Junts ha presentado una proposición de ley en el Congreso de los Diputados "para mejorar la vida" de las personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica o ELA, una enfermedad neurodegenerativa rara que afecta a más de 500 personas en Catalunya —3.000 en el Estado— y que da una esperanza de vida de entre 3 y 5 años después del diagnóstico. La proposición de ley, que incluye varias modificaciones técnicas de otras leyes de salud y dependencia españolas para garantizar los recursos y la asistencia a los enfermos, llega justo después de que la enfermedad haya sido objeto de debate, por una comparecencia del exfutbolista Juan Carlos Unzué —que hizo público que la sufre en 2020— en la Cámara Baja española, en la que reprochó a los diputados que no asistieran, porque solo estaban presentes en la sala media docena de parlamentarios. En concreto, el texto de Junts propone, como primera medida, que los enfermos obtengan el reconocimiento de grado 3 de discapacidad desde el primer diagnóstico.

La ELA, con una prevalencia estable por el número de muertes y nuevos diagnósticos cada año, ataca las neuronas motrices del cerebro y de la médula espinal y las va matando progresivamente, de forma que atrofia los músculos del enfermo y lo dejan inmóvil y totalmente dependiente, pero con las capacidades cognitivas intactas, por lo que el paciente es consciente de todo. Eventualmente, el paciente pierde la capacidad de moverse, comer, hablar o respirar, en un deterioro que inevitablemente lleva a la muerte en un periodo relativamente corto de tiempo.

 

Grado 3 de discapacidad desde el diagnóstico

El texto que ha presentado Junts este jueves propone cambios legislativos sobre las competencias del Estado en la Seguridad Social para "garantizar la financiación adecuada" para la calidad de vida de los afectados y sus familiares, teniendo en cuenta los altos costes de los servicios que necesitan los enfermos (neurólogos, fisios, asistentes, psicólogos, nutricionistas, logopedas, paliativos, etc.). En concreto, que a un enfermo de ELA se le reconozca desde el primer diagnóstico el grado 3 de discapacidad, que corresponde a una situación severa, con las prestaciones sociales y derechos pertinentes, y después de que se eleve al grado 4, correspondiente a un grado de dependencia alto.

Junts también propone modificar la Ley 39/2006 de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las personas en situación de dependencia para ampliar el redactado con especificidades del tratamiento del ELA, de forma que se garantice que los enfermos tengan los recursos técnicos y la asistencia que necesitan, sea con atención fisioterapéutica a domicilio o agilizando los trámites para reconocer la incapacidad permanente. A su vez, también se propone que los cuidadores de los enfermos, si tienen que dejar su trabajo, puedan mantener las bases de cotización en la seguridad social.