L’ Associació de Pacients de Tumors Cerebrals i del Sistema Nerviós Central, ASTUCE Spain, amb motiu de la celebració del Dia Mundial de les Malalties Rares, que es commemora el 28 de febrer, va assenyalar que vol fer un pas més en la seva lluita pels drets dels pacients amb tumors cerebrals demanant al Ministeri de Sanitat el reconeixement dels oligodendrogliomes com a malaltia rara a Espanya.

"Celebrar el 28 de febrer significa recordar que la baixa prevalença no ha de significar baixa prioritat en l' agenda pública", va indicar Visitación Ortega, portaveu d'ASTUCE Spain.

L'oligodendroglioma és un tumor primari del sistema nerviós central que s'origina al cervell o la medul·la espinal que es presenta entre els 35 i 44 anys, majoritàriament. Entre els seus símptomes més típics es troben les convulsions, el mal de cap, alteració del pensament i la memòria, debilitat, entumiment o problemes d'equilibri i moviment. El tractament inclou la cirurgia (si és possible), seguida de la radiació, la quimioteràpia i la participació en assajos clínics, tot i que actualment no se'n troba cap de disponible.

L'associació ha reforçat la seva argumentació amb dades sòlides que demostren que aquests tumors cerebrals compleixen estrictament amb els criteris de baixa prevalença de la Unió Europea per a ser considerats com a malaltia rara. Segons les dades analitzades per l'associació, els oligodendrogliomes tenen una incidència a Espanya molt baixa, amb tot just 0,27 nous casos per cada 100.000 habitants a l'any. Aquesta xifra és fins i tot inferior a la mitjana europea, situada en 0,4 casos per 100.000 habitants.

"Estem davant una malaltia ultra-rara en la pràctica, però que manca d'aquesta protecció oficial al nostre país. És més fàcil que et toqui la loteria de Nadal que tenir un oligodendroglioma", assenyala Visitación Ortega. El criteri europeu perquè una malaltia sigui considerada rara és que tingui una prevalença menor de 5 casos per cada 10.000 habitants.

"A l'associació anomenem a aquest tipus de càncers com a ‘la malaltia de la hipoteca’. No és un qualificatiu banal, sinó el reflex clar de la crueltat i cruesa d'aquestes malalties. Uns càncers que arriben amb un diagnòstic demolidor en una etapa crucial de la vida: homes i dones d'entre 35 i 44 anys, que es troben consolidant la seva carrera laboral, iniciant el seu projecte familiar i moltes vegades amb fills petits". Així ho explica José Luis Mantas, pacient d'oligodentroglioma i president d'ASTUCE Spain.

El fet que no es catalogui aquesta malaltia com a "rara" suposa un obstacle crític per als pacients i les seves famílies, ja que dificulta la creació de protocols de tractament específics. Segons l'associació, la inclusió dels oligodendrogliomes en el registre nacional de malalties rares milloraria l'atenció multidisciplinària mitjançant la derivació a centres d'excel·lència, garantint una atenció equitativa i especialitzada a tot el territori.

També permetria fomentar la investigació específica i l'atracció d' assajos clínics internacionals a España i agilitar l' accés a nous tractaments, com vorasidenib, un fàrmac aprovat per la Agencia Europea del Medicamento (EMA, per les seves sigles en anglès), però al qual encara no hi ha accés a España, excepte per a nous diagnòstics. "De res serveix l'aprovació d'aquest tipus de teràpies si no arriba als pacients. La inclusió de l' oligodendroglioma com a malaltia rara facilitaria l'accés a aquest tipus de fàrmacs, que han demostrat ser capaços d' aturar diversos anys l'avanç i retardar la mortalitat d'alguns tipus de glioma de grau baix", en paraules de Visitación Ortega.

A més, ASTUCE Spain exigeix més assajos clínics específics i recorda que el concepte d'equitat en salut també s'ha d'aplicar a l'àmbit de la recerca. L'associació continua demanant la col·laboració entre entitats científiques, hospitals, indústria i institucions per garantir que cap pacient amb tumor cerebral quedi al marge dels avenços existents i els que estan per arribar.

En aquest sentit, com a part del seu foment de la investigació de tumors que afecten el cervell i el seu sistema nerviós central, dona suport a OligoSpain, l'únic projecte d'investigació definit per a oligodendrogliomes, que busca possibles dianes i línies de tractaments per a aquest tipus de càncer. Aquest projecte està liderat pel Dr. Raúl Luque, investigador de l' IMIBIC i la Universitat de Còrdova, i amb el suport de l' Hospital Reina Sofía de Còrdova i el seu cap de servei de Neurocirurgia, el Dr. Juan Solivera.

Aquesta campanya es produeix després d'una trobada clau d'ASTUCE Spain amb el Ministerio de Sanidad, on es va obrir una via de diàleg per a la inclusió dels gliomes de baix grau i amb mutació IDH en els registres de malalties rares.

La trobada, mantinguda amb responsables de la Subdirección General de Calidad Asistencial del Ministerio de Sanidad, ha suposat un "pas endavant" fonamental per donar visibilitat a una patologia que, per la seva baixa prevalença, compleix amb els criteris internacionals per ser considerada com a tal, però que encara s'enfronta a barreres administratives que dificulten el seu abordatge integral. A més, la trobada va servir per visibilitzar les dificultats clíniques i socials a les quals s'enfronten els pacients, exposar la manca d'equitat en l'atenció i presentar propostes concretes que podrien millorar la seva qualitat de vida.

 En paraules de Visitación Ortega: "la col·laboració entre pacients, professionals i administracions es perfila com a clau per avançar cap a una atenció més justa i especialitzada". L'objectiu principal va ser donar visibilitat als gliomes de baix grau amb mutació IDH, una patologia poc freqüent que requereix una atenció sanitària específica i un reconeixement oficial com a malaltia rara.