Carla Gracia i Mercadé (Barcelona, 1980), és escriptora i Doctora en Escritura Creativa, ha construït una trajectòria sòlida en el món literari amb obres com Set dies de Gràcia i Amb ulls de dona. Ara, amb Perfectament imperfecta, fa un gir íntim i valent per relatar les vivències d’una mare amb un fill autista. La novel·la, escrita amb una sensibilitat colpidora, posa nom a emocions sovint silenciades: la culpa, la frustració, la lluita constant per entendre i ser entesa. Amb una veu narrativa honesta i punyent, Gracia obre un espai necessari per parlar de la neurodivergència, del pes dels diagnòstics, i del sistema que sovint no acompanya. Perfectament imperfecta és més que una novel·la: és un crit serè per fer visibles les realitats que no encaixen, per donar veu a les mares que viuen a la intempèrie del sistema, i per trencar el silenci que envolta l’experiència de cuidar quan ningú t’explica com fer-ho.
Com neix Perfectament Imperfecta?
Perfectament Imperfecta neix quan un dia vaig a buscar el Gael, el meu fill, a l'escola. Tenia sis anys. I em diu: “Ens persegueixen!”. Va tenir un brot psicòtic. Després vam veure que una mestra no l'havia entès, que li havia pegat, s'havia bloquejat, i a partir d'aquí, vam fer un diagnòstic d'autisme. Però sobretot neix de dir “prou”. Vam anar a buscar solucions, psiquiatres, psicòlegs tota mena d'especialistes que ens poguessin ajudar, perquè el meu fill estigués el millor possible -i jo també- dins del procés.
El Gael, el meu fill, va tenir un brot psicòtic després que una mestra el pegués a l'escola
Pel que expliques, és una novel·la molt autobiogràfica. Després de passar per tants psicòlegs i psiquiatres, us han donat un diagnòstic concret?
Tenim un diagnòstic d'autisme, el que passa és que també té un tema de salut mental, i un tema de neurodivergència. Amb la neurodivergència i l'autisme el podem comprendre, el podem acompanyar, i ell pot aprendre a viure amb les seves condicions. Però el trastorn mental no sabem cap a on desembocarà. I a més a més, també té altes capacitats que fan que el cap li vagi a tota pastilla.
El van diagnosticar d'autisme, de salut mental, és neurodivergent i té altes capacitats
Ara què necessita el Gael?
Necessita una psicòloga de manera bastant intensiva, una psiquiatra i una escola d'educació especial combinada amb una escola ordinària.
Com vas detectar que tenia altes capacitats?
Quan tens un fill amb altes capacitats i a més a més té algun altre tipus de trastorn, és el més complicat, perquè les altes capacitats oculten moltes coses. Ell va començar a córrer als vuit mesos, i parlava perfectament, i clar, deies: “tampoc no ha de ser res greu”.
Quan era molt petit, amb dos mesos, no volia que l'agafés, i quan vaig tenir el segon fill, vaig veure que era molt diferent, volia que l’abracés. Si hagués estat el segon fill ho hauria detectat de seguida
Fins i tot devies pensar que era positiu que fos tan espavilat i tingués altes capacitats.
Exacte, però al mateix temps, a vegades no em mirava als ulls, o quan era molt petit, amb dos mesos, no volia que l'agafés, i quan vaig tenir el segon fill, vaig veure que era molt diferent, volia que l’abracés. Si hagués estat el segon fill ho hauria detectat de seguida. Jo recordo que als dos anys, quan l’anava a buscar a la llar d’infants ja era un problema. “A veure què em diran avui, em renyaran?, a qui haurem de demanar perdó al parc? Era una angoixa constant.
Deu ser esgotador, viure demanant perdó a tothom.
Quan són crits, es despulla o té un atac d'ansietat i jo m'he de tirar a terra i contenir-lo, no demano disculpes, perquè sinó, és constantment dir-li que està fent les coses malament. I ell és així.
El pitjor és veure el teu fill patir
Què és el més difícil de portar?
El pitjor és veure el teu fill patir. Són molt literals, això vol dir que no admeten superficialitat, no admeten mentides. Un dia em va dir: “I per què ho fas, això, mama?” Bé, perquè necessitem diners. “Però jo no necessito res”. Home, necessitaràs joguines, “Prefereixo que estiguis amb mi”. Ja t'ho han dit tot. Si t’hi afegeixes i no lluites en contra, n'aprens molt.
Què has après d'ell? Què t'ha ensenyat?
He après el més important de tot, que és posar-me en primer pla. Això no ho havia fet mai, jo sempre era la típica nena bona de la classe, que treia bones notes i callava perquè no em renyessin. I quan la professora aquesta va pegar el meu fill, jo crec que és el primer crit de veritat que vaig fer a la meva vida.
Quan reps un diagnòstic d'aquests, és un alliberament, però és un dol, sense cap mena de dubte. I sé que genera conflicte, però ho vull dir, el meu fill té una discapacitat. I parlo de discapacitat en el sentit social, és a dir, que no té la capacitat de funcionar en aquesta societat que hem muntat.
Quan vas rebre el diagnòstic, va ser un alliberament o una galleda d'aigua freda?
Quan reps un diagnòstic d'aquests, és un alliberament perquè no entenia res, i l'entorn et va dient: “Això és normal, en aquesta edat s'està definint la personalitat”, i fa que et sentis molt incompresa o que et pensis que estàs exagerant. El diagnòstic t'ajuda a tenir una seguretat que hi ha alguna cosa que necessita una atenció superior, i t'ajuda a tenir eines. Però és un dol, sense cap mena de dubte. Hi ha moltes persones que són autistes que viuen en plena normalitat i un cop entenen que no s'han d'adaptar a la resta del món, és un superalliberament. I sé que genera conflicte, però ho vull dir, el meu fill té una discapacitat. I parlo de discapacitat en el sentit social, és a dir, que no té la capacitat de funcionar en aquesta societat que hem muntat. I això implica que no sé si tindrà feina, que no sé si serà autònom, que no sé si podrà viure pel seu compte. Això fa molt mal com a mare, perquè, a partir d'aquí comences: “Haig de tenir un pis per ell...”, i lluitaré perquè sigui el màxim d'autònom possible, però i quan jo no hi sigui, què?
El Gael em dona vida perquè no em permet deixar-me anar, i me l'estimo d'una manera bestial, però al mateix temps em treu vida
És el que et fa més por?
Sí, si algun dia em passa alguna cosa, què? I no només això, si agafo un avió i passa alguna cosa, amb qui es quedarà? Perquè sostenir-lo, no és tan fàcil. La Ruth, la protagonista del llibre, diu: “Em treus vida i em dones vida”. El Gael em dona vida perquè no em permet deixar-me anar, perquè em necessita enormement i me l'estimo d'una manera bestial, però al mateix temps em treu vida, en el sentit que cada dia és molt intens.
El Rai, el feu fill petit, porta un pes a sobre que no li pertoca
Et preocupa enfocar-te tant amb el Gael que el teu segon fill quedi desplaçat o desatès?
El Rai, que és el petit, és un tresor. És un tresor que amb dos anys coneixia la medicació del Gael i ens ho recordava, si ens n’oblidàvem; i es banyava sol. I això em preocupa perquè no li toca, i porta un pes a sobre que no li pertoca. Aquest any li hem fet un diagnòstic, potser també té una mica d'altes capacitats, però no tan descompensades com en el Gael. Ell és ultra fan del Gael, perquè no ens l’hem d’imaginar com pinten l’autisme a les sèries -que han fet molt mal-, no és un nen ultracallat que s’està en un racó. El Gael, si estigués aquí, estaria donant voltes i preguntant. És molt actiu i molt brillant.
Què és el primer que vas pensar quan et van donar el diagnòstic?
El primeríssim que penses com a mare és: “Què he fet? Què vaig fer durant l'embaràs, què vaig fer durant el part, les vacunes...” Hi ha mil teories sobre això. El primer que fas és culpar-te per alguna cosa que has fet malament.
El 97% de les jornades laborals que es redueixen o de les excedències que es demanen per cura d'infants amb algun tipus de problemàtica són de les dones
Ets optimista, però entenc que has hagut de fer molts sacrificis; laboralment també?
Quan tens un infant així, el primer que afecta és a les dones. Ja em sap greu perquè sé que hi ha molts homes que s'impliquen enormement, però el 97% de les jornades laborals que es redueixen o de les excedències que es demanen per cura d'infants amb algun tipus de problemàtica són les dones. No en som conscients, però ens afecta en l'atur, en la jubilació, en la llibertat econòmica... Ens afecta en molts aspectes que nosaltres no hi pensem perquè el que volem és que el nen estigui bé.
T’ha sortit un llibre molt tendre, bonic, també dur, però sobretot divertit. Utilitzes el sentit de l'humor com una via d’escapament?
Sí, totalment. Em va sortir bastant natural, perquè visc situacions que fan riure. Per exemple, quan el vam portar per primera vegada a l'escola d'educació especial, hi havia un nen que li va dir, “cara de lechuga!”. El pare dels meus fills li va contestar: “Quieres que te diga de qué tienes cara tu?” Estava molt emprenyat. La psicòloga em va trucar i em va dir que havíem d’intentar no dir aquestes coses als nens, sobretot tenint en compte que estem en un centre d'educació especial.
Estem pecant d'idealisme, de manca de consciència, que per molts infants anar a l'escola ordinària és el millor, però per altres potser no. O posem molts recursos i baixem les ràtios ja, o el problema se'ns farà cada vegada més gran
En el llibre fas una crítica al sistema educatiu, que no està preparat per acompanyar infants amb necessitats especials. Quin és el problema de base i com es pot revertir la situació?
El que passa és que les professores estan no saturades, el següent. Dels 25 alumnes que tenen 3 tenen TDAH, 2 tenen dislèxia, 2 acaben de venir de fora, 3 tenen un trastorn mental... Necessiten un suport claríssim. Hi ha un problema de ràtios i de pressupost. Una cosa és tenir un infant amb un trastorn mental, una altra és tenir un infant amb una dificultat de mobilitat, una altra cosa és tenir un infant amb sordesa i un altre tema és tenir un infant amb un retard mental greu; i ho estem posant tot junt. Estem pecant d'idealisme, de manca de consciència, que per molts infants anar a l'escola ordinària és el millor, però per altres potser no. O posem molts recursos i baixem les ràtios ja, o el problema se'ns farà cada vegada més gran
El Gael és altament sensible, però tu també tens un diagnòstic de PAS. Com es viu l’alta sensibilitat des de la vida adulta?
Necessites que tots els estímuls siguin bastant baixos per poder funcionar i no bloquejar-te. Quan era petita i els meus pares em portaven al Liceu, em picaven molt les mitges. Encara ara em costa molt anar amb mitges. I el meu fill petit, el Rai, li diem que és un nudista, es passa tot el dia despullat perquè tot li pica. Ser PAS vol dir tenir una sensibilitat molt física i extrema. A una persona normal li arriba un estímul, a tu te n'arriben deu. La conseqüència és que et canses més de segons quins llocs.
Suposo que el llibre ha arribat a moltes dones que són mares de criatures neurodivergents, quin feedback t'arriba?
És preciós. Estic supercontenta, tot i que moltes persones de la meva família deien que no ho publiqués. I jo els vaig dir que ho necessitava publicar per a mi, per a ell i per a tota la família. I ara rebo missatges d’altres mares que tenen una sensació d'haver de callar constant, i em donen les gràcies perquè les he acompanyat, han rigut, han plorat i s’han sentit identificades. És meravellós.
Què li diries a una mare que acaba de rebre un diagnòstic com el teu o similar?
El primer que li diria és que demani el carnet de discapacitat i de dependència. Quan reps un diagnòstic d'aquests, negues que el teu fill sigui discapacitat, perquè té moltes capacitats, i és cert, però ara no ho hem de discutir. El que queda clar és que necessitaràs un suport econòmic, i com a mínim rebre una mica d'ajuda social. Per tant, primer de tot, demana hora perquè trigaran dos anys. Segon, ves a un psicòleg per a tu, perquè ho necessitaràs acceptar. I tercer, dedica't temps. Jo recordo que només necessitava dormir. I si tens parella, cuidar-la, perquè també és el següent que cau en una situació així.