Els avenços mèdics dels últims anys han permès que, actualment, més del 90% dels nadons que neixen amb malalties congènites d'origen cardíac sobrevisquin fins a l'edat adulta. Però... què passa amb ells? Al llarg de la seva vida han d'enfrontar-se a les conseqüències de tenir una malaltia crònica i han de prendre una sèrie de recomanacions per evitar riscos i millorar la seva salut mental. La Societat Europea de Cardiologia ha elaborat una guia perquè aquestes persones, en la mesura de la possible, aconsegueixin portar una vida normal.
Les malformacions cardíaques en néixer són, juntament amb els defectes del tub neural i la síndrome de Down, les anomalies congènites més habituals. Es produeixen quan passa qualsevol defecte estructural del cor o als grans vasos (els que estan connectats directament al cor) presents en néixer. Poden tenir un origen genètic, infecciós o ambiental, encara que en la majoria dels casos resulta difícil identificar la seva causa.
La malaltia cardíaca congènita afecta tots els aspectes de la vida, inclosa la salut física i mental, la socialització i la feina. La majoria dels pacients no poden fer exercici al mateix nivell que els seus companys, la qual cosa, juntament amb la consciència de tenir una malaltia crònica, pot tenir conseqüències en l'ànim dels afectats.
A més, com és necessari realitzar un seguiment i tractament a llarg termini, exigeix una forma de vida que limita determinats aspectes en el desenvolupament normal de les activitats. Per això, en la guia s'assenyala que donar suport als pacients en tots aquests processos ha de ser una part inherent de l'atenció que se'ls ha de prestar. En aquest sentit assenyalen que, a més del seguiment mèdic per la malaltia per si mateix, seria bo que també fossin controlats per psicòlegs, ja que l'ansietat i la depressió són patologies comunes en els malalts.
La guia inclou tota mena de recomanacions. Per exemple, l'assessorament previ a la concepció perquè estiguin completament informats del risc del defecte en la descendència i l'opció de la detecció fetal.
Quant als esports, es proporcionen recomanacions per a cada condició. S'ha d'encoratjar tots els adults amb cardiopaties congènites a fer exercici, tenint en compte la naturalesa del defecte subjacent i les seves pròpies capacitats. Les pautes estableixen quan i com diagnosticar les complicacions. Això inclou monitorar les arrítmies, imatges cardíaques i anàlisi de sang per detectar problemes amb la funció cardíaca.
També es proporcionen recomanacions detallades sobre com i quan tractar les complicacions. Les arrítmies són una causa important de malaltia i mort, i les pautes destaquen la importància d'una derivació correcta i oportuna a un centre de tractament especialitzat. Així mateix, s'aborda una altra qüestió, com és la de determinats procediments com l'ablació, que es fa servir per destruir el teixit cardíac i aturar els senyals elèctrics defectuosos, així com la implantació de dispositius.