Josep és el nom fictici d’un pacient de 21 anys que prefereix preservar el seu anonimat al periodista de l’agència EFE al qui li explica l’alliberament que experimentat gràcies a una tècnica d’ús compassiu de l’hospital de Sant Pau que li ha canviat la vida. La seva condemna social és la síndrome de Tourette (o síndrome de Gilles de la Tourette), un trastorn neurològic, habitualment d’origen genètic, que es manifesta principalment durant la infància o l’adolescència i es caracteritza per la presència de tics motors i vocals repetits i involuntaris durant més d’un any. La clau que l'ha deslliurat de les cadenes que portava a sobre a causa d’aquests tics verbals i físics que el mantenien pràcticament enclaustrat a casa són uns elèctrodes al cervell. En el moment de l’operació, el Josep estava en una situació límit, perquè era considerat un cas extrem.
Els símptomes de la malaltia afectaven el seu dia a dia. Patia tics vocals incontrolats, klazomania (emissió de crits involuntaris), Clafomania (destrucció d’objectes del voltant) i coprolàlia augmentada, que és la tendència a dir paraulotes o insults, un dels símptomes que causa més estigma social. “Tenia una gran quantitat de tics físics i verbals i no era capaç de portar una vida normal”. Abans de l'operació tenia por d'expressar els tics; molts d'ells se m'escapaven i m'afectaven l'autoestima; socialment, sempre he sentit vergonya", ha recordat aquest jove que, un any després de l’operació, pot portar una vida normal. “Ara estudio i surto amb amics”.
El Josep era un dels cada deu pacients amb Tourette que presenta una forma molt greu de la malaltia que no respon a les teràpies farmacològiques existents, així que els neuròlegs de l'Hospital de Sant Pau de Barcelona van optar aplicar-li el que es coneix com a estimulació cerebral profunda (ECP). Aquesta tècnica consisteix en una operació per col·locar-li uns elèctrodes al cervell i només s'aplica en casos molt concrets perquè les agències reguladores encara no l'han aprovat. El tractament està indicat com a ús compassiu en pacients seleccionats que no responen a cap teràpia farmacològica. El neuròleg responsable de la Unitat de Tics de l’Hospital de Sant Pau, Javier Pagonabarraga, ha explicat a RAC1 el funcionament dels elèctrodes implantats al cervell del pacient. Segons detalla, l’estimulació elèctrica permet reduir l’activitat de la zona cerebral afectada. “Quan fas passar electricitat, la regió del cervell que estàs estimulant funciona menys”, afirma. En aquest cas, els elèctrodes es van col·locar en una àrea implicada en els tics i en les conductes impulsives i difícils de controlar.
"Gràcies a l'operació, els tics superforts s'han reduït i les seqüeles que han quedat són només petits tics que són lleus; a més, he desenvolupat mecanismes i tècniques per controlar aquesta petita part que encara em queda", explica el Josep. El neuròleg i investigador de l’Hospital de Sant Pau, Ignacio Aracil, també ha explicat que, tot i que la implantació d’elèctrodes és una tècnica habitual en altres patologies com el Parkinson per controlar els moviments, aquest cas presentava una complexitat afegida: calia intervenir també en l’àmbit conductual per reduir les paraules i els comportaments descontrolats.
Amb aquest doble objectiu —motor i conductual—, l’equip quirúrgic va implantar els elèctrodes en una zona específica del cervell responsable dels símptomes, amb la finalitat de modular-ne l’activitat. El sistema es completa amb un neuroestimulador col·locat sota la pell, a la zona de la clavícula, que permet als especialistes ajustar les descàrregues elèctriques que arriben als elèctrodes per aconseguir l’efecte terapèutic desitjat. Segons Aracil, la millora no va ser immediata sinó progressiva: inicialment hi havia certa incertesa, però a partir de la tercera o quarta setmana es va començar a observar una reducció dels tics motors. L’evolució va ser encara més positiva quan, al cap de tres o quatre mesos, també van començar a desaparèixer els problemes de conducta.
Així, el Josep va començar a millorar al cap de quatre mesos de l’operació, i ara ja ha reprès els estudis. "Estic estudiant Integració Social, un cicle en línia a casa que és molt interessant. Ho faig perquè m'agrada ajudar persones i perquè, de tanta ajuda que he rebut d'amics, familiars i metges, perquè ara vull jo poder aportar el meu granet de sorra", explica a EFE. El Josep mira el futur amb uns altres ulls, quan fa un any no tenia cap esperança i poques ganes de viure. "El canvi ha estat extraordinari. Aquest noi presentava una situació límit, amb risc de conducta suïcida. Avui, més d'un any després de la cirurgia, viu amb autonomia i amb projectes de futur. Li ha canviat completament la vida. Aquest cas és un exemple de com aquestes tècniques poden transformar la vida de pacients i famílies que estaven en una situació desesperada", assegura l’adjunt del servei de neurologia de Sant Pau. Aracil recorda que un dels moments claus va ser quan el Josep li va dir que havia pres un vol, una cosa que és una fita per a una persona amb simptomatologia extrema de síndrome de Tourette. Ignacio Aracil afirma que el Josep podrà dur aquests elèctrodes de manera indefinida.
Foto principal: Josep, nom fictici d'aquest malalt amb síndrome de Tourette que va ser operat a Sant Pau fa un any