospital. “Em paro aquí. He decidit parar i prendre'm un descans per a recuperar energies i motivació per a tractar de continuar fent el que m'agrada, mentre les meves limitacions físiques no m'ho impedeixin. Estic enfadat, rabiós i decebut amb els meus superiors jeràrquics, cansat de donar cops de cap contra un mur”, relata a la carta que ha publicat a Facebook, i que ha remogut consciències en famílies, sanitaris i fins i tot ha provocat un debat en la Osakidetza, el sistema de salut del País Basc, que revisarà els seus protocols, i també ha arribat fins al ministeri de Sanitat. 

“La mort dels nens no entén d’horaris”

El doctor Sánchez Etxaniz sabia que l’assistència havia de limitar-se a dies laborables de 8.00 a 15.00 hores, però tant ell com el seu equip, format per dues infermeres, una psicòloga i dos pediatres, van ser fidels al seu convenciment que “la mort en els nens no entén d'horaris. No era ètic permetre que una família demanés anar a casa seva per a morir en la seva llar i després deixar-los sense aquesta assistència la resta de les hores”. Per això, al costat dels membres de la seva unitat, van decidir prolongar voluntàriament l'assistència més enllà de l'horari oficial, sense reconeixement ni compensació, en molts casos, un esforç que no era reconegut com a feina. “Ens deixaven fer, sota la nostra responsabilitat”, assenyala. 

Però l'endemà de la mort d’una nena de quatre anys a la que Jesús Sánchez Etxaniz i el seu equip van atendre durant setmanes en el final de la seva vida fora del seu horari laboral, fins i tot de matinada, els seus superiors els van reprendre per estar “al carrer”, amb “recursos de l’hospital” i a unes hores en les quals no tenien permís. “Ens recorden que si passava alguna cosa no tindrem la cobertura legal de l'hospital. No puc entendre-ho”, denúncia el pediatre. El conseller basc de Salut, Alberto Martínez, ha negat que es tractés d'una amonestació formal i va aclarir que es va tractar d'un comentari d'un responsable d'Infermeria sobre la gestió de l'ús d'un vehicle de l'hospital fora de l'horari laboral del pediatre.

“Vull que la societat conegui aquesta situació”

En qualsevol cas, aquesta reprimenda va causar una enorme decepció i frustració en el doctor i el seu equip, que fa 13 anys va començar sent la primera i única unitat en el País Basc dedicades a les cures pal·liatives pediàtriques domiciliàries, i Sánchez Etxaniz va decidir fer-la pública, segons ha explicat en entrevistes als mitjans de comunicació. “Vull que la societat conegui aquesta situació, que em consta que també passa en altres comunitats”, explica el pediatre, que anuncia la seva decisió de prendre's un descans “per a recobrar energies i motivació”. “Confio a tornar. Però mentrestant, quan una família demani anar amb els seus fills a morir casa seva, que exigeixin que se'ls doni atenció continuada. Potser les famílies tenen més capacitat de convèncer els responsables”. Sánchez Etxaniz afirma que “des de fa uns anys des de la Societat Espanyola de Cures Pal·liatives (Pedpal) s'està sol·licitant al Ministeri de Sanitat la promulgació d'una llei que reculli el dret a l'assistència pal·liativa 24x7, i que posi els recursos necessaris per poder implementar-la”, explica.

Atenció continuada, només a Catalunya, Madrid i Múrcia

Segons Antena 3, des del Pedpal s'assenyala que la situació ideal és “atendre les 24 hores al dia els set dies a la setmana”, però això només es compleix en les comunitats de Catalunya, Madrid i Múrcia. En la majoria dels hospitals de la resta de l’Estat no existeix i aquesta atenció continuada 24/7, i les famílies depenen de la vocació dels metges i infermeres, que sovint deixen el seu telèfon particular per poder contactar amb ells fora de l’horari laboral. És per això que les famílies reclamen una llei general de cures pal·liatives que permeti als nens “viure a casa com qualsevol persona del món” en els seus últims dies. El cas ha remogut consciències i després de la denúncia, el departament de Salut del govern basc ha anunciat que protocol·litzarà les cures pal·liatives en casos complexos, garantint atenció les 24 hores del dia, fins i tot fora de l'horari habitual.

La ministra admet diferències entre comunitats

El cas també ha arribat al ministeri de Salut i la ministra Mónica García va mostrar el seu suport a Jesús Sánchez Etxaniz i va assegurar que l’atenció domiciliària “ja s’està donant” en el sistema sanitari, tot i admetre que encara hi ha diferències entre comunitats. “Algunes comunitats la brinden als pacients grans, mentre que unes altres també la donen als pacients menors”, ha assenyalat. Garcia també va afirmar que el seu ministeri continuarà impulsant tots els protocols que permetin una “mort digna”, perquè el Sistema Nacional de Salut (SNS) “no només cura i tracta, també acompanya, dona suport i cuida”.

Segueix ElNacional.cat a WhatsApp, hi trobaràs tota l'actualitat, en un clic!