Cerca de 12.000 personas conviven en Catalunya con la esclerosis múltiple, una enfermedad neurodegenerativa que todavía no tiene cura y que es en la principal causa de discapacidad entre los jóvenes. Es conocida como la enfermedad de las mil caras, porque no todo el mundo tiene los mismos síntomas ni todo el mundo evoluciona igual. Además, los síntomas no se suelen ver a simple vista, son más bien invisibles. Todo ello hace que los pacientes tengan dificultades para explicarse y que se sientan poco comprendidos, motivo por el cual son tan importantes iniciativas como el "Mulla't", que busca dar visibilidad, apoyo a los pacientes e impulsar la investigación científica. En marcha desde 1994 y organizado por la Fundació Esclerosi Múltiple (FEM), el "Mulla't" de este año tiene lugar este domingo, 5 de julio, en más de 500 piscinas de todo el país. Con motivo de esta acción simbólica, en ElNacional.cat hemos hablado con dos pacientes para abordar el momento cuando la esclerosis múltiple te sacude la vida.
Uno de los pacientes es Albert Romero, de 31 años y vecino de Ripollet, a quien le diagnosticaron la enfermedad en abril de 2023. Un día empezó a encontrarse mal, a sufrir desequilibrios y dejó de ver por el ojo derecho, pero tardó unos días en ir al médico. Entonces, era cocinero del restaurante Normal, en Girona, de los hermanos Roca. "Trabajé en un restaurante de los hermanos Roca cojo y sin ver", relata. Finalmente, fue al oftalmólogo, que lo envió directamente a urgencias de neurología. Se quedó ingresado mientras le hacían unas pruebas, y acabó marchándose a casa sin diagnóstico. Unas semanas después, llegó la mala noticia: tenía esclerosis múltiple.
El diagnóstico de esclerosis, un golpe duro
El caso de Mireia Portals, una barcelonesa de 37 años que vive en la Seu d'Urgell, es más problemático. Los primeros síntomas le aparecieron en 2017, con problemas en las piernas, pero el médico se limitó a decirle que era estrés. Parecía un diagnóstico plausible: efectivamente, estaba estresada por el trabajo, y unas semanas después se recuperó. En 2020, diez meses después de tener la primera hija, vio cómo le fallaba la vista. De nuevo, le dijeron que era estrés, y de nuevo se recuperó poco después. El brote más grave llegó en 2021, seis meses después de tener la segunda hija. En el Institut Català de la Retina (ICR) sí que le dijeron que el problema era neurológico, y la enviaron a las urgencias de un hospital que no quiere mencionar, ya que la trataron bastante mal. "Otra que viene del ICR", oyó que decían, con desprecio. Salió sin diagnóstico y, para más inri, la llamaron dos años más tarde para hacerle una resonancia. ¡Dos años más tarde! Entonces, Mireia ya tenía diagnóstico, gracias a que no se conformó con lo que le dijeron en el primer hospital y decidió ir al Sant Pau. Allí sí que le dijeron que padecía esclerosis, y la vida le cambió por completo.
"Estuve siete meses sin salir, sentí que se había acabado la vida", dice Mireia, que aprovecha para dar las gracias al apoyo que ha recibido de la FEM y, en especial, de su servicio psicológico. Y Albert sintió algo parecido cuando recibió la noticia: "Me costó de aceptar. Es un diagnóstico que no sabes cómo irá". En este sentido, una de las cosas que más le ha costado (y le cuesta) de gestionar a Mireia es el retorno de los "momentos más bajos". Dos ejemplos: por un lado, en el año 2024 desarrolló un nuevo síntoma, que sentía olor a humo, y le encontraron una nueva lesión; por otro, que ahora está en un período de mucha fatiga, un síntoma muy difícil de entender para todo el que no lo haya sufrido nunca. Aun así, no deja de trabajar ni de hacer deporte: "Intento sentirme activa".
Cambios profundos en la vida
Albert no ha vuelto a trabajar desde el diagnóstico. Ha estado de baja los dos años y medio que le ha permitido el Institut Català d'Avaluacions Mèdiques (ICAM), después de haber sufrido tres brotes en los tres primeros meses de la enfermedad y de haberse sometido a una quimioterapia para un trasplante de médula posterior. "Ha sido muy agresivo", explica. Imaginemos el golpe: de estar trabajando en el Celler de Can Roca —antes del Normal—, a recibir un trasplante de médula por esclerosis en menos de un año. De vivir solo y dedicar su vida a la cocina, a volver a vivir con sus padres y a tener demasiado tiempo libre. "Inevitablemente, la enfermedad te obliga a conocerte", reflexiona, admitiendo que no podía mantener el ritmo de vida previo al diagnóstico y que lo que tocaba era cuidarse: comer bien, hacer deporte, descansar... Además, este tiempo de reflexión le ha permitido empezar nuevos proyectos relacionados con la gastronomía en Ripollet, en un momento en que se encuentra mejor. "Me encuentro bien, física y mentalmente. Me ha costado mucho decirlo", celebra, y da las gracias tanto a la FEM, como a los hospitales Parc Taulí y Clínic.
Los cambios también han sido notorios en la vida de Mireia, que ha dejado Barcelona para irse a la Seu d'Urgell. Ha cambiado de casa, de amigos, de escuela para las hijas... de todo. Ella ya había vivido allí de adolescente, y ahora hace un año y medio su marido planteó la posibilidad de volver. Después de darle muchas vueltas, dieron el paso y consiguió seguir como funcionaria de la Generalitat: "Es verdad que no hay hospitales, pero me encuentro mucho mejor". La medicación se la envían desde la capital, y las analíticas se las puede hacer sin problemas en la Seu. A Barcelona baja poco, quizás una vez al mes o cada dos meses, y porque todavía tiene familia. Sí que es cierto que tiene que ir una vez al año al Hospital Vall d'Hebron, y cuenta con su suegro por si tiene que bajar de urgencia con el coche. Está todo calculado, y lo que importa es que el ambiente en el Pirineu es mucho mejor. "La esclerosis se ve afectada por muchos factores, como la contaminación, el estrés, el calor, la humedad...", señala.
Incomprensión y retos científicos con la esclerosis
De Mireia decíamos que vuelve a estar en un periodo de mucha fatiga, un síntoma que es difícil de entender si no lo has sufrido. "No me siento comprendida, se confunde el cansancio simple", dice. Para aclararlo, apunta que "las cosas simples del día a día acaban siendo un drama": "Ducharse es como subir al Everest". Albert coincide con esta idea, y lamenta que "la incomprensión es generalizada". Además, Mireia critica que esta incomprensión va más allá de los síntomas y critica que la administración tampoco es consciente de lo que implica la esclerosis. Concretamente, se queja de que solo le hayan reconocido el 20% de discapacidad y no el 33%.
La idea del "Mulla't" es, precisamente, dar visibilidad a la enfermedad y todo lo que supone. Pero también conseguir fondos para la investigación. Mar Tintoré, jefa asistencial en el Centre d'Esclerosi Múltiple de Catalunya (Cemcat) del servicio de Neurología/Neuroinmunología del Hospital Vall d'Hebron, empezó a trabajar hace 35 años, y entonces se trataba de una enfermedad de gente joven sin tratamiento. La situación ha mejorado mucho en todo este tiempo, tanto en el diagnóstico como en la terapia. Por ejemplo, se ha desarrollado medicación para detener la inflamación aguda en el sistema nervioso central y, por lo tanto, los brotes. Pero hay otro tipo de inflamación, la crónica, que es la que provoca el empeoramiento progresivo de la enfermedad. "La aguda es la llama y la crónica son las brasas", ilustra. Y este es ahora uno de los principales retos, frenar la inflamación crónica, la progresión, las brasas.
Mojarse por una nueva esperanza
Justamente, estamos de enhorabuena. La semana pasada se aprobó en la Unión Europea un fármaco para frenar la progresión de la esclerosis múltiple, el tolebrutinib o Cenrifki, para pacientes sin brotes. Según la neuróloga, lo más importante no es el medicamento como tal, de capacidades limitadas, sino que "abre la puerta a cómo atacar la inflamación crónica". "Cambia la mentalidad, demuestra que la progresión se puede tratar. Vendrán otros. La esclerosis se estaba dando golpes contra la pared, y ahora se ha abierto una rendija", celebra. En definitiva, que los últimos avances traen esperanza, esperanza para ir más allá de detener la enfermedad: los siguientes pasos serán reparar los estragos que haya provocado y, finalmente, curarla, eliminarla. Al respecto, ya sabemos que el virus de Epstein-Barr, el de la mononucleosis, es el causante, y es posible imaginar un futuro en el cual se pueda, incluso, prevenir la esclerosis con vacunas.
Es por eso que personas como Mireia o Albert se implican tanto en el "Mulla't", para brindar una oportunidad a los otros 12.000 pacientes del país y para los del resto del planeta. Mireia estará este domingo en Barcelona, y repetirá el próximo 11 de julio en la Seu. Después, continuará con su activismo con el proyecto "Dues papallones entre mil", impulsado junto con la andorrana Marta Bover y con el que recauda fondos para la FEM. Por su parte, Albert se mojará este 5 de julio por primera vez en Ripollet. "Me hace mucha ilusión", concluye. Con el calor que se espera para este fin de semana, mojarse por la esclerosis múltiple parece un plan de lo más bueno. Por los que vendrán.