La Judith Coll i la seva mare, Anna Fontanilles, estaven pendents d'una trucada molt important: la que donava llum verda al seu trasplantament de pàncrees i ronyó. Quan la trucada va arribar en dues hores es van plantar des de Girona a l'Hospital Germans Trias. Totes dues s'esperaven estar un temps a l'hospital després d'una operació tan greu com la que havia viscut la Judith. Per desgràcia, diverses complicacions van fer que en un mes i mig s'hagués de sotmetre a nou operacions. Va acabar patint un ictus i ara es troba ingressada a l'Institut Guttmann des de fa sis mesos, un període en què la seva mare no s'ha separat del seu costat. Tanmateix, vivint tan lluny l'Anna es va trobar en una situació en què molts malalts i familiars s'han vist, preguntant-se: on dormiré?
"Estàs aquí, no saps què has de fer, els primers dies t'hi deixen quedar, però després has de sortir, dormir en els seients d'aquí fora", recorda l'Anna, qui remarca que en aquell moment només podia enfocar-se en el benestar de la seva filla. "Et cegues, no busques res, no vols res, no veus res. Estàs allà en un seient pensant que hauries de trobar alguna cosa, però no pots". En mig d'aquesta voràgine de tractaments i operacions de la seva filla, l'Anna va demanar a la família que li portessin el cotxe. "Vaig arribar a dormir al meu cotxe durant dues setmanes".
En situacions com la de l'Anna, l'Institut Guttmann treballa braç a braç amb la Fundació Jubert Figueras, dedicada a donar allotjament a malalts i familiars desplaçats. Tanmateix, al principi l'Anna es va mostrar reticent, però va fer el pas i la seva vida va canviar. "És un alleujament tan gran. Et dona una pau, una tranquil·litat que no et pots imaginar", explica agraïda. L'Anna no ha estat sola, ja que la seva mare i la germana l'han acompanyat en diversos moments. A més, s'ha trobat compartint pis amb altres familiars amb situacions similars a la seva i amb les quals ha pogut crear una xarxa de suport.
L'alleujament de l'Anna també és econòmic, ella mateixa remarca: "Si hagués d'assumir les despeses d'un hotel o d'un apartament, seria un altre problema afegit. Tinc una hipoteca, els rebuts segueixen arribant. No vull ni pensar-ho". Ja fa sis mesos que l'Anna viu en pisos de la fundació. N'ha passat per dos, concretament, ja que en tenir una plaça lliure més a prop de la Guttmann li van proposar el canvi. Tot aquest temps li comença a pesar, però aquesta mena d'allotjaments estan pensats per estades curtes i llargues. "Els deia que fa ja tant de temps que estic aquí... i em diuen: el que necessitis", subratlla emocionada.
Una negligència mèdica i un tractament a mil quilòmetres
Aquesta mena d'allotjaments estan per diversos escenaris en què pacients i familiars s'han de desplaçar més de 50 quilòmetres per accedir al tractament que necessiten. Siguin llargues estades, com el cas de l'Anna i la Judith, o curtes i regulars. Una mostra d'aquests darrers casos, és la situació d'en Luis Velarde, originari d'Oliva de Mérida (Extremadura) i anomenat afectuosament Willy, qui per culpa d'una negligència mèdica ara pateix tetraparèsia espàstica. "Estem aquí per una negligència mèdica que va tenir lloc a l'Hospital de Badajoz durant una operació de substitució de la vàlvula aorta del cor", explica David Velarde, el seu germà. La mala praxi mèdica no només li va provocar danys cerebrals, sinó que va quedar-se sense la possibilitat de rebre un trasplantament de cor.
En Luis va estar dos mesos i mig en coma, en aquest temps la seva vida havia canviat radicalment. El seu germà es va bolcar en cos i anima a cercar el millor tractament. "A Extremadura, tenim pocs recursos pel que fa a la sanitat. Si tenim en un hospital allà de referència de neurorehabilitació, però té moltes mancances", lamenta l'extremeny, que recorda: "Em vaig posar a investigar per internet com un boig. Buscant i buscant em vaig topar amb l'Institut Guttmann". El David ho va tenir molt clar i va demanar al cirurgià que havia tractat el seu germà, que "busques per tots els mitjans que el tractessin a Guttmann". D'aquesta manera la vida de la família Velarde ha passat a estar lligada a un hospital català a 1.000 quilòmetres de casa seva.
Les visites dels Velarde a Guttmann són recurrents. Per una banda, cada dos mesos la família es desplaça fins a Badalona perquè en Luis rebi un tractament al qual no pot accedir a Extremadura. A més, els professionals de l'Institut Guttmann han intervingut i treballat amb en Luis per tractar de millorar la seva qualitat de vida. "Van dir que anaven a intentar amb el meu germà coses que no estan escrites en llibres, saps? Estic molt agraït a l'equip de traumatologia, al doctor Vidal i a tota la institució", explica en David.
Durant les seves primeres estades, la família va fer un gran esforç procurant-se ells mateixos allotjaments de major o menor durada. A part del desgast de cercar un lloc on instal·lar-se momentàniament en un mercat molt tensionat, també hi havia el vessant econòmic. Des de Guttmann se'ls va proposar a la família que recorreguessin als allotjaments de la Fundació Jubert Figueres. Tanmateix, el David ho va rebutjar: "Jo sempre em negava, no volia ser una molèstia. En un ingrés del meu germà el Nadal de 2022, ja em van dir: 'No volem excuses, et quedes amb la fundació'". Des d'aleshores, en les múltiples ocasions que han hagut de venir a Catalunya han comptat amb l'ajuda de l'entitat. Com l'Anna, el David destaca la tranquil·litat de poder comptar amb un lloc per descansar en moments així. Tanmateix, és possible que en un futur pròxim deixin de ser usuaris de l'organització. "Estem mentalitzats de mudar-nos a Catalunya pel bé del meu germà. Sabem que ell està molt millor a Catalunya que a Extremadura, em sap molt greu dir-ho, però allà hi ha moltes més mancances".
Les entitats que vetllen per l'allotjament de malalts i familiars a Catalunya
La col·laboració i comunicació constant entre la fundació i L'Institut Guttmann és un element clau perquè aquest servei funcioni. L'Àngels Hervàs, cap de Treball Social Sanitari de Guttmann, apunta que el perfil de persones a les quals se'ls ofereix aquest servei són aquelles que no poden assumir el cost econòmic d'aquesta mena d'estades, tanmateix, cada cop més persones entren en aquest sac: "Cada cop ens arriba més gent. La situació social del país diu molt i això no és una excepció". A més, Hervás destaca que en alguns casos la presència de la família és clau pel benestar del pacient. "En danys cerebrals és molt important acompanyament de la família. No és el mateix una lesió medul·lar que una persona que no té la capacitat de parlar", exemplifica.
Paola Jubert, directora i fundadora de la Fundació Jubert Figueras, exposa que actualment l'entitat gestiona 13 habitatges: 8 a Barcelona, 2 a Badalona, un a l'Hospitalet, un a Sabadell i un a Girona. L'entitat va rebre l'any passat 527 sol·licituds de diversos centres i 207 no van poder ser ateses. "Actualment, tenim un gran dèficit d'habitacions a Badalona i a l'Hospitalet (moltes famílies que no podem atendre per manca de lloc) i per tant ens proposem créixer en aquestes dues poblacions", detalla Jubert, qui remarca quin és l'objectiu final de la fundació: "A llarg termini, i quan hàgim assolit la integració de polítiques socials i sanitàries, emmirallar-nos en el model europeu, i que cada gran hospital compti amb un recurs d'allotjament per als familiars desplaçats. Per tant, aspirem a desaparèixer".
La Fundació Jubert Figueras no és l'única del país en oferir aquesta mena d'allotjaments. De fet, aquesta entitat i les fundacions Hospitalitat Mare de Déu de Lourdes, Josep Carreras contra la leucèmia, Inés Arnaiz, Oncologia Infantil Enriqueta Villavecchia, i les associacions de Trasplantats Hepàtics de Catalunya i de Familiars i Amics de Nens Oncològics de Catalunya treballen conjuntament per coordinar esforços i trobar l’allotjament més adequat per cada cas. En total, durant l'any 2024 entre totes aquestes organitzacions van aconseguir més de 66.000 pernoctacions a pacients i familiars desplaçats per motius mèdics a Barcelona i l’entorn. Tot i que durant l'any passat van poder allotjar a 838 persones, també van haver de rebutjar 185 peticions per falta de lloc. Les entitats alerten que calen més places per poder donar resposta a totes les persones que es troben en aquesta situació.