En José Ángel Carrey i la Meritxell Aymerich són un matrimoni de Cerdanyola del Vallès. Tenen una filla de 3 anys, res fora de l'habitual, però ambdós tenen una característica diferencial: són cecs de naixement. Mai hi han vist, i mai hi veuran. Ella té un glaucoma congènit i ell va néixer prematurament i va estar 3 mesos incubat, motiu pel qual va perdre la vista. Aquesta discapacitat visual no ha estat cap impediment per aquesta parella, tots dos treballen i fan una vida completament normal, amb petits detalls adaptats a la seva condició. La discapacitat visual tampoc els ha aturat a l'hora de tenir fills, i el gener de 2020, menys de dos mesos abans de l'inici del confinament per la covid, va néixer la Mar, la seva filla que ara té 3 anys i mig.
No és un cas aïllat: "Ni som únics ni som herois"
Per aquest matrimoni la criança d'una filla no ha estat una feina fàcil en alguns aspectes. Primer perquè, com a moltes famílies, els va enganxar la pandèmia quan la Mar tenia poc més d'un mes, i segon perquè cap dels dos hi veu. Seria fàcil preguntar-se com ho han fet, quines dificultats s'han trobat o quina ha estat la rebuda de familiars, amics i de la societat després d'anunciar que, patint els dos una discapacitat visual, tindrien una filla. "No som ni únics ni herois, hi ha molta més gent com nosaltres a Catalunya i a tot el món, hi ha pares amb discapacitat visual que ara tenen 70 o 80 anys i que van tenir fills fa molts anys", afirma la Meritxell, que destaca que avui dia hi ha més facilitats que dècades enrere.
La història d'amor que uneix a aquesta parella també té molt a veure amb la ceguesa. Tots dos es van conèixer "gràcies" a la seva discapacitat visual. Concretament, en una trobada de l'associació ACIC, de la que el José Ángel n'és president i que treballa per la integració de les persones cegues. "Quan ens vam conèixer ja vam notar una connexió especial, que els dos tinguem la mateixa condició va ajudar al fet que ens entenguéssim bé, ja era un punt en comú", explica la Meritxell. La seva història ja fa vint anys que dura, i des de 2020 hi ha la Mar, la seva estimada filla. Ara la petita de 3 anys ja comença a ser conscient de quina és la situació dels seus pares, però ho viu amb normalitat.
Pel que fa a la Mar, en José Ángel i la Meritxell destaquen que té algunes característiques especials, probablement derivades d'haver crescut amb dos pares cecs. "La Mar descriu molt, ella sap que nosaltres no veiem les coses i sap que ens ho ha de descriure tot. Quan cau alguna cosa a terra, per exemple, no assenyala, ens ho descriu. 'Mama, ha caigut un tros de poma al costat de la pota de la trona, una mica més a la dreta!', i així ho ha fet sempre, és quelcom que té integrat", explica la Meritxell. Tot i que durant els primers mesos de convivència amb la Mar no van poder rebre ajuda externa perquè hi havia el confinament, després van veure com la família es va implicar en tots els aspectes on feien falta, tot i que destaquen que "en són pocs".
"No volem que ens mirin amb condescendència ni que posin pressió a la Mar"
Tots dos defensen que la seva discapacitat visual mai ha estat un impediment. "Som totalment autònoms, a vegades la gent ens mira amb condescendència o amb pena, però no ha de ser així perquè no depenem de ningú ni ens falta res, tenim una vida totalment normal", afirma en José Ángel. També destaquen que en algunes ocasions qui rep molta pressió és la seva filla Mar. "Alguna vegada, pel carrer, ens han dit 'quina sort teniu de la Mar, us ajudarà molt', i això no està bé perquè no necessitem l'ajuda de ningú i el paper de la Mar en les nostres vides no ha de ser ajudar-nos", explica la Meritxell, que defensa que dir això és "posar una pressió desmesurada i injusta" sobre la seva filla.
Un altre aspecte que destaquen de l'experiència de ser pares amb una discapacitat visual és la "poca formació" que hi ha sobre aquest tema. Com expliquen en el vídeo ells van rebre un curs d'ONCE, però l'administració pública no ofereix cap recurs. "El curs només es fa a Barcelona i l'ofereix l'ONCE amb educadors especialitzats, però mai hem rebut res de l'administració, és una pena", afirma en José Ángel. Per altra banda, la Meritxell destaca que creu que els professionals sanitaris tampoc tenen prou formació sobre la paternitat en persones amb discapacitats visuals. "La nostra experiència en hospitals, durant el part per exemple, sempre ha estat molt bona i amb una gran atenció, però en alguns casos concrets veus que hi ha falta d'empatia i sobretot falta de formació en aquest sentit en el sector sanitari", explica la Meritxell.
Activisme per posar fi a les desigualtats
Tenir una discapacitat visual pot resultar molt limitant en certes circumstàncies. Tot i que en José Ángel i la Meritxell reconeixen que ells porten una vida "completament normal" en el dia a dia, sí que afirmen que hi ha certs aspectes en què la societat "no està adaptada" a la seva discapacitat. Per tractar de lluitar contra aquestes "injustícies", formen part de l'Associació Catalana per la Integració de les persones Cegues (ACIC). Aquesta associació, amb un llarg recorregut, ha impulsat diferents accions per reivindicar els drets de les persones que pateixen una discapacitat visual. La darrera acció que van dur a terme va ser per reclamar que s'adaptessin els mètodes de votació de les darreres eleccions municipals del 28 maig a les persones cegues. Demanen que s'implementin uns kits que permeten votar en braille i que ofereixen als votants amb discapacitat visual una autonomia total a l'hora d'escollir i dipositar la papereta. L'ACIC també han comparegut al Congrés dels Diputats en la comissió de Polítiques de Discapacitat. Qui va comparèixer va ser el mateix José Ángel.
Sens dubte, aquesta família de tres no és un cas especialment habitual, com ells mateixos reconeixen, però res els ha impedit tirar endavant els seus plans de vida. "Ens apanyem bé, i si necessitem ajuda en alguna cosa, perquè la demanem sense cap problema", conclou Meritxell.
