Boehringer Ingelheim ha pres els carrers de Madrid per continuar conscienciant sobre l'impacte de la psoriasi pustulosa generalitzada (PPG) en un nou lliurament de 'Pells que marquen', un lema ja iniciat el 2023 per visibilitzar la marca física i emocional que la PPG deixa en les persones que la pateixen.

Amb una prevalença de 13 persones per milió a Espanya, que es tradueix en 500 pacients, la psoriasi pustulosa generalitzada és una malaltia poc comuna que pot confondre's amb altres tipus de psoriasi, la qual cosa subratlla la necessitat de continuar formant i informant tant a la societat com als professionals de la salut per millorar el seu reconeixement i diagnòstic.

La psoriasi pustulosa generalitzada és una malaltia inmunomediada de la pell i heterogènia, que en ocasions pot comprometre la vida del pacient i que es presenta com a pústules (petites butllofes plenes de pus no contagioses) doloroses que apareixen per tot el cos, a més de poder provocar altres símptomes com a febre, dolor en les articulacions o sensació de cansament extrem.

Boehringer Ingelheim ha sumat esforços en el nou lliurament de 'Pells que marquen' amb Acció Psoriasi i l'Acadèmia Espanyola de Dermatologia i Venereologia (AEDV) per dur a terme una acció de conscienciació en la qual dos figurants maquillats amb els símptomes físics i emocionals de la PPG van sorprendre als transeünts que passejaven pel barri madrileny d'El Retiro.

D'una banda, el bodypaint d'un cos en flames representava la pell seca i esquerdada, l'enrogiment i la sensació d'ardor a la pell que poden experimentar els pacients quan tenen un brot i, d'altra banda, una persona atrapada en un filferro simbolitzava la sensació d'aïllament que les persones afectades poden sentir des del punt de vista emocional.

Elena Gobartt, directora de Medical Affairs Specialty Care de Boehringer Ingelheim España, assenyala que "amb aquesta acció hem volgut donar a conèixer de forma massiva i cridanera l'impacte de la PPG perquè no passi desapercebuda, si bé el veritable repte és que no passi desapercebuda a la pràctica clínica." Per a això, explica, "esperem haver ampliat el coneixement sobre la malaltia entre totes les persones que ens van veure pel carrer i incentivat a què corri la veu entre amics, familiars i coneguts per continuar fent eco sobre la patologia. Amb més informació i més veus parlant sobre ella, més avançarem cap a un reconeixement més gran".

Segons el I Observatori de la PPG a Espanya realitzat en col·laboració amb Acció Psoriasi, el principal símptoma que va motivar els pacients enquestats a anar al metge van ser les lesions de la pell. Tanmateix, el fet de què 8 de cada 10 persones afectades afirmi que la malaltia els impacta psicològicament constata que les seves repercussions van més enllà de la pell, afectant també altres aspectes de la seva vida com el treball, les aficions, les seves relacions socials o el benestar mental.

En aquest context, Santiago Alfonso, director d'Acció Psoriasi, explica que "una manera de millorar la qualitat de vida dels pacients també és la conscienciació social. Evitar el rebuig és part de la nostra missió. Accions com aquestes pretenen donar visibilitat als sentiments de les personis que tenen aquesta malaltia; és la nostra responsabilitat".

Per ajudar a reconèixer la PPG és important "saber que no totes les psoriasis es manifesten com a plaques vermelles que descamen", assenyala la doctora Raquel Rivera, cap de Secció del Servei de Dermatologia de l'Hospital Universitari 12 d'octubre (Madrid) i membre del Grup de Psoriasis de l'AEDV. "Hi ha formes de psoriasis especials en què predominen les pústules, que de vegades poden progressar ràpidament, que poden acompanyar-se de símptomes més enllà de la pell, com a febre i cansament, i que han de ser manipulades per dermatòlegs experts," explica.

Congrés de l'AEDV

Boehringer Ingelheim segueix visibilitzant aquesta patologia entre els prop de 3.000 dermatòlegs reunits en el 51 Congrés Nacional de l'AEDV. La companyia està informant sobre aquesta malaltia i els últims avenços que l'envolten des del seu estand, ja que igual com passa amb altres malalties rares, les persones que pateixen PPG poden tardar temps en rebre un diagnòstic correcte i els seus signes i símptomes es poden confondre amb altres formes de psoriasi.

Segons el I Observatori de la PPG a Espanya, un terç de les persones amb psoriasi pustulosa generalitzada realitza entre 3 i 10 visites metgesses abans del diagnòstic. En aquest context, es pot recordar que la PPG és clínicament diferent de la psoriasi en plaques i aconseguir un consens sobre el diagnòstic i el seu posterior abordatge és clau per millorar l'atenció als pacients.

Segons la doctora Raquel Rivera, "el diagnòstic de la PPG de vegades és complex perquè les manifestacions clíniques són heterogènies, per això ho ha de fer un especialista en dermatologia. El diagnòstic és clínic: lesions típiques (pústules sobre fons eritematós), d'aparició brusca, en pocs dies o setmanes, que poden afectar qualsevol zona del cos de vegades de forma extensa o generalitzada."

Fa temps Boehringer Ingelheim que col·labora i impulsa múltiples iniciatives entre les parts involucrades en la presa de decisions per avançar en l'abordatge global de la PPG. La companyia, a més, continua esforçant-se per la millora de la qualitat de vida dels pacients amb accions de conscienciació, a més de continuar promovent la salut dermatològica mitjançant acords amb agents clau de l'ecosistema sanitari, com la Fundació Pell Sana i Acció Psoriasi.