Investigadores del instituto de investigación del Hospital Vall d'Hebron de Barcelona y del Centre d'Esclerosi Múltiple de Catalunya (Cemcat) han desarrollado una herramienta capaz de predecir la evolución de los pacientes con esclerosis múltiple. El sistema trabaja con variables biológicas y clínicas, a través de las cuales prevé, desde el primer brote, la probabilidad de desarrollar una discapacidad moderada a largo plazo. Las responsables de la herramienta aseguran que eso es "crucial" para poder reducir la "incertidumbre" que sufren los pacientes a los cuales acaban de diagnosticar esta enfermedad neurodegenerativa. También ayudará a los médicos a "tomar mejores decisiones".
La esclerosis múltiple, que se diagnostica más en mujeres que en hombres y suele aparecer entre los 20 y los 40 años, es conocida como la "enfermedad de las mil caras", por la diversidad en los síntomas y la gravedad. Algunos pacientes pueden sufrir muchos brotes, y en los casos más graves pueden desarrollar una discapacidad, mientras que otros conviven con una forma de la enfermedad más suave. Cuando hay un diagnóstico, los pacientes sienten una gran incertidumbre: "Tienes a un paciente joven en frente, muchas veces una mujer, y le explicas qué está pasando. Una de las primeras preguntas que hace es, '¿qué me pasará'?", explica a la ACN la doctora del servicio de Neurología de Vall d'Hebron Mar Tintoré.
Esta herramienta quiere dar respuesta a la incertidumbre y hacerlo de manera sencilla, con un sistema de colores —verde, naranja y rojo—, para indicar el grado de severidad que se prevé y aportar información útil tanto para los pacientes como los doctores. La doctora Carmen Tur, neuróloga del hospital e investigadora del Centre d'Esclerosi Múltiple de Catalunya, indica que la herramienta consiste en una serie de modelos en que permiten, cuando el paciente tiene el primer brote, predecir el riesgo general de presentar afectaciones desfavorables en los años próximos.
Los resultados de la herramienta son claros y lo suficientemente precisos: mientras que un 3,5% de los pacientes del grupo verde claro alcanzaron un nivel de discapacidad relevante al cabo de los años, esta cifra se elevó hasta el 44% en el grupo rojo. Además, los pacientes señalados como de riesgo alto han acabado efectivamente teniendo más lesiones cerebrales y peores valores en pruebas de calidad de vida en lo referente a la salud y la función cognitiva. El estudio sobre los resultados, publicado en la revista The Lancet Regional Health – Europe, muestra que el modelo predictivo se ha validado en más de 1.000 pacientes del Cemcat y se ha confirmado con datos de pacientes externos.
"Todo conocimiento ayuda a sacar incertidumbre y también a tomar mejores decisiones, tanto el paciente como el médico y, además, a comprender por qué se toman algunas decisiones", apunta la doctora Tur a la ACN. "Poder prever la evolución de la enfermedad desde un inicio es clave para prescribir el tratamiento médico más adecuado en cada caso y evitar efectos secundarios innecesarios", añade el doctor Xavier Montalban, director del Cemcat y neurólogo consultor del Val d'Hebron.
La herramienta está a punto para incorporarla en las consultas en los próximos meses y sus responsables quieren recoger de manera estructurada como la reciben a los pacientes y qué sugerencias hacen. Paralelamente, los investigadores siguen trabajando en nuevas versiones de la herramienta para conseguir mejoras que la hagan todavía más precisa.
Una enfermedad neurodegenerativa de "mil caras"
La esclerosis múltiple, explican los doctores a la ACN, es una enfermedad que afecta al sistema nervioso central. Las defensas se equivocan y atacan la cubierta protectora de las células nerviosas del cerebro y la médula espinal, la mielina. "Es como si un cable se quedara pelado", compara a la doctora Tintoré, que sigue: "Eso hace que la información no pueda llegar a diferentes partes del cuerpo; por ejemplo, en las manos o en el ojo". Entonces es cuando la persona sufre un brote, con síntomas como por ejemplo la pérdida de visión, ver doble o las piernas dormidas, y que duran unas dos o tres semanas. El cuerpo es capaz de reparar este 'cable pelado' y los pacientes mejoran, pero cuando las defensas se equivocan en varios lugares del sistema nervioso y en varios momentos en un proceso crónico es cuando se habla de esclerosis múltiple.