José Ángel Carrey y Meritxell Aymerich son un matrimonio de Cerdanyola del Vallès. Tienen una hija de 3 años, nada fuera del habitual, pero ambos tienen una característica diferencial: son ciegos de nacimiento. Nunca han visto, y nunca verán. Ella tiene un glaucoma congénito y él nació prematuramente y estuvo 3 meses en incubadora, motivo por el cual perdió la vista. Esta discapacidad visual no ha sido ningún impedimento para esta pareja, los dos trabajan y hacen una vida completamente normal, con pequeños detalles adaptados a su condición. La discapacidad visual tampoco ha sido un impedimiento a la hora de tener hijos, y en enero de 2020, menos de dos meses antes del inicio del confinamiento por el covid, nació el Mar, su hija que ahora tiene 3 años y medio.
No es un caso aislado: "Ni somos únicos ni somos héroes"
Para este matrimonio la crianza de una hija no ha sido una tarea fácil en algunos aspectos. Primero, porque, como a muchas familias, se encontraron con la pandemia cuando Mar tenía poco más de un mes, y segundo, porque ninguno de los dos ve. Sería fácil preguntarse cómo lo han hecho, qué dificultades se han encontrado o cuál ha sido el recibimiento de familiares, amigos y de la sociedad después de anunciar que, sufriendo los dos una discapacidad visual, tendrían una hija. "No somos ni únicos ni héroes, hay mucha más gente como nosotros en Catalunya y en todo el mundo, hay padres con discapacidad visual que ahora tienen 70 u 80 años y que tuvieron hijos hace muchos años", afirma Meritxell, que destaca que hoy día hay más facilidades que décadas atrás.
La historia de amor que une a esta pareja también tiene mucho que ver con la ceguera. Los dos se conocieron "gracias" a su discapacidad visual. Concretamente, en un encuentro de la asociación ACIC, de la que José Ángel es presidente y que trabaja para la integración de las personas ciegas. "Cuando nos conocimos ya notamos una conexión especial, que los dos tengamos la misma condición, ayudó al hecho de que nos entendiéramos bien, ya era un punto en común", explica Meritxell. Su historia ya hace veinte años que dura, y desde 2020 está Mar, su querida hija. Ahora la pequeña de 3 años ya empieza a ser consciente de cuál es la situación de sus padres, pero lo vive con normalidad.
Respecto a Mar, José Ángel y Meritxell destacan que tiene algunas características especiales, probablemente derivadas de haber crecido con dos padres ciegos. "Mar describe mucho, ella sabe que nosotros no vemos las cosas y sabe que nos lo tiene que describir todo. Cuando cae alguna cosa al suelo, por ejemplo, no señala, nos lo describe. '¡Mamá, ha caído un trozo de manzana al lado de la pata de la trona, un poco más a la derecha!', y así lo ha hecho siempre, es algo que tiene integrado", explica Meritxell. Aunque durante los primeros meses de convivencia con Mar no pudieron recibir ayuda externa porque estaban en pleno confinamiento, después vieron cómo la familia se implicó en todos los aspectos donde hacía falta, aunque destacan que "son pocos".
"No queremos que nos miren con condescendencia ni que pongan presión en el Mar"
Los dos defienden que su discapacidad visual nunca ha sido un impedimento. "Somos totalmente autónomos, a veces la gente nos mira con condescendencia o con pena, pero no tiene que ser así porque no dependemos de nadie ni nos falta de nada, tenemos una vida totalmente normal", afirma José Ángel. También destacan que en algunas ocasiones quien recibe mucha presión es su hija. "Alguna vez, por la calle, nos han dicho 'qué suerte tenéis de Mar, os ayudará mucho', y eso no está bien porque no necesitamos la ayuda de nadie y el papel de Mar en nuestras vidas no tiene que ser ayudarnos", explica Meritxell, que defiende que decir eso es "poner una presión desmesurada e injusta" sobre su hija.
Otro aspecto que destacan de la experiencia de ser padres con una discapacidad visual es la "poca formación" que hay sobre este tema. Cómo explican en el video, ellos recibieron un curso de ONCE, pero la administración pública no ofrece ningún recurso. "El curso solo se hace en Barcelona y lo ofrece la ONCE con educadores especializados, pero nunca hemos recibido nada de la administración, es una pena", afirma José Ángel. Por otro lado, Meritxell destaca que cree que los profesionales sanitarios tampoco tienen suficiente formación sobre la paternidad en personas con discapacidades visuales. "Nuestra experiencia en hospitales, durante el parto, por ejemplo, siempre ha estado muy buena y con una gran atención, pero en algunos casos concretos ves que hay falta de empatía y sobre todo falta de formación en este sentido en el sector sanitario", explica Meritxell.
Activismo para poner fin a las desigualdades
Tener una discapacidad visual puede resultar muy limitante en ciertas circunstancias. Aunque José Ángel y Meritxell reconocen que ellos llevan una vida "completamente normal" en el día a día, sí que afirman que hay ciertos aspectos en que la sociedad "no está adaptada" a su discapacidad. Para tratar de luchar contra estas "injusticias", forman parte de la Asociación Catalana para la Integración de las personas Ciegas (ACIC). Esta asociación, con un largo recorrido, ha impulsado diferentes acciones para reivindicar los derechos de las personas que sufren una discapacidad visual. La última acción que llevaron a cabo fue para reclamar que se adaptaran los métodos de votación de las últimas elecciones municipales del 28 mayo a las personas ciegas. Piden que se implementen unos kits que permiten votar en braille y que ofrecen a los votantes con discapacidad visual una autonomía total a la hora de escoger y depositar la papeleta. La ACIC también han comparecido en el Congreso de los Diputados en la comisión de Políticas de Discapacidad. Quien compareció fue el mismo José Ángel.
Sin duda, esta familia de tres no es un caso especialmente habitual, como ellos mismos reconocen, pero nada les ha impedido seguir adelante con sus planes de vida. "Nos apañamos bien, y si necesitamos ayuda en algo, pues la pedimos sin ningún problema", concluye Meritxell.
