La Federació Espanyola de Parkinson (FEP) ha presentat la versió actualitzada del seu 'Llibre Blanc del Parkinson a Espanya', que aborda la realitat de la malaltia des del punt de vista dels drets de les persones que conviuen amb ella i les seves experiències.

El 'Llibre Blanc del Parkinson: una actualització amb enfocament de drets' inclou una anàlisi sobre l'actual context sociosanitari d'aquesta malaltia, amb la qual conviuen més de 160.000 famílies a Espanya. Així, recull l'impacte del parkinson en les persones, endinsant-se en aspectes com el diagnòstic, el dol, el cicle d'afrontament i l'estigma inicial.

L'objectiu de la FEP és que el llibre sigui un document de referència amb una varietat de perspectives, incloent testimonis de persones afectades, així com de familiars, persones cuidadores, representants d'associacions i professionals socials, sanitaris i investigadors.

El president de la Federació, Andrés Álvarez Ruiz, assegura que en aquesta nova edició del llibre blanc volen apropar a la societat el coneixement existent sobre el parkinson. "Pretenem mostrar la realitat sobre la malaltia i el seu impacte a qualsevol persona interessada, des d'un llenguatge divulgatiu, inclusiu i amb enfocament de drets que ens permeti posar en el centre les persones", destaca.

Una mirada en profunditat

El llibre s'ha presentat en CaixaForum Madrid, on han acudit nombrosos representants d'entitats, com Josep Ramón Correal (vocal de la Junta Directiva de la FEP), Anxo Queiruga Vila (president de la Confederació Espanyola de Persones amb Discapacitat Física i Orgànica, COCEMFE) i José Javier Verdasco Guerrero (delegat territorial de la Fundació "la Caixa"). Allà, Rafael Rodríguez Álvarez, director de l'Institut d'Investigació Social CIMOP, ha donat a conèixer l'exhaustiva investigació social que sustenta el contingut dels diferents capítols del llibre.

Igualment, han tingut lloc dos col·loquis que han abordat la importància de la xarxa de cures, explicat per part de professionals sociosanitaris/as, i s'han compartit, de la mateixa manera, diverses experiències de persones que conviuen amb el parkinson en el seu dia a dia.

El projecte ha estat finançat gràcies a la subvenció procedent del 0,7% del Ministeri de Drets Socials, Consum i Agenda 2030 i gestionat per la Confederació Espanyola de Persones amb Discapacitat Física i Orgànica (Cocemfe). Així mateix, s'ha comptat amb la col·laboració de la Fundació "la Caixa".