Boehringer Ingelheim i Acción Psoriasi llancen la campanya 'Pieles que marcan' per visibilitzar aquesta malaltia minoritària i el seu impacte per als pacients, així com la importància d'un diagnòstic a temps.

La psoriasi pustulosa generalitzada (PPG) és una malaltia rara els símptomes de la qual marquen tant físicament com psicològicament a tots aquells que la pateixen.

Mentre que la psoriasi en plaques afecta al voltant de 29.400 persones per cada milió d'habitants a Espanya, la psoriasi pustulosa generalitzada té una prevalença de 13 persones per milió d'habitants a Espanya.

La PPG és una malaltia immunomediada de la pell, heterogènia i de risc vital que està causada per l'acumulació de neutròfils (un tipus de glòbul blanc) a la pell, la qual cosa dona lloc a pústules doloroses i estèrils (petites butllofes plenes de pus) que poden aparèixer per tot el cos, a més de poder provocar altres símptomes com a febre, dolor en les articulacions o sensació de cansament extrem.

'Pieles que marcan' cerca visibilitzar la realitat de les persones que tenen aquesta malaltia, els seus símptomes i com conviuen diàriament els pacients amb ella, a més de reflectir de quina manera els afecten les marques tant físiques com psicològiques que aquesta malaltia deixa en ells. Per donar llum sobre la psoriasi pustulosa generalitzada, la il·lustradora María Hesse ha realitzat 3 il·lustracions basades en les seves converses amb Verónica Follana, pacient amb PGG, que va compartir les seves vivències per poder apropar aquesta malaltia a la societat i posar de rellevància la importància de reconèixer els símptomes i anar al metge.

A més de comptar amb un vídeo en el qual es pot veure tot el procés creatiu de María Hesse i com aconsegueix traslladar les vivències de Verónica Follana i les marques que la PPG li ha deixat, aquesta campanya pretén també oferir eines als pacients i els familiars per poder gestionar el dia a dia d'una malaltia que actua sense anunciar-se. Els brots, que poden ser recurrents o intermitents, poden arribar a durar 3 mesos, la qual cosa afecta considerablement la qualitat de vida del pacient en múltiples àmbits. Per a això, Boehringer Ingelheim i Acción Psoriasis han creat un quadern que explica tant amb una versió física com descarregable, per apoderar els pacients i proporcionar-los una eina de suport en les seves visites al metge. Amb aquest quadern, els pacients amb PPG poden portar un seguiment del seu dia a dia, de les seves preocupacions, de les seves rutines i dels brots.

Verónica Follana, pacient amb psoriasi pustulosa generalitzada, va afirmar que "fa 7 anys i mig em van diagnosticar PPG, una malaltia minoritària que continua marcant el meu dia a dia. La primera vegada que vaig anar al metge ho vaig fer perquè el meu cos va començar a omplir-se de descamacions a mans i peus, expandint-se després per tot el cos en forma de pústules, les quals em van produir un dolor corporal constant i van derivar també en problemes respiratoris i cardiovasculars. Jo no podia portar el meu dia a dia amb normalitat, no podia rentar-me el cabell, no podia asseure'm o ajeure'm, no podia depilar-me o dormir sense tenir una sensació de calor i tibantora a tot el cos... Tot això et va minant físicament i psicològicament. Per això, aprendre a viure amb PPG és un treball diari. Gràcies a iniciatives com "Pieles que marcan", els pacients de malalties rares podem alçar la veu i mostrar a la resta de persones la importància de normalitzar-les".

La il·lustradora María Hesse va declarar que "conèixer el testimonial de Verónica en aquesta campanya ha estat impactant, però cal escoltar històries com la seva per veure realitats que passen desapercebudes i que necessiten ser visibilitzades per ser una mica més compresa. Ha estat un orgull participar en aquesta iniciativa i plasmar les marques físiques i emocionals que la PPG deixa a la pell de Verónica en diversos dibuixos. Amb una malaltia que ha arribat a canviar la percepció que té de si mateixa, espero que les meves il·lustracions contribueixin a canviar, en la mesura possible, la percepció que els altres puguin tenir en conèixer pacients que conviuen amb la mateixa malaltia".

"La psoriasi pustulosa generalitzada és una malaltia que marca tant per dins com per fora. A més dels danys físics que els pacients pateixen durant un brot, els danys psicològics també són rellevants al llarg d'aquesta malaltia. Per això, amb aquesta campanya hem volgut representar totes aquestes "marques" visibles i invisibles a fi de conscienciar la població de l'existència d'aquesta patologia, posar en relleu la importància d'anar al metge de forma primerenca i contribuir a la detecció precoç per a una millor qualitat de vida", afirma Elena Gobartt, gerent de Medical Affairs Specialty Care de Boehringer Ingelheim España.

Per la seva part, Santiago Alfonso, director d'Acción Psoriasi, va destacar que "la psoriasi és una malaltia immunomediada que marca les persones que la pateixen per dins i per fora. Per això és tan important que els pacients de PPG puguin accedir a un tractament adequat el més aviat possible, per controlar com més aviat millor la seva malaltia i puguin així millorar la seva qualitat de vida i recuperar la il·lusió pel seu present i el seu futur".