Sant Joan de Déu, hospital pediàtric de referència al nostre país, tindrà un nou aliat en la lluita contra les malalties minoritàries pediàtriques. La Fundació la Caixa destinarà 7,5 milions d’euros en els pròxims tres anys a l’impuls de la recerca que desenvolupa l’hospital de Sant Joan de Déu, un dels centres que atén més infants amb malalties minoritàries d’Europa, amb més de 28.000 pacients actius corresponents a més de 1.400 patologies diferents. Aquesta aliança s’ha materialitzat gràcies a l’acord que han signat el president de la Fundació la Caixa, Isidre Fainé; el director gerent de l’Hospital Sant Joan de Déu Barcelona, Manel del Castillo; el director de la Fundació per a la Recerca Sant Joan de Déu, Emili Bargalló, i el director de l’Institut de Recerca Sant Joan de Déu, Joan Comella.
Més de 10.000 malalties de difícil diagnòstic
L’acord contempla una aportació de la Fundació la Caixa de 2,5 milions d’euros l’any —7,5 en tres anys— amb voluntat d’estabilitat. L’objectiu és impulsar la investigació de malalties minoritàries pediàtriques, de les que existeixen més de 10.000, algunes d’ultrarares (només se’n donen uns quants casos a tot el món), el que dificulta el diagnòstic perquè són desconegudes, fins i tot per molts professionals de la salut. Aquesta situació fa que molts infants hagin d’esperar anys i sotmetre’s a desenes de proves i visitar nombrosos especialistes fins a obtenir un diagnòstic definitiu. Actualment, la mitjana de temps d’espera per tenir diagnòstic és de quatre anys des que presenten els primers símptomes fins que se’ls diagnostica la malaltia. Aquesta xifra pot pujar fins a 10 anys d’espera en el 25% dels pacients. Cal destacar també que avui en dia el 95 % de les malalties minoritàries no tenen un tractament específic.
El 80% de les malalties minoritàries comencen a la infància
Més de tres milions de persones a Espanya pateixen alguna malaltia minoritària, el que representa un repte sanitari i social molt important per l’impacte que tenen en la qualitat de vida dels pacients. Agrupen més de 10.000 patologies de baixa prevalença, és a dir, amb menys de 5 casos per cada 10.000 habitants. El 80 % dels casos debuten a la infància i cursen de manera crònica durant tota la vida amb grans dificultats de diagnòstic, manca de tractaments específics i pèrdua d’autonomia per als pacients.
Projecte ‘Únicas’, amb 30 hospitals espanyols
L’hospital de Sant Joan de Déu també coordina el projecte Únicas, un ecosistema de treball en xarxa amb 30 hospitals espanyols que té com a objectiu crear i consolidar un model innovador per a l’atenció integral. Aquest projecte vol assolir una atenció especialitzada i multidisciplinària per a pacients pediàtrics afectats per malalties minoritàries des de les perspectives assistencial, social, tecnològica i de recerca, per tal de millorar el diagnòstic i oferir nous tractaments per aquests pacients i, per tant, millorar també la seva qualitat de vida i la de les seves famílies. El projecte Únicas contempla la creació d’una plataforma que permeti l’emmagatzematge i la compartició federada de dades entre els hospitals; una plataforma de suport a la investigació que disminueixi el percentatge de pacients sense diagnòstic i incrementi el nombre de teràpies específiques, i la creació d’un centre de telemedicina especialitzat i una escola de cuidadors, a més de millorar l’accés dels pacients a les cures que necessiten.
La recerca, objectiu comú
El president de la Fundació la Caixa ha valorat l’acord amb Sant Joan de Déu, amb qui comparteixen objectius a través de la recerca, entre els quals destaquen des de la Unitat de Recerca en Càncer Infantil - CaixaResearch al Sant Joan de Déu Pediatric Cancer Center; el projecte CaixaResearch - Placenta Artificial, i el Programa d’Atenció Integral a Persones amb Malalties Avançades. “La recerca és una gran aliada per aconseguir un dels objectius prioritaris de la nostra entitat: millorar la qualitat de vida de les persones en situació de vulnerabilitat. Per això, ens complau poder acompanyar estretament centres de referència com l’Hospital Sant Joan de Déu en la seva tasca. Junts, volem donar respostes a alguns dels interrogants existents sobre les malalties minoritàries i contribuir d’aquesta manera a posar-hi el focus i els recursos necessaris per millorar la salut dels pacients pediàtrics”. Per la seva part, el director gerent de Sant Joan de Déu, Manel del Castillo, considera que el suport de la Fundació la Caixa a la recerca de l’Hospital en malalties minoritàries “serà fonamental per aconseguir accelerar el diagnòstic d’aquests pacients i també per incrementar el nombre de teràpies específiques, fonamentalment basades en teràpies avançades i emergents”.