Carla Gracia Mercadé (Barcelona, 1980), es escritora y Doctora en Escritura Creativa, ha construido una trayectoria sólida en el mundo literario con obras como Siete días de Gracia y El abismo. Ahora, con Perfectamente imperfecta, da un giro íntimo y valiente para relatar las vivencias de una madre con un hijo autista. La novela, escrita con una sensibilidad conmovedora, pone nombre a emociones a menudo silenciadas: la culpa, la frustración, la lucha constante para comprender y sentirse comprendida. Con una voz narrativa honesta y desgarradora, Gracia abre un espacio necesario para hablar de la neurodivergencia, del peso de los diagnósticos, y del sistema, que a menudo no acompaña. Perfectamente imperfecta es más que una novela: es un grito sereno para hacer visibles las realidades que no encajan, para dar voz a las madres que viven a la intemperie del sistema, y para romper el silencio que rodea la experiencia de cuidar cuando nadie te explica cómo hacerlo.
¿Cómo nace Perfectamente Imperfecta?
Perfectamente Imperfecta nace un día que voy a buscar a Gael, mi hijo, en la escuela. Tenía seis años. Y me dice: "Nos persiguen!". Tuvo un brote psicótico. Después vimos que una maestra no lo había entendido, que le había pegado, se había bloqueado, y a partir de aquí, hicimos un diagnóstico de autismo. Pero sobre todo nace de decir "basta". Fuimos a buscar soluciones, psiquiatras, psicólogos todo tipo de especialistas que nos pudieran ayudar, para que mi hijo estuviera lo mejor posible -y yo también- dentro del proceso. Estos niños te ponen un espejo en frente y te obligan a mirarte.
Gael, mi hijo, tuvo un brote psicótico después que una maestra lo pegara en la escuela
Por lo que cuentas, es una novela muy autobiográfica. ¿Después de pasar por tantos psicólogos y psiquiatras, os han dado un diagnóstico concreto?
Sí, pero el tema de los diagnósticos es complicado, porque los niños crecen, y no puedes prever hacia dónde irán. Nosotros como padres o madres queremos tenerlo todo controlado, que nos digan qué tiene, qué le podemos dar, si se pondrá bueno y cuándo. Y la salud mental o el autismo - que son cosas diferentes-, no funcionan del todo así. Sí que tenemos un diagnóstico de autismo, lo que pasa es que también tiene un tema de salud mental, y un tema de neurodivergencia. Con la neurodivergencia y el autismo lo podemos comprender, lo podemos acompañar, y él puede aprender a vivir con sus condiciones. Pero el trastorno mental no sabemos hacia dónde desembocará. Y además, también tiene altas capacidades que hacen que la cabeza le vaya a toda pastilla.
Lo diagnosticaron de autismo, de salud mental, es neurodivergente y tiene altas capacidades
¿Ahora qué necesita Gael?
Necesita una psicóloga de manera bastante intensiva, una psiquiatra y una escuela de educación especial combinada con una escuela ordinaria.
¿Cómo detectaste que tenía altas capacidades?
Cuándo tienes un hijo con altas capacidades y además tiene algún otro tipo de trastorno, es lo más complicado, porque las altas capacidades ocultan muchas cosas. Él empezó a correr a los ocho meses, y hablaba perfectamente, y claro, decías: "tampoco tiene que ser nada grave".
Cuando era muy pequeño, con dos meses, no quería que lo cogiera, y cuando tuve el segundo hijo, vi que era muy diferente, quería que lo abrazara. Si hubiera sido el segundo hijo lo habría detectado enseguida
Incluso debiste pensar que era positivo que fuera tan espabilado y tuviera altas capacidades.
Exacto, pero al mismo tiempo, a veces no me miraba a los ojos, o cuando era muy pequeño, con dos meses, no quería que lo cogiera, y cuando tuve el segundo hijo, vi que era muy diferente, quería que lo abrazara. Si hubiera sido el segundo hijo lo habría detectado enseguida. Yo recuerdo que a los dos años, cuando lo iba a buscar en el jardín de infancia ya era un problema. ¿"A ver qué me dirán hoy, me reñirán?, ¿a quién tendremos que pedir perdón en el parque? Era una angustia constante, para él y para nosotros.
Debe ser agotador, vivir pidiendo perdón a todo el mundo.
Al final, acabas dejando de ir a según qué sitios. Sin ir más lejos, el otro día estábamos en un camping y él interpretó que unos niños de 3-4 años, con unas pistolas de agua, lo atacaban. Empezó a atacarlos con pistolas de agua, él tiene 10 años, su atacar era mucho más fuerte. El padre de los niños lo abroncó, y yo me metí por el medio, le dije: "Mi hijo no lee la fisonomía de los otros, lo lee todo muy literalmente, tiene autismo".
¿Pides disculpas en todas las situaciones?
Cuando son gritos, se desnuda o tiene un ataque de ansiedad y yo me tengo que tirar al suelo y contenerlo, no pido disculpas, porque sino, es constantemente decirle que está haciendo las cosas mal. Y él es así.
Lo peor es ver a tu hijo sufrir
¿Qué es lo más difícil de llevar?
Lo peor es ver a tu hijo sufrir. Son muy literales, eso quiere decir que no admiten superficialidad, no admiten mentiras. Un día me dijo: ¿"Y por qué haces eso, mama"? Bueno, porque necesitamos dinero. "Pero yo no necesito nada". Hombre, necesitarás juguetes, "Prefiero que estés conmigo". Ya te lo han dicho todo. Si te añades y no luchas en contra, aprendes mucho.
¿Qué has aprendido de él? ¿Qué te ha enseñado?
He aprendido lo más importante de todo, que es ponerme en primer plano. Eso no lo había hecho nunca, yo siempre era la típica niña buena de clase, que sacaba buenas notas y callaba para que no me riñeran. Y cuando la profesora pegó a mi hijo, yo creo que es el primer grito de verdad que pegué en mi vida. Lo primero en mi vida es que él y mi otro hijo estén bien, y yo también.
Cuando recibes un diagnóstico de estos, es una liberación, pero es un luto, sin ningún tipo de duda. Y sé que genera conflicto, pero lo quiero decir, mi hijo tiene una discapacidad. Y hablo de discapacidad en el sentido social, es decir, que no tiene la capacidad de funcionar en esta sociedad que hemos montado
¿Cuando recibiste el diagnóstico, fue una liberación o un jarro de agua fría?
Cuando recibes un diagnóstico de estos, es una liberación porque no entendía nada, y el entorno te va diciendo: "Eso es normal, en esta edad se está definiendo la personalidad", y hace que te sientas muy incomprendida o que te pienses que estás exagerando. El diagnóstico te ayuda a tener una seguridad que hay algo que necesita una atención superior, y además, si está bien hecho, te ayuda a tener herramientas. Pero es un luto, sin ningún tipo de duda. Hay muchas personas que son autistas que viven en plena normalidad y una vez entienden que no se tienen que adaptar al resto del mundo, es una superliberación. Y sé que genera conflicto, pero lo quiero decir, mi hijo tiene una discapacidad. Y hablo de discapacidad en el sentido social, es decir, que no tiene la capacidad de funcionar en esta sociedad que hemos montado. Y eso implica que no sé si tendrá trabajo, no sé si será autónomo, no sé si podrá vivir por su cuenta. Eso duele mucho como madre, porque, a partir de aquí empiezas: "Tengo que tener un piso para|por él...", y lucharé para que sea el máximo de autónomo posible, pero y cuando yo no esté, qué?
Gael me da vida porque no me permite dejarme ir, y lo amode una manera bestial, pero al mismo tiempo me quita vida
¿Es lo que te da más miedo?
¿Sí, si algún día me pasa algo, qué? ¿Y no solo eso, si cojo un avión y pasa algo, con quien se quedará? Porque sostenerlo, no es tan fácil. Ruth, la protagonista del libro, dice: "Me quitas vida y me das vida". Gael me da vida porque no me permite soltarme, porque me necesita enormemente y lo amo de una manera bestial, pero al mismo tiempo me quita vida, en el sentido que cada día es muy intenso.
Rai, mi hijo pequeño, acarrea un peso encima que no le corresponde
¿Te preocupa enfocarte tanto en Gael que tu segundo hijo quede desplazado o desatendido?
Rai, que es el pequeño, es un tesoro. Es un tesoro que con dos años conocía la medicación de Gael y si nos olvidábamos, nos lo recordaba; y se bañaba sol. Y eso me preocupa porque no le toca, y lleva a cuestas un peso que no le corresponde. Este año le hemos hecho un diagnóstico, quizás también tiene un poco de altas capacidades, pero no tan descompensadas como Gael. Él es ultra fan de Gael, porque no nos lo tenemos que imaginar cómo pintan el autismo en las series -que han hecho mucho daño-, no es un niño ultracallado que está en un rincón. Gael, si estuviera aquí, estaría dando vueltas y preguntando. Es muy activo y muy brillante. Rai lo adora, pero a veces también le cansa. Lo que procuramos es intentar dar espacios a cada uno, y tenemos una psicóloga que acompaña solo a Rai. Estoy aprendiendo millones de cosas de Rai, que es ultraoptimista, y nos ha dado paz interna.
¿Qué es lo primero que pensaste cuando te dieron el diagnóstico?
Lo primero que pensé fue: ¿"Qué he hecho? Qué hice durante el embarazo, qué hice durante el parto, las vacunas..." Hay mil teorías al respecto. Lo primero que haces es culparte por algo que has hecho mal.
El 97% de las jornadas laborales que se reducen o de las excedencias que se piden por cuidados de niños con algún tipo de problemática son de las mujeres
Eres optimista, pero entiendo que has tenido que hacer muchos sacrificios; ¿laboralmente también?
Cuando tienes un niño así, lo primero que afecta es a las mujeres. Ya me sabe mal porque sé que hay muchos hombres que se implican enormemente, pero el 97% de las jornadas laborales que se reducen o de las excedencias que se piden por cuidados de niños con algún tipo de problemática son de las mujeres. No somos conscientes, pero nos afecta en el paro, en la jubilación, en la libertad económica... Nos afecta en muchos aspectos que nosotras no pensemos porque lo que queremos es que el niño esté bien.
Te ha salido un libro muy tierno, bonito, también duro, pero sobre todo divertido. ¿Utilizas el sentido del humor como una vía de escape?
Sí, totalmente. Me salió bastante natural, porque vivo situaciones que me hacen reír. Por ejemplo, cuando lo llevamos por primera vez a la escuela de educación especial, había un niño que le dijo, "cara de lechuga"!. El padre de mis hijos le contestó: ¿"Quieres que te diga de qué tienes cara tú?" Estaba super enfadado. La psicóloga me llamó y me dijo que teníamos que intentar no decir estas cosas a los niños, sobre todo teniendo en cuenta que estamos en un centro de educación especial. También le ayudamos a él a tomárselo con humor. Un día me dijo: Hoy me he quedado muy quieto, mamá, porque otro niño se ha levantado y ha dicho: "Vamos a hacer sumo". Ha cogido a un profesor y lo ha tirado al suelo". Y me lo explicaba riendose, por lo tanto, es una vía de escape para él y para todos.
Estamos pecando de idealismo, de falta de conciencia; para muchos niños ir a la escuela ordinaria es lo mejor, pero para otros, quizás no. O ponemos muchos recursos y bajamos las ratios ya, o el problema se nos hará cada vez mayor
En el libro haces una crítica al sistema educativo, que no está preparado para acompañar niños con necesidades especiales. ¿Cuál es el problema de base y como se puede revertir la situación?
Lo que pasa es que las profesoras no es que estén superadas, lo siguiente. De los 25 alumnos que tienen 3 tienen TDAH, 2 tienen dislexia, 2 acaban de llegar de fuera, 3 tienen un trastorno mental... Necesitan un apoyo clarísimo. Hay un problema de ratios y de presupuesto. Una cosa es tener un niño con un trastorno mental, otra es tener un niño con una dificultad de movilidad, otra cosa es tener un niño con sordera y otro tema es tener un niño con un retraso mental grave; y lo estamos mezclando. Estamos pecando de idealismo, de falta de conciencia; para muchos niños ir a la escuela ordinaria es lo mejor, pero para otros quizás no. O ponemos muchos recursos y bajamos las ratios ya, o el problema se nos hará cada vez mayor
Gael es altamente sensible, pero tú también tienes un diagnóstico de PAS. ¿Cómo se vive la alta sensibilidad desde la adultez?
Necesitas que todos los estímulos sean bastante bajos para poder funcionar y no bloquearte, eso es lo que siento yo. Cuando era pequeña y mis padres me llevaban al Liceo, las medias me picaban mucho. Todavía ahora me cuesta mucho ir con medias. Y mi hijo pequeño, Rai, le decimos que es un nudista, se pasa todo el día desnudo porque todo le pica. Entonces, ser PAS quiere decir tener una sensibilidad muy física y extrema. Y te llega mucha información. A una persona normal le llega un estímulo, a ti te llegan diez. La consecuencia es que te cansas más de según qué lugares.
¿Supongo que el libro ha llegado a muchas mujeres que son madres de criaturas neurodivergentes, cuál es el feedback de estas mujeres?
Es precioso. Estoy supercontenta, aunque muchas personas de mi familia decían que no lo publicara. Y yo les dije que lo necesitaba publicar para mí, para él y para toda la familia. Y ahora recibo mensajes de otras madres, incluso con hijos sin ningún tipo de necesidad, sino como madres que acarrean un peso en los hombros, que tienen una sensación de tener que callar constante, y me dan las gracias porque las he acompañado, han reído, han llorado y se han sentido identificadas. Es maravilloso.
¿Qué le dirías a una madre que acaba de recibir un diagnóstico como el tuyo o similar?
Lo primero que le diría es que pida el carné de discapacidad y de dependencia. Cuando recibes un diagnóstico de estos, niegas que tu hijo sea discapacitado, porque tiene muchas capacidades, y es cierto, pero esto ahora no lo tenemos que discutir. Lo que queda claro es que necesitarás un apoyo económico, y como mínimo recibir un poco de ayuda social. Por lo tanto, primero de todo, pide hora porque tardarán dos años. Segundo, ve a un psicólogo para ti, porque lo necesitarás aceptar. Y tercero, dedícate tiempo. Yo recuerdo que solo necesitaba dormir. Y si tienes pareja, cuídala, porque también es lo siguiente que cae en una situación así.