La Fundació Bancària La Caixa i la Fundació Luzón destinaran de manera conjunta "per primera vegada a Espanya" tres milions d'euros a projectes d'investigació de l'esclerosi lateral amiotròfica (ELA), que suposaran "una finestra d'esperança" per als malalts i familiars.

Ho ha explicat el president de la Fundació que porta el seu nom, Francisco Luzón, en un acte en el qual ha assenyalat que l'aliança de les dues entitats significarà "un gran salt endavant i una fita històrica per a tota la comunitat de l'ELA".

Luzón, malalt d'ELA, ha indicat que cada any se seleccionarà un projecte de 500.000 euros per a la investigació de la malaltia i serà el Comitè Científic de la Fundació Luzón la que en plantegi les línies, mentre que el Comitè Investigador de la Fundació Bancària La Caixa, que aporta el 75 % de la inversió, serà la que les avaluï.

"No només és un acord d'investigació. És molt més, és un acord que obre una finestra d'esperança per a tots nosaltres, els afectats i familiars d'avui i també per als que aniran apareixent en el futur", ha afirmat Luzón.

L'ELA és una malaltia entre les denominades rares per la seva baixa prevalença i provoca la paràlisi progressiva dels músculs, inclosos els que permeten parlar, menjar i respirar; a més, no existeix actualment cap tractament curatiu.

Uns 4.000 malalts a l'Estat espanyol

l'Estat espanyol pateixen la malaltia 4.000 persones, i cada dia es diagnostiquen tres casos nous. No existeix cap prova específica per diagnosticar-la, sinó que se n'han de fer nombroses per descartar altres patologies amb símptomes similars.

L'acord entre les dues entitats també contempla el reforç dels més de 140 equips d'atenció psicosocial del programa per a l'Atenció Integral a Persones amb Malalties Avançades de la Fundació La Caixa, que seran formats en aquesta malaltia per atendre els malalts des del moment del diagnòstic.

En una primera fase es posarà en marxa a les comunitats d'Andalusia, Madrid, Navarra i Castella-la Manxa i, posteriorment, a la resta.

Això suposarà que els malalts i els seus familiars puguin comptar amb atenció i acompanyament psicològic i social des del mateix moment del diagnòstic a l'hospital on ja hi hagi unitats d'ELA, o als equips d'ELA a hospitals de territoris on encara no hi hagi aquesta unitat.

Luzón ha indicat que amb l'acord arribaran a "tots els pacients i les famílies siguin on siguin". En el seu discurs, a més, ha ressaltat que Espanya necessita un "impuls" en la investigació de la salut després de patir "fortes retallades", amb la qual cosa ha situat els polítics a dedicar-hi més recursos.

Així, ha recordat que la Fundació Luzón reclama des de fa un any un Pla d'Inversió Nacional en suport d'investigació de l'ELA, que ara, ha dit, "se situa en poc més d'un milió d'euros l'any a nivell nacional".

"És molt important que tota la comunitat política construeixi el futur de la nostra salut i es dediquin més recursos a la investigació", ha insistit.

El director general de la Fundació Bancària La Caixa, Jaume Giró, ha indicat que l'objectiu és "humanitzar" l'atenció de les persones avançant en el tractament de l'ELA i ha compartit la voluntat de Luzón de "fer visibles els invisibles".