Jesús Sánchez Etxaniz es un pediatra del Hospital de Cruces en Barakaldo (Bizkaia), referente en curas paliativas pediátricas domiciliarias en el País Vasco. Hace más de una década que está dedicado a acompañar a niños en sus últimos días, muchas veces fuera del horario laboral oficial, con el objetivo de que puedan morir en casa, rodeados de su familia. Pero Jesús Sánchez Etxaniz ha llegado al límite. Agotado emocionalmente por un trabajo ya de por sí muy duro y desgastante como es el de ayudar a morir a un niño, ahora ha recibido un golpe moral que lo ha llevado a decir basta y a denunciar a través de las redes sociales una amonestación que ha recibido de sus superiores por asistir a una niña de cuatro años en el final de su vida fuera de su horario laboral y utilizando recursos del hospital. “He decidido parar y tomarme un descanso para recuperar energías y motivación para tratar de seguir haciendo lo que me gusta, mientras mis limitaciones físicas no me lo impidan. Estoy enfadado, rabioso y decepcionado con mis superiores jerárquicos, cansado de dar cabezazos contra un muro”, relata a la carta que ha publicado en Facebook, y que ha removido conciencias en familias, sanitarios e incluso ha provocado un debate en la Osakidetza, el sistema de salud del País Vasco, que revisará sus protocolos, y también ha llegado hasta el ministerio de Sanidad.

“La muerte de los niños no entiende de horarios”

El doctor Sánchez Etxaniz sabía que la asistencia tenía que limitarse a días laborables de 8.00 a 15.00 horas, pero tanto él como su equipo, formado por dos enfermeras, una psicóloga y dos pediatras, fueron fieles a su convencimiento de que “la muerte en los niños no entiende de horarios. No era ético permitir que una familia pidiera ir a su casa para morir en su hogar, en vez del hospital, y después dejarlos sin esta asistencia el resto de las horas”. Por eso, al lado de los miembros de su unidad, decidieron prolongar voluntariamente la asistencia más allá del horario oficial, sin reconocimiento ni compensación, en muchos casos, un esfuerzo que no era reconocido como trabajo. “Nos dejaban hacer, bajo nuestra responsabilidad”, señala.

Pero al día siguiente de la muerte de una niña de cuatro años en la que Jesús Sánchez Etxaniz y su equipo atendieron durante semanas en el final de su vida fuera de su horario laboral, incluso de madrugada, sus superiores los reprendieron por estar “en la calle”, con “recursos del hospital” y en unas horas en las que no tenían permiso. “Nos recuerdan que ‘si ocurre algo’ no tendremos la cobertura legal del hospital. No puedo entenderlo”, denuncia el pediatra. El consejero vasco de Salud, Alberto Martínez, ha negado que se tratara de una amonestación formal y aclaró que se trató de un comentario de un responsable de enfermería sobre la gestión del uso de un vehículo del hospital fuera del horario laboral del pediatra.

“Quiero que la sociedad conozca esta situación”

En cualquier caso, esta reprimenda causó una enorme decepción y frustración en el doctor y su equipo, que hace 13 años empezó siendo la primera y única unidad en el País Vasco dedicada a las curas paliativas pediátricas domiciliarias, y Sánchez Etxaniz decidió hacerla pública, según ha explicado en entrevistas a los medios de comunicación. “Quiero que la sociedad conozca esta situación, que me consta que también pasa en otras comunidades”, explica el pediatra, que anuncia su decisión de tomarse un descanso “para recobrar energías y motivación”. “Confío en volver. Pero mientras tanto, cuando una familia pida ir con sus hijos a morir su casa, que exijan que se les dé atención continuada. Quizás las familias tienen más capacidad de convencer a los responsables”. Sánchez Etxaniz afirma que “desde hace unos años desde la Sociedad Española de Curas Paliativas (Pedpal) se está solicitando al Ministerio de Sanidad la promulgación de una ley que recoja el derecho a la asistencia paliativa 24x7, y que ponga los recursos necesarios para poder implementarla”, explica.

Atención continuada, solo en Catalunya, Madrid y Murcia

Según Antena 3, desde el Pedpal se señala que la situación ideal es “atender las 24 horas al día los siete días a la semana”, pero eso solo se cumple en las comunidades de Catalunya, Madrid y Murcia. En la mayoría de los hospitales del resto del Estado no existe esta atención continuada 24/7, y las familias dependen de la vocación de los médicos y enfermeras, que a menudo dejan su teléfono particular para poder contactar con ellos fuera del horario laboral. Es por eso que las familias reclaman una ley general de curas paliativas que permita a los niños “vivir en casa como cualquier persona del mundo” en sus últimos días. El caso ha removido conciencias y después de la denuncia, el departamento de Salud del gobierno vasco ha anunciado que protocolizará las curas paliativas en casos complejos, garantizando atención las 24 horas del día, incluso fuera del horario habitual.

La ministra admite diferencias entre comunidades

El caso también ha llegado al ministerio de Salud y la ministra Mónica García mostró su apoyo a Jesús Sánchez Etxaniz y aseguró que la atención domiciliaria ya se está dando en el sistema sanitario, a pesar de admitir que todavía hay diferencias entre comunidades. “Algunas comunidades la brindan a los pacientes mayores, mientras que otras también la dan a los pacientes menores”, ha señalado. García también afirmó que su ministerio seguirá impulsando todos los protocolos que permitan una “muerte digna”, porque el Sistema Nacional de Salud (SNS) “no solo cura y trata, también acompaña, apoya y cuida”.