"No només lluites contra el càncer. Lluites contra el sistema", va manifestar Pilar Hermosilla, familiar de pacient de glioblastoma, resumint així el sentiment general del 'workshop' 'Més enllà del diagnòstic: el que no sabem (ni parlem) del càncer cerebral', organitzat per ASTUCE Spain en vigílies del Dia Mundial dels Tumors Cerebrals, en el qual pacients i familiars han denunciat descoordinació mèdica, abandonament emocional i desigualtat territorial en l'accés a tractaments.
"Quan el metge ens va dir que no hi havia res a fer, ho va dir sense marge. Si no haguéssim buscat una segona opinió, el meu marit no seria viu", va explicar Hermosilla, denunciant la falta d'opcions ofertes a molts hospitals i l'escassa empatia en el tracte.
El marit de Pilar Hermosilla va ser diagnosticat de glioblastoma el novembre de 2024, amb 47 anys. El seu oncòleg de La Fe li va prescriure un tractament que podria prolongar la seva supervivència, els TTFields, però la Generalitat Valenciana ha rebutjat la seva sol·licitud al·ludint al cost eficiència del tractament. Davant d'aquesta negativa, la família ha hagut d'acudir a la sanitat privada en una altra comunitat autònoma.
Visitació Ortega, familiar de pacient i portaveu d'ASTUCE Spain, va relatar el seu propi diagnòstic un dia simbòlic —el seu aniversari— i com, malgrat rebre una atenció professional correcta, va faltar un enfocament més humà i empàtic."Tenim hipoteques, fills, vides en marxa. Necessitem que ens mirin com persones en projectes vitals, no com a casos clínics aïllats", va reclamar. Ortega va recordar també com no hi ha un protocol comú en l'abordatge d'aquests tumors, el que fa que aquest difereixi en funció d'on vives, generant desigualtats territorials en l'accés a tractaments entre pacients.
Per la seva part, Fabiola del Castillo, esposa d'un pacient d'astrocitoma diagnosticat amb 34 anys, va compartir l'impacte de la falta de coordinació entre equips mèdics: errors de comunicació, diagnòstics mal gestionats i el pes d'haver de convertir-se en "gestors sanitaris" mentre breguen amb el dolor. "El meu marit es va assabentar del diagnòstic en un centre de ressonàncies, sol. Ningú no hauria de descobrir alguna cosa així d'aquesta forma. El deteriorament mental i físic ve acompanyat del desgast burocràtic i emocional que això implica", insisteix.
Durant el 'workshop', els assistents també van posar sobre la taula l'aïllament emocional dels familiars, l'impacte psicològic en els fills i la urgència de crear centres de referència que coordinin atenció, rehabilitació i acompanyament. Així mateix, van destacar l'aïllament emocional dels familiars, l'impacte psicològic en els fills i la urgència de crear centres de referència que coordinin atenció, rehabilitació i acompanyament.
La trobada va tancar amb una petició clara: que l'experiència dels pacients deixi de ser anecdòtica per convertir-se en el punt de partida d'un canvi estructural. "No volem compassió, volem acció", van acabar unànimes. Perquè donar veu al pacient no és només escoltar-ho, és integrar la seva experiència a cada decisió clínica, social i política.