L'Associació de Pacients de Tumors Cerebrals i del Sistema Nerviós Central, Astuce Spain, va reclamar ste dimecres un abordatge integral i equitatiu d'aquestes malalties centrat en la persona que la pateix.

Amb motiu del Dia Mundial dels Tumors Cerebrals, Astuce va celebrar una trobada que va reunir a metges, investigadors, pacients, familiars i mitjans de comunicació amb l'objectiu de visibilitzar els aspectes menys coneguts –i més desatesos– del càncer cerebral.

Sota el títol 'Més enllà del diagnòstic: el que no sabem (ni parlem) del càncer cerebral', l'acte va posar sobre la taula la necessitat urgent d'avançar en la investigació, corregir inequitats territorials i garantir un enfocament multidisciplinari que contempli l'impacte funcional, cognitiu, emocional i social del tumor, a més del seu abordatge clínic.

El doctor Juan Manuel Sepúlveda, especialista en Oncologia Mèdica i Neurologia de l'Hospital HM Sanchinarro i Hospital Universitari 12 d'octubre, i membre del comitè científic d'Astuce Spain, va començar explicant la situació actual dels tumors cerebrals a Espanya, detallant que existeixen diferents graus, així com diferents mètodes de diagnòstic i opcions terapèutiques disponibles al nostre país.

Durant la taula medicocientífica titulada 'L'impacte invisible dels tumors cerebrals: el que el diagnòstic no compta', diferents professionals procedents de diferents hospitals i entitats públiques i privades espanyols van coincidir a subratllar el valor d'un enfocament multidisciplinari a l'hora de tractar els pacients amb càncer cerebral. Des de la seva experiència, van ressaltar que la col·laboració entre oncòlegs, neurocirurgians, neuròlegs, radioterapeutes i altres especialistes no només millora el pronòstic clínic, sinó que també humanitza l'atenció, cosa que permet un abordatge més integral.

En aquest sentit, el doctor Juan Solivera, cap del Servei de Neurocirurgia a l'Hospital Universitari Reina Sofía de Córdoba i també membre del comitè científic d'Astuce, va explicar que aquest enfocament multidisciplinari és essencial perquè "cap especialista, de forma aïllada, no pot incloure o mantenir-se actualitzat en la totalitat de les opcions diagnòstiques i terapèutiques disponibles. El comitè proporciona un entorn òptim per debatre de forma conjunta els riscos i beneficis de les diferents alternatives, integrant el coneixement i l'experiència de professionals d'anatomia patològica, neuroradiologia, oncologia mèdica, neurocirurgia, neurologia, radioteràpia, entre altres".

A més, el model assistencial continua presentant importants diferències segons el territori, el que limita l'accés equitatiu a teràpies innovadores i complica un acompanyament que hauria de tenir en compte no només els aspectes mèdics, sinó també els cognitius, funcionals i emocionals.

El doctor Sepúlveda va destacar la importància de posar en marxa centres de referència per a aquests pacients, ja que "els tumors cerebrals són malalties molt complexes que necessiten la participació de moltes especialitats i resulta transcendental que entre totes elles estiguin ben coordinades i existeixi una integració molt completa". En aquest sentit, va explicar que aquesta coordinació només es dona actualment en alguns hospitals, per la qual cosa "molt pocs centres a tot Espanya tenen la capacitat de realitzar aquest abordatge dels tumors cerebrals garantint el compliment d'elevats estàndards internacionals".

Opcions de tractament

Respecte a les opcions de tractament, els experts van coincidir que, encara que hi ha hagut avenços, encara existeixen importants desafiaments. Entre les estratègies més prometedores es troben les teràpies dirigides a noves dianes moleculars –com la mutació BRAF V600–, l'aplicació d'immunoteràpia (incloent-hi CAR-T en casos seleccionats), i tecnologies com la teràpia de camps elèctrics (TTFields), així com la intel·ligència artificial, que comença a exercir un paper clau, en el diagnòstic i la planificació terapèutica.

En el cas concret de la teràpia de camps elèctrics, que ha demostrat beneficis significatius en la supervivència de pacients amb glioblastoma quan es combina amb cirurgia, quimioteràpia (temozolomida) i radioteràpia, els participants van lamentar que només estigui disponible a determinats hospitals de certes comunitats autònomes, com Catalunya, Madrid, Galícia, Aragó, Múrcia i Castella-La Mancha. Aquesta limitació provoca que molts pacients hagin de desplaçar-se fora de la seva regió o costejar el tractament per via privada, la qual cosa agreuja encara més les desigualtats.

Aquest tipus de situacions reflecteixen, una vegada més, la necessitat urgent de corregir les inequitats del sistema sanitari i garantir l'accés equitatiu als avenços terapèutics amb independència del lloc de residència.

Inequitat en l'accés

A aquestes dificultats se sumen els retards en la incorporació de nous fàrmacs al sistema sanitari. Segons l'informe W.A.I.T., publicat per la Federació Europea de la Indústria Farmacèutica (Efpia), Espanya es troba entre els països europeus que més temps tarden a aprovar nous tractaments des de la seva autorització europea, amb demores que poden superar l'any i mig o fins i tot assolir els dos anys. Aquesta situació impacta especialment els pacients amb tumors cerebrals, que requereixen un accés àgil a teràpies d'última generació.

El doctor Raúl Luque, investigador de l'Imibic/UCO i també membre del comitè científic d'Astuce Spain, va ser rotund sobre això, incidint que "la falta d'equitat en investigació i en l'accés als tractaments en el cas dels tumors cerebrals és molt evident i, per tant, s'ha d'apostar urgentment per finançar projectes centrats en tumors cerebrals, ja que és l'única manera de poder impulsar assajos clínics i generar noves teràpies que obrin vies d'esperança per a aquests pacients, tot això amb l'objectiu de frenar la progressió d'aquestes malalties, retardar la seva progressió i reduir la seva mortalitat".

En aquest sentit, tots els experts van coincidir en la urgència d'impulsar assajos clínics centrats en aquesta patologia. Encara que la supervivència associada al càncer ha millorat un 20% en els últims 30 anys, en el cas concret dels tumors cerebrals amb prou feines s'ha incrementat un 1%. Malgrat aquest baix percentatge, l'impacte d'aquests tumors en els pacients és devastador, tant en l'àmbit físic com cognitiu i emocional.

La doctora María Ángeles Vaz, especialista en Oncologia Mèdica de l'Hospital Universitari Ramón i Cajal de Madrid (Irycis) i presidenta del Grup Espanyol d'Investigació en Neurooncologia (Geino), va defensar també amb fermesa la necessitat de fomentar la investigació "per diversos motius clau. El primer és que som davant de tumors que necessiten investigar-se per millorar la supervivència perquè tenen un impacte important. En segon lloc, perquè no hem tingut novetats en els últims 20-30 anys".

Va assenyalar també que "hi ha tumors on les novetats han canviat el pronòstic i circumstàncies dels pacients; però aquestes no han arribat als tumors cerebrals. Una altra àrea que és fonamental són els biomarcadors. És important conèixer millor els pronòstics i classificar els que tenen més riscos per a tractaments més agressius. Tenim més voluntat que s'investigui sobre aquesta àrea i és una frustració el no disposar de més eines per a aquestes situacions".

Testimoni de pacients

Un dels moments més emotius de la trobada va ser la taula de reflexió amb pacients i familiars, que va reunir testimonis de persones amb éssers estimats diagnosticats amb glioblastoma, astrocitoma i oligodendroglioma. Les seves veus van posar rostre a una realitat que va molt més enllà del tractament mèdic. Van compartir l'impacte del diagnòstic, el vertigen d'enfrontar-se a una malaltia poc coneguda i el buit institucional que sovint deixa als pacients sense referents ni suport.

Fabiola, familiar d'un pacient amb astrocitoma, va explicar que "la gent, quan li dius que tens un tumor cerebral, pensa que la persona es morirà i que després, amb la quimioteràpia, ja es pensen que ja tot va bé, sense tenir en compte tot l'anterior." Per la seva part, Visitació Ortega, portaveu d'Astuce i familiar d'un pacient amb oligodendroglioma, va posar el focus en l'impacte cognitiu i emocional, en al·lusió a què "els efectes secundaris afecten directament una part sensible, que canvia la personalitat. Una persona deixa de ser la mateixa persona en diferents aspectes i això complica encara més la situació".

Així mateix, Pilar, familiar d'un pacient amb glioblastoma, va relatar la dificultat d'enfrontar-se no només a la malaltia, sinó també al sistema. "És lluitar amb la malaltia, i ja no només amb la malaltia, sinó amb el sistema", subratllant, a més, la importància de la coordinació mèdica i la comunicació.

Els testimonis van acabar amb un missatge unànime: urgeix que les institucions reconeguin aquestes necessitats i garanteixin una atenció integral que contempli l'impacte físic, emocional i social del càncer cerebral.