El 15 de febrero se celebra el Día Internacional del Cáncer Infantil. Este año, las ONGs como la Asociación de Familiares y Amigos de Niños Oncológicos de Catalunya (AFANOC) tienen una gran tarea, ya que no sólo quieren visibilizar el coraje y la capacidad de superación de los niños y adolescentes que sufren cáncer, también quieren denunciar las consecuencias del coronavirus en su ámbito: "un coronavirus que ya hace tiempo que tiene demasiado protagonismo."

Esta jornada fue impulsada por primera vez en el 2002, por la Organización Internacional del Cáncer Infantil (CCI), una red formada por 177 organizaciones nacionales de padres de niños con cáncer.

Los reclamos de los especialistas

Con motivo del Día Internacional del Cáncer Infantil, los médicos expertos han denunciado la falta de investigación en esta área de la medicina. El doctor Pablo Menéndez, investigador del Instituto de Investigación Josep Carreras asegura que "aunque el cáncer pediátrico sea una enfermedad rara en comparación con los adultos, tiene un coste emocional en las familias y los niños muy importante".

Se calcula que en Catalunya se diagnostican entre 170 y 200 casos de cáncer cada año en niños de menos de 14 años, según recoge el Canal Salut. Los cánceres infantiles más frecuentes son las leucemias, las neoplasias del sistema nervioso central y los linfomas. La supervivencia del cáncer infantil se acerca al 80%, dependiendo mucho del tipo de tumor. A pesar de la poca incidencia de casos, la enfermedad "requiere los recursos públicos oportunos y compromisos privados" con el fin de hacerle frente, tal como asegura Menéndez.

Otra dificultad con que se encuentra la investigación del cáncer infantil es la falta de tratamientos y medicación disponible para niños, debido a las reticencias de las agencias reguladoras y la industria farmacéutica a testar sus productos con niños. Según el doctor Menéndez, la desazón es comprensible; por una parte, no se quiere exponer a los niños a un ensayo clínico, pero de la otra, se les está privando de un posible tratamiento. Por eso desde el ámbito pediátrico han pedido probar algunos tratamientos en niños y ahora se están abriendo programas paralelos a los ensayos con adultos.

La pandemia: el agravante inesperado

Tal como ya afirmaba el doctor Sisó la semana pasada, la pandemia ha "desplazado" el diagnóstico de enfermedades y ha focalizado los recursos hacia esta nueva prioridad, cosa que también se ha notado entre los afectados y familiares del cáncer infantil. La Federación Española de Padres de Niños con Cáncer ha publicado el 'Estudio del impacto de la COVID-19 en las familias con menores con cáncer', revelando que "durante la pandemia, las pruebas y tratamientos de uno 30 por ciento menores con cáncer se vieron afectadas en forma de retrasos o cambios".

Según Ainhoa Fernández Calvo, coordinadora de la Asociación de Padres de Niños con Cáncer de Vizcaya (ASPANOVAS), el miedo al contagio "ha hecho que las familias se autoimpongan un confinamiento para no poner en riesgo a sus hijos. Nuestras familias han vivido todo este proceso en soledad".

Todavía más alarmante es el hecho de que aquellas personas en ERTE durante la pandemia se han visto privadas de la prestación de menores afectados por cáncer u otra enfermedad (CUME), que permite a uno de los tutores de los menores afectados reducir su jornada laboral hasta en un 50%, ya que "las dos prestaciones no son compatibles".

 

Foto principal: la pandemia ha afectado las pruebas y tratamientos de un 30% de los pacientes de cáncer infantil / Pixabay