Cada any, més de 15.000 persones a Espanya se sotmeten a una ostomia: una intervenció quirúrgica que crea una obertura artificial al cos per permetre la sortida de desferres. Pot sonar dràstic, fins i tot aterridor, però per als qui la necessiten, és una porta cap a una vida més llarga o més digna.

L'ostomia no és una malaltia. És una solució. Una sortida per a molts pacients de càncer colorectal, de bufeta, malalties inflamatòries intestinals, traumatismes o infeccions greus, entre altres, que, per un mal funcionament o col·lapse total de part del seu sistema urinari o digestiu, necessiten desviar el pas dels excrements o l'orina per preservar la salut o fins i tot la seva vida.

Més de 15.000 persones se sotmeten a una ostomia cada any a Espanya

Com és el procediment? En realitat, el procés és relativament "senzill". S'obre en el pacient una obertura anomenada estoma, que es realitza a la paret abdominal per poder evacuar orina o excrements. Pot ser temporal o permanent, i existeixen diferents tipus: colostomia, es connecta el còlon a l'exterior; ileostomia, es connecta l'intestí prim o urostomia, es redirigeix l'orina des dels urèters o bufeta. Les desferres s'acumulen en una bossa externa adherida al cos del pacient.

L'estigma darrere de la bossa 

Quan parlem d'una ostomia, un dels desafiaments més grans no és mèdic, sinó social. Malgrat que, avui dia, els dispositius són més discrets, còmodes i segurs que mai, utilitzar una bossa adherida a l'abdomen per recollir les desferres corporals genera incomoditat, vergonya i en molts casos, aïllament. La falta d'informació i visibilitat fa que moltes persones ocultin la seva condició, fins i tot als seus cercles propers.

El repte més gran d'una ostomia no és físic, sinó social: l'estigma

Adaptar-se a viure amb una ostomia requereix temps i suport. Els pacients han d'aprendre a manipular el dispositiu, cuidar la pell al voltant de l'estoma i enfrontar canvis en la seva imatge corporal. I en aquest procés, hi ha una figura mèdica de vital importància: l'estomaterapeuta, una infermera o infermer format en proporcionar atenció integral i especialitzada a persones amb estomes, tant abans com després de la intervenció. Una figura essencial que, tanmateix, encara no existeix a tots els hospitals. De fet, es calcula que al voltant d'un 35% de pacients operats no ha rebut ajuda especialitzada per al control de la seva situació.

Unitats especialitzades en ostomies en el Grup Quirón

Actualment, molts hospitals compten amb Unitats o Consultes d'Ostomia, que proporcionen educació personalitzada, seguiment continu i suport emocional. Per al Dr. Juan Carlos Meneu, cap del Servei de Cirurgia General i de l'Aparell Digestiu de l'Hospital Universitario Ruber Juan Bravo, en referència a aquest tipus de cures: "el desenvolupament d'un pla de cures no és res sense ànima, una infermera no és res sense pacient i un pacient no progressa o difícilment ho fa sense una infermera que el guiï en aquest camí". D'això sap molt Pilar Muñoz, infermera estomaterapeuta de l'Hospital Quirónsalud Sagrado Corazón de Sevilla, que compta amb una consulta d'ostomia des de 2022. Per a ella, una de les claus és "el treball psicològic perquè el pacient s'obri amb tu i accepti, entre moltes altres coses, la seva pròpia imatge personal".

Adaptar-se a viure amb un estoma requereix temps, educació i suport emocional

Miriam Castillo, infermera de la consulta d'ostomia de l'Hospital Quirónsalud Barcelona: ​​"tots els pacients passen per un moment natural d'adaptació i acceptació. La seva vida canvia i necessiten temps... El meu paper és ser allà, solucionar els seus dubtes i brindar-los tota la informació de forma gradual perquè adquireixin seguretat en el control d'una nova forma de vida". Afegeix a més que: "moltes vegades les limitacions no venen per l'ostomia sinó per l'autolimitació que s'imposen els pacients. Així que el meu paper també és empoderar-los i fer-los veure que la bossa no és el seu problema, sinó la solució al seu problema de salut. Els animo a recuperar la seva vida i activitats, ja que afortunadament avui dia es pot fer una vida normal".

A part del suport psicològic, són també fonamentals les indicacions de l'estomaterapeuta en temes com la nutrició, la higiene o l'exercici. I, sobretot, la cura de la pell al voltant de l'estoma (perioestomal). Per a l'especialista en Ferides Complexes de l'Hospital Universitari La Luz, Margarita Poma, és un dels aspectes que més complicacions pot portar. Per la seva experiència, tenir una ostomia representa una pèrdua de continuïtat de la pell, de la barrera cutània. "La pell és important en el maneig de l'estoma, és l'àrea on es col·locarà el dispositiu. Les ostomies d'eliminació tenen un alt risc de produir alteracions de la pell, a causa del contacte dels fluids que poden lesionar-la", assegura.

Viure amb una bossa, un procés d'aprenentatge

L'ostomia no impedeix treballar, fer esport, tenir relacions sexuals ni portar una vida activa. Les bosses modernes estan dissenyades per evitar filtracions i pudors, i s'adapten a diferents estils de vida. Perquè viure amb un estoma no hauria de ser motiu de vergonya, sinó de resistència. En alguns països, moviments com #OstomyAwarenessDay o campanyes d'influencers ostomitzats estan ajudant a visibilitzar la realitat sense filtres. Es mostren cossos reals, bosses visibles, i vides normals.

L'ostomia no impedeix treballar, fer esport o tenir relacions

L'ostomia no impedeix portar una vida plena. Amb el suport adequat, educació i recursos, els pacients poden adaptar-se i superar les dificultats associades. Les iniciatives d'hospitals com els del grup Quirónsalud són essencials per millorar la qualitat de vida d'aquest tipus de pacients i tot el seu entorn.

L'ABC de la cura al pacient ostomitzat

1. Higiene de l'estoma. Renta l'àrea amb aigua tèbia i sabó neutre, sense fregar ni utilitzar productes agressius. Asseca-la suaument amb petits tocs, sense aplicar cremes ni antisèptics, tret d'indicació mèdica.

2. Canvi del dispositiu. És necessari canviar la bossa cada 3 a 5 dies o abans si hi ha fugues. Buida-la quan estigui a un terç de la seva capacitat. Assegura't que l'orifici del dispositiu s'ajusti bé a la mida de l'estoma.

3. Cura de la pell. És molt important vigilar que la pell al voltant de l'estoma no estigui irritada. Un bon segellament evita filtracions. Si apareixen molèsties, consulta amb una infermera estomaterapeuta.

4. Alimentació. Comença amb dieta tova i reintrodueix aliments a poc a poc. Evita els que produeixin gasos o diarrea. Hidrata't bé, sobretot, si tens una ileostomia.

5. Roba i activitat. És aconsellable roba còmoda que no pressioni l'estoma. L'activitat física és possible i saludable, però ha de reprendre's gradualment segons indicació mèdica.

6. Suport emocional. És normal sentir rebuig o ansietat al principi. El suport psicològic i els grups de pacients ajuden molt en l'adaptació.