El Hospital Vall d'Hebron ha operado con éxito el primer as de niño burbuja detectado con la prueba del tacón. El sistema sanitario público de Catalunya introdujo la inmunodeficiencia combinada grave en el cribado neonatal en enero del 2017 para avanzar la detección y el trasplante, garantía de una mayor supervivencia, que puede pasar del 40% al 95%.
En febrero del año pasado, nació el Derek, el primer bebé diagnosticado a los pocos días de nacer, y antes de los tres meses ya había recibido el trasplante de sangre de cordón umbilical. Ahora, con 13 meses, ya está cuidado y empieza a hacer vida normal con previsión de poder ir a la escuela, por ejemplo próximamente. Desde que esta enferma se incorporó a la prueba del tacón, se ha hecho a 135.000 bebés.
El diagnóstico de la enfermedad llegó sólo 11 días después de su nacimiento. Las madres del Derek lo vivieron como ''sorprendente'' sobre todo porque físicamente no tenía ningún síntoma que hiciera visible la inmunodeficiencia. Desde entonces, hasta después del trasplante tuvo que estar cerrado en una ''burbuja'' sin poder hacer vida normal, una situación que justo empiezan a vivir ahora. Así lo ha explicado Raquel Colomer, una de las madres, que ha explicado que ''no puedes ir en ningún sitio'' por el riesgo de contagio de cualquier virus y bacteria y eso limita mucho.
Todavía limita más si, como ha explicado la otra madre, la Nerea Hermoso, tienes dos hijos más, una gemela y uno de más mayor. Cuando uno de los otros empieza a toser, explica ''desaparece'' de casa. Durante todo este tiempo han evitado hacer actividades con otros niños y llevarlo en espacios con riesgo: ''el que por los otros es un resfriado, puede ser mucho más'', dice la Nerea.
Ahora sin embargo, con 13 meses, el Derek ya está cuidado. Este lunes, el equipo del Hospital Vall d'Hebron que lo ha tratado ha explicado el procés por el cual ha pasado después de ser el primer bebé a quien se le detecta la inmunodeficiencia combinada grave al nacer, gracias a haber incorporado esta enfermedad a las 23 que ya se detectaban hasta el 2017 a la prueba del tacón, el cribado neonatal.
La consellera de Salud, Alba Vergés, ha destacado que el sistema sanitario catalán público fuera el primer sistema que incorporara esta enfermedad en un cribado universal de toda Europa, siguiendo el ejemplo, de los Estados Unidos. La medida se tomó durante el mandato de Toni Comín y por este motivo, Vergés ha leído unas palabras del exconseller en que ha destacado todo el procés y la satisfacción de ser ''pionero'' que ''nos se enorgullecía y se nos enorgullece'', ha recalcado.
El Derek tiene 13 meses. Fue diagnosticado niño burbuja gracias a qué en el 2017, @salutcat incorporamos la enfermedad al cribado neonatal. El Derek está cuidado después de un trasplante y ya anda|camina. El diagnóstico precoz salva vidas. Orgullosa de nuestro sistema público de salud pic.twitter.com/ATiptc9gYp
— Alba Vergés Bosch ���� (@albaverges) April 1, 2019
El jefe de la Unidad de Patología Infecciosa e Inmunodeficiencias de Pediatría, Pere Soler, ha explicado que en dos años y tres meses se han cribrat 135.000 bebés en Catalunya y de momento, en Derek es el único caso de niño burbuja. 13 más han tenido algún otro tipo de inmunodeficiencia, unos datos similares a las del sistema americano. Por eso, Soler ha asegurado estar satisfechos con los resultados ''globales''.
Soler ha explicado que tan pronto como el sistema de cribado detecta un posible caso se contacta con las familias y en menos de quince días se tiene que visitar a su unidad. ''Tener el cribado positivo no quiere decir tener la enfermedad'', ha puntualizado Soler, pero la confirmación es importante para conseguir el diagnóstico el más bien posible y empezar los tratamientos con la máxima celeridad. Este fue el caso del Derek.
Una vez se confirmó que sufría la enfermedad el Derek ingresó enseguida en el Hospital para conseguir que llegara en ''las mejores condiciones posibles'' a la intervención. Actualmente hay tres posibilidades, el trasplante de médula, el trasplante de sangre de cordón umbilical o el trasplante de sangre periférica.
Evitar infecciones es el principal objetivo ya que está comprobado que eso varía la supervivencia futura. Se calcula, según ha explicado la doctora Cristina Díaz de Heredia, que esta supervivencia es del 80% en los niños que han sufrido infecciones pero se han podido cuidar, pero que no es de más del 50% si la infección no ha tenido una evolución positiva. Si la intervención se hace antes de la primera infección, esta supervivencia se sube hasta el 95%.