Tres mesos abans tot havia sortit bé. La revisió rutinària i la revisió ginecològica havien sigut normals, res de què preocupar-se. Així que va respirar i va marxar tranquil·la, amb els seus bessons de 3 anys i el seu marit, la seva segona meitat per a ella. El dia que es va notar el bony al pit li van entrar nervis. Dies i proves després li van donar el diagnòstic un 13 de novembre del 2014: càncer de mama en fase 4. No li va quedar més remei que digerir-ho i tirar endavant. Vanessa Nueda explica que en aquell moment va sentir com una diana a l'esquena. Mai no s'hauria imaginat que li tocaria lluitar contra un tumor als 35 anys. "Tots associem el càncer a la mort, i jo en aquell moment igual. Vas a la consulta pensant que ets una tia sana perquè ets jove, fas esport i et cuides, i surts d'allà preguntant quin dia et moriràs".
Després d'explicar-li el seu cas i el que vindria (el tractament, les operacions, la reconstrucció de pit...), la seva ginecòloga, també la seva amiga personal, li va recomanar que parés. La Vanessa era d'aquestes persones enamorades de la seva feina que no s'havia agafat una baixa en la seva vida, i va titubejar: no volia passar-se els dies tancada a casa. Va ser en aquell instant, segurament, que va brotar la llavor, encara que segurament no se'n va adonar fins que es va permetre digerir la notícia: per què no aprofitar l'aturada obligatòria per obrir-se un blog i abocar tot el que li passés pel cap, les seves pors, la seva angoixa, el seu procés? Així va ser com va néixer el seu espai virtual personal, El crep de mi vida —en homenatge a l'últim àpat que havia gaudit abans de conèixer els resultats—, un quadern de bitàcoles les publicacions del qual també va començar a compartir a través d'una pàgina de Facebook. "Per egoisme, buscant com buidar aquelles emocions i com buidar el pes de la motxilla, vaig decidir començar a escriure sense saber que tot allò tindria un retorn emocionalment enorme per a mi", m'explica: les entrades van arribar a tenir més de 20.000 lectures. Mig any després, també va aterrar a Instagram. En el dia d'avui, Vanessa té 28 mil seguidors només en aquesta app.
En aquell moment a les plataformes no existien perfils o referents que parlessin obertament del càncer. De fet, ella va ser de les primeres, i ara ja és una de tantes altres persones que ensenya les mil cares de la malaltia a través de la pantalla. Aquest corrent de mal anomenats (o no) influencers han trobat a les xarxes socials una eina amb la que poden visibilitzar-la i naturalitzar-la des de la seva experiència, crear comunitat i generar xarxes de suport per lluitar contra ella. És una de les coses que reivindica Tania Estapé Medinabeitia, psicooncòloga i coordinadora de Psicooncologia de la Fundació FEFOC i presidenta de la Societat Espanyola de Psicooncologia, perquè han permès que els pacients puguin tenir més informació i més accés al suport entre iguals, a més de poder crear molt més vincle entre ells. El propòsit d'un psicooncòleg és donar suport al pacient i a la família respecte les conseqüències psicològiques i emocionals del diagnòstic i el tractament de superació d'un càncer, perquè, assegura l'experta, és una malaltia amb unes connotacions psicosocials importants. "Les més freqüents són la depressió, l'ansietat o el distrés, que és el malestar subjectiu arran del diagnòstic que es materialitza en aquesta sensació que la vida es trenca, de l'amenaça de mort o d'un patiment que es fa realitat". El positiu de les xarxes, per a ella, tendeix cap a allò l'emocional: que els grups online s'intensifiquin perquè els pacients puguin intercanviar experiències.
Vanessa Nueda, supervivent de càncer de mama: "Per egoisme, buscant com buidar aquelles emocions i com buidar el pes de la motxilla, vaig decidir començar a escriure sense saber que tot allò tindria un retorn emocionalment enorme per a mi"
De fet, hi ha molts exemples de persones anònimes que han impulsat iniciatives poderoses a través de canals virtuals. El malagueny Pablo Ráez —que va morir el 25 de febrer de 2017, amb 20 anys— es va convertir en la veu de la donació de medul·la òssia a través de les xarxes, animant la població a superar el milió i aconseguint resultats esperançadors: les donacions van augmentar un 1.300% a Màlaga el 2016, amb un total d'11.201 donants nous. Carlos Sarrià (més conegut com a Charlie a les xarxes, gairebé 1 milió de seguidors a Instagram) es definia a si mateix com "un xaval normal però amb càncer" o "el calb de Tiktok", i va donar a conèixer el sarcoma d'Ewing sense embuts, amb el llenguatge de qualsevol jove de 20 anys, fins que va morir l'agost passat. El mateix tipus de càncer que pateix Elena Huelva, que puja desenes de fotos i vídeos explicant el dia a dia de la malaltia als seus gairebé 500 mil followers. El moviment a xarxes és una realitat que també es veu en xifres: l'etiqueta #cancer a Instagram té 18,7 milions de resultats (que es medeix amb el nombre de persones que l'han utilitzat alguna vegada en els 12 anys que té l'aplicació); #cancersucks té 4,3 milions i #cancerdemama, 2,3 milions.
També diverses personalitats famoses van agafar el càncer per les banyes públicament per desestigmatitzar la seva existència: Dani Rovira, Pau Donés, Sara Carbonero, David Delfín, Mónica Carrillo, Bimba Bosé, Julia Otero, Jesús Candel Fábregas 'Spiriman', Gemma Calvet o Toni Clapés són exemples de cares conegudes que alguna vegada (o moltes) van utilitzar el poder de les xarxes socials per posar-li rostre a la malaltia, plantar-li cara i naturalitzar el tabú social existent al voltant d'una malaltia que és la segona causa de mort per causes no naturals a Espanya i la primera a Catalunya, segons dades de l'INE publicades el 2021. També les xarxes socials han estat espai de protesta i denúncia de la mala gestió a causa de les retallades i la precarietat del sistema sanitari, com va passar amb la fotògrafa Olatz Vázquez, que va denunciar per Twitter que van diagnosticar el seu càncer gàstric amb mesos de retard a causa de la pandèmia. Va morir el 3 de setembre del 2021 als 27 anys. I també, per descomptat, lloc de cures on s'han gestat iniciatives i projectes solidaris, a més de contribuir activament a crear xarxes proactives.
La mediatització de la solidaritat per la lluita contra el càncer
La Vanessa es va adonar del potencial difusor de les xarxes quan va explicar en una entrada del blog que havia d'acudir a medicina nuclear per fer-se una prova i dues dones desconegudes li van enviar un missatge dient-li que l'esperaven a la porta. En el cas de Cristina Tauste, la cúspide ha estat veure com s'ha bolcat la gent perquè la seva filla, la Chloé, pugui viatjar a l'estranger per tenir accés al seu nou tractament. La Chloé té 3 anys i mig. Als 13 mesos va ser diagnosticada d'un Rabdomiosarcoma al nas, i després de 15 cicles de químio i 35 sessions de protonteràpia, el va superar. Aquest juliol passat, la petita va recaure amb el mateix tipus de tumor al llagrimall, està rebent teràpia de recaiguda i els metges han recomanat els seus pares que la millor opció és seguir el tractament a Holanda, on li faran braquiteràpia, un tipus de radioteràpia interna.
La Cristina va decidir utilitzar les xarxes com a altaveu quan va veure la poca informació que hi havia sobre el càncer infantil i la quantitat de persones que estaven disposades a mirar cap aquesta realitat. Dels 7.000 seguidors que tenia en va passar a 33 mil. "Gràcies a això he conegut més famílies que passen pel mateix procés i ens hem recolzat molt", explica. Aquesta mare, que comparteix vídeos explicant el procés mèdic de la seva filla i puja fotografies de la que ara és la seva normalitat, diu que en algun moment ha hagut de gestionar el debat intern de l'ús de les xarxes social, però també assegura que sempre comparteix el que li ve de gust quan li ve de gust, i que no s'ha sentit mai pressionada per la seva comunitat. "Només mostro una quarta part del que és la meva vida, i sobre la malaltia explico allò que crec que és més important", explica, "i sempre hi haurà persones que et jutgin i no comparteixin el teu punt de vista, o pensin que no fas bé; al principi els comentaris m'afectaven, però avui em donen igual". La Vanessa coincideix, i explica que només va rebre crítiques per un conte que va escriure —Les aventures del càncer, Tramuntana Editorial—, en el qual va plasmar el món de fantasia que havia creat i utilitzat per explicar el càncer als seus fills: molts no van entendre com havia estat capaç de banalitzar així la malaltia.
Cristina Tauste, mare de Chloé: "Cal utilitzar totes les eines possibles per donar visibilitat a tot això"
També coincideixen ambdues a emfatitzar la infinita qualitat humana de la gent que s'han trobat pel camí gràcies a fer públics les seves respectives històries. Gràcies a la comunitat que hi havia al voltant del seu cas, la Vanessa va arrencar un projecte solidari venent braçalets de roba amb el que va poder comprar ordinadors per al pas dels metges a planta, renovar la sala d'espera de l'ICO de l'Hospital Trueta de Girona —on ella va ser tractada— amb sofàs més còmodes i comprar tots els matalassos nous per a la planta d'oncologia. "Havíem de vendre 2.000 braçalets i en menys de 24 hores s'havien esgotat i ens en demanaven més, era una autèntica bogeria. Es compraven de 100 en 100 perquè algunes persones van decidir fer la inversió inicial, o sigui, avançaven diners de la seva butxaca i després distribuïen els braçalets entre amics i família. Tot això va ser gràcies a la gent i a la comunitat que es va crear". Ara, que ja està curada, continua vinculada a la lluita: fa 3 anys que col·labora amb un projecte d'investigació de l'Institut d'Investigació Biomèdica de Girona i continua fent accions amb empreses o marques que vehicula cap a la lluita contra el càncer. La Cristina, per la seva part, només té paraules d'agraïment per a aquelles persones que l'han envoltat en el dur procés de la seva família, una cosa que no hauria estat igual sense les xarxes i que, diu, també hauria gestionat pitjor sense elles. "Cal utilitzar totes les eines possibles per donar visibilitat a tot això. No és el mateix veure un anunci puntual que escoltar una història i veure part del procés de la malaltia, explicada en primera persona o per uns pares," comenta. "Les persones empatitzen molt més i prenen més consciència de la realitat".
Precisament l'empatia per la qual la Vanessa no va necessitar utilitzar el servei de psicooncologia. De fet, van ser els professionals de la delegació de Girona de l'Associació Espanyola contra el Càncer els que li van trucar a l'inici del seu tractament —quan va començar a escriure per xarxes— perquè estaven ajudant a tractar els seus pacients a través del seu blog. Segons diu ella que li van dir, aquests psicooncòlegs volien prioritzar la veu de l'experiència del qui ha passat pel mateix per donar suport psicològic i emocional als malalts. "No hi ha consell, per molt mèrit que tingui, que es pugui igualar, perquè tu et mires en aquesta persona i saps exactament les pors que té, què se li remou per dins i per quins moments d'incertesa passarà. En aquell moment, que com a persona malalta estàs tancada o bloquejada, potser no estàs disposada a escoltar el que et vol dir el psicooncòleg, encara que necessitis la seva ajuda". Però Tania Estapé, per la seva part, alerta dels problemes que pot portar que els pacients de càncer intercanviïn informació amb altres pacients sense el control d'un professional. "Una cosa molt negativa de les xarxes en aquests moments és que es difon informació sobre coses molt poc recomanables, com tractaments no basats en l'evidència o grups portats exclusivament per pacients".
La desinformació, per exemple, que pot portar que una persona confiï en els poders curatius d'una alga per superar un càncer, com va compartir una pacient en un fòrum de la fundació que lidera aquesta psicooncòloga, o la pressió per comparar-se amb altres persones que estan passant per una malaltia similar són totalment contraproduents per tractar-la superar-la. Estapé creu que aquesta és la part negativa de les xarxes. Des del seu equip, promouen que els pacients parlin i interactuïn entre ells per generar xarxes de suport a través de teràpies de grup, xerrades o xats virtuals, però sempre orientant-los a què la gestió emocional de la seva malaltia és única i irrepetible, diferent de totes les altres. "De vegades les persones que s'exposen més no són les més representatives, és a dir, només es representen a si mateixes, però el que promouen pot ser la frustració, perquè alguns pacients senten que no aconsegueixen ser igual de positius que el que mostren algunes d'aquestes persones a les seves xarxes," analitza la doctora. "Molts venen a consulta preguntant si ho estan fent bé, com si hi hagués una manera d'enfocar bé una situació així".
Tania Estapé, psicooncòloga: "Una cosa molt negativa de les xarxes en aquests moments és que es difon informació sobre coses molt poc recomanables"
"Estàs parlant davant d'una finestra on hi ha 30, 40 o 50 mil persones que poden veure't, i has d'anar amb compte amb el que dius i ser coherent". Per a la Vanessa, no generalitzar ha estat un mantra que ha intentat respectar en els 8 anys que porta a les xarxes, i destaca que, en tot el que té a veure amb el càncer —o qualsevol altra malaltia— no val el cafè per a tothom. "Cada diagnòstic és diferent, cada persona és diferent i cada tractament és diferent; i encara que fos molt semblant, cada cos reacciona diferent", aclareix. També reivindica que el càncer fa que tot es remogui, "que és una putada el que ens ha caigut, però tenim la gran sort de poder lluitar per la vida" i de posar les coses en un altre lloc. Això és el que aprens quan el món es per a per un diagnòstic de càncer, segons ella: que l'aquí i ara no torna, que cal viure intensament. Un punt de reflexió que sovint ha de tornar a rellegir quan el frenetisme del dia a dia la treu del present i que intenta compartir també a les seves xarxes, perquè tant sofriment no hagi estat en va. "No és un aprenentatge que sigui etern perquè el ritme de vida que portem et porta per un altre camí, però tu mateixa necessites tornar enrere, agafar distància, resituar-te i donar-li valor el que realment s'ho mereix".