Los avances médicos de los últimos años han permitido que, actualmente, más del 90% de los bebés que nacen con enfermedades congénitas de origen cardíaco sobrevivan hasta la edad adulta. Pero… ¿qué ocurre con ellos? A lo largo de su vida deben enfrentarse a las consecuencias de sufrir una enfermedad crónica y deben tomar una serie de recomendaciones para evitar riesgos y mejorar su salud mental. La Sociedad Europea de Cardiología ha elaborado una guía para que estas personas, en la medida de la posible, logren llevar una vida normal.
Las malformaciones cardiacas al nacer son, junto con los defectos del tubo neural y el síndrome de Down, las anomalías congénitas más habituales. Se producen cuando ocurre cualquier defecto estructural del corazón o en los grandes vasos (los que están conectados directamente al corazón) presentes al nacer. Pueden tener un origen genético, infeccioso o ambiental, aunque en la mayoría de los casos resulta difícil identificar su causa.
La enfermedad cardíaca congénita afecta todos los aspectos de la vida, incluida la salud física y mental, la socialización y el trabajo. La mayoría de los pacientes no pueden hacer ejercicio al mismo nivel que sus compañeros, lo que, junto con la conciencia de tener una enfermedad crónica, puede tener consecuencias en el ánimo de los afectados.
Además, como es necesario realizar un seguimiento y tratamiento a largo plazo, exige una forma de vida que limita determinados aspectos en el desarrollo normal de las actividades. Por eso, en la guía se señala que apoyar a los pacientes en todos estos procesos debe ser una parte inherente de la atención que se les debe prestar. En este sentido señalan que, además del seguimiento médico por la enfermedad en sí, sería bueno que también fueran controlados por psicólogos, dado que la ansiedad y la depresión son patologías comunes en los enfermos.
La guía incluye todo tipo de recomendaciones. Por ejemplo, el asesoramiento previo a la concepción para que estén completamente informados del riesgo del defecto en la descendencia y la opción de la detección fetal.
En cuanto a los deportes, se proporcionan recomendaciones para cada condición. Se debe alentar a todos los adultos con cardiopatías congénitas a hacer ejercicio, teniendo en cuenta la naturaleza del defecto subyacente y sus propias capacidades. Las pautas establecen cuándo y cómo diagnosticar las complicaciones. Esto incluye monitorizar las arritmias, imágenes cardíacas y análisis de sangre para detectar problemas con la función cardíaca.
También se proporcionan recomendaciones detalladas sobre cómo y cuándo tratar las complicaciones. Las arritmias son una causa importante de enfermedad y muerte, y las pautas destacan la importancia de una derivación correcta y oportuna a un centro de tratamiento especializado. Asimismo, se aborda otra cuestión, como es la de determinados procedimientos como la ablación, que se emplea para destruir el tejido cardíaco y detener las señales eléctricas defectuosas, así como la implantación de dispositivos.