La Federació Nacional d'Associacions per a la Lluita Contra les Malalties del Ronyó (Alcer) i la Federació Espanyola de Malalties Rares (Feder) han impulsat, juntament amb Novartis, una aliança per millorar el diagnòstic i l'accés a informació sobre malalties renals rares, especialment les glomerulonefritis cròniques (GNC). La iniciativa busca millorar l'abordatge d'aquestes patologies mitjançant la identificació de necessitats no cobertes i el desenvolupament de solucions que facilitin el diagnòstic precoç i l'accés a atenció especialitzada.
El projecte dona continuïtat a l'Atles de les Glomerulonefritis Cròniques (GNC) 2025, un document elaborat per Alcer en col·laboració amb Novartis i avalat per la Societat Espanyola de Nefrologia (SEN), que recull, per primera vegada, la perspectiva del pacient i el cuidador per reflectir la situació actual d'aquestes malalties.
Les GNC són un conjunt de patologies que afecten el glomèrul, la unitat funcional del ronyó encarregada de filtrar els residus i líquids de la sang, i que poden progressar cap a una malaltia renal crònica (MRC) terminal en 10-15 anys. Tot i que són poc conegudes, constitueixen una de les principals causes de MRC a Espanya, només per darrere de la diabetis mellitus i la hipertensió arterial. Entre les formes més severes es troba la Glomerulopatia C3 (GC3), per presentar un dels pronòstics més desfavorables, amb una supervivència renal a 10 anys des del diagnòstic del 40-60%6 i un elevat risc de recurrència post trasplantament (60-89%).
A través de l'aliança, les tres entitats impulsaran iniciatives orientades a millorar l'accés adequat a l'atenció especialitzada, com l'elaboració d'un mapa de centres, el desenvolupament d'eines per a donar suport a la identificació de símptomes i el reforç de la coordinació amb atenció primària. Així mateix, se centrarà en la generació de materials dirigits a pacients i familiars, que posteriorment estaran accessibles dins de la web d'ALCER i que aspiren a consolidar-se com a punt de referència d'orientació especialitzada.
Daniel Gallego, president d'Alcer, assenyala que “les malalties glomerulars presenten moltes de les dificultats pròpies de la malaltia renal, però també afronten reptes afegits com la seva baixa prevalença, el retard diagnòstic o la manca d'informació específica. Treballar amb Feder ens permet ampliar la mirada, identificar necessitats no cobertes i construir solucions que millorin l'accés al diagnòstic precoç i a una atenció especialitzada i coordinada”.
Per la seva banda, Juan Carrión, president de la Federació Espanyola de Malalties Rares (Feder), coincideix que “les malalties glomerulars rares comparteixen moltes de les dificultats del conjunt de malalties rares: a més del retard del diagnòstic, també la manca d'equitat territorial, l'escassetat de tractaments, una investigació insuficient i una elevada afectació psicosocial”.
El doctor Fernando Caravaca-Fontán, nefròleg clínic de l'Hospital 12 d'Octubre de Madrid, explica que “en formes menys freqüents com la glomerulopatia C3, l'impacte clínic és especialment rellevant perquè sol afectar pacients joves i presenta un pronòstic renal desfavorable si no s'hi intervé precoçment”.
Esther Espinosa, Head de Comunicacions i Relacions amb els Pacients de Novartis Espanya, afirma que “treballem amb pacients, professionals sanitaris i associacions per donar suport a iniciatives com aquesta que pretén augmentar la conscienciació sobre uns signes i símptomes difícils d'identificar o impulsar un diagnòstic precoç. Volem contribuir a un futur en què viure amb una malaltia renal no suposi renunciar a la qualitat de vida”.